Diagnosdatabas
Här kan du hitta diagnoserna i vår databas. Antingen genom att använda sökfältet till höger eller genom att bläddra bland diagnoserna nedan.
Om du inte hittar information om din diagnos
På vår hemsida finns endast information om de diagnoser (sällsynta hälsotillstånd) som är företrädda i vårt förbund. Men det är bara en liten del av alla sällsynta diagnoser. Därför hänvisar vi även till andra hemsidor med diagnosinformation.
Vi organiserar i dagsläget drygt 200 diagnoser. Men det finns även många andra sällsynta diagnoser (hälsotillstånd). Om du har en sällsynt diagnos, eller är närstående till en sällsynt diagnosbärare, men inte har någon diagnosförening, så är du välkommen att ansöka om medlemskap i vår fria grupp.
Om ni har en diagnosförening (-nätverk) som inte ingår i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, kan ni ansöka om medlemskap för föreningen/nätverket
Du kan även titta på andra hemsidor om sällsynta diagnoser.
Söka andra som har samma diagnos, tips
Många hör av sig till oss, för att komma i kontakt med andra som har samma sällsynta diagnos. Därför har vi ett ”kontaktforum” på Facebook. Där kan man skriva in sin diagnos och e-postadress, för att visa att man söker efter andra som har samma diagnos. (Förutsättningen är att du själv har ett Facebook-konto och är inloggad där, när du använder vårt ”kontaktforum”.)
All kontakt mellan dig och andra ska därefter ske privat, via e-post/telefon, alltså inte i vår FB-grupp (känslig och personlig information ska inte finnas där).
Söka andra med samma diagnos, via Sällsynta diagnosers Facebook-grupp
Sök kontakter internationellt (på engelska)
Det är också möjligt att söka kontakter internationellt, om du kan engelska. Sällsynta diagnosers europeiska samarbetsorganisation EURORDIS har en tjänst som heter RareConnect. Syftet är att göra det möjligt för diagnosbärare i olika länder att knyta kontakter med varandra. Mer info om RareConnect:
(Information på engelska och några andra språk, dock inte svenska.)
Uppdatering om RareConnect:
We have made the difficult decision to retire RareConnect’s social media platform on December 1st, 2023. RareConnect will become view only, meaning users will still be able to read posts and comments made before Dec 1st, 2023 across the existing communities. However, users will not be able to create new communities or posts, or use the private message function. For more information, please see the announcement post: Announcements
(Vi har tagit det svåra beslutet att avveckla RareConnects sociala medieplattform den 1 december 2023. RareConnect kommer att bli visningsbart, vilket innebär att användare fortfarande kommer att kunna läsa inlägg och kommentarer som gjorts före 1 december 2023 i de befintliga gemenskaperna. Användare kommer dock inte att kunna skapa nya gemenskaper eller inlägg, eller använda funktionen för privata meddelanden. För mer information, se tillkännagivandeinlägget: Meddelanden.)
