Hemparenteral nutrition (HPN)
Svenska HPN-föreningen
Kontaktpersoner:
Maine Forsberg, ordförande. E-post maine.forsberg@gmail.com
Ann-Charlotte Lundsten.
E-post ann-charlotte.lundsten@bredband.net
Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Hemparenteral Nutrition/HPN står för ”intravenös näringstillförsel i hemmet”. HPN-barn behöver intravenös näringstillförsel under lång tid, hela uppväxten eller kanske hela livet. Dessa barn och ungdomar klarar inte av att på vanligt satt, det vill säga via mag-tarmkanalen, ta upp näring från födan. De utvecklar undernäring.
Ofta är orsaken sjukdom i mag-tarmkanalen eller att de tvingats operera bort stora delar av tunntarmen (korttarmsyndrom). Man kan undvika undernäring genom att tillföra näring direkt i blodbanan via så kallad venkateter. Om barnet behöver intravenös näring i hemmet, är det viktigt att föräldrarna får en grundlig utbildning i behandlingsmetoden.
Förekomst
Man uppskattar att det i Sverige finns 25-35 barn som växer upp med HPN i hemmet, med sjukdom i mag-tarmkanalen som grundorsak.
Att leva med diagnosen
Eftersom behandlingen innebär risk för infektion via blodbanan, är det av största vikt att vården bedrivs aseptiskt (bakteriefritt). Med sterila handskar, dukar och andra dropptillbehör försöker man minimera infektionsrisken i samband med daglig in- och urkoppling av dropp.
Föreningens verksamhet
Föreningen är rikstäckande och består av ca 30 medlemsfamiljer, samt ett hundratal stödmedlemmar. Styrelsens viktigaste uppdrag är att arrangera en årlig sommarträff, och att ge ut ett medlemsblad 2-3 gånger per år.
Föreningens målsättning är att tillvarata HPN-familjernas gemensamma intressen genom att t.ex:
– inhämta och sprida kunskap om intravenös näringstillförsel och dess skötsel i hemmet,
– upplysa medlemsfamiljerna om möjligheterna till samhällsstöd,
– fungera som stöd åt HPN-familjer över hela landet,
– stå i tät kontakt med forskning och utveckling på området,
– utveckla internationella kontakter och delta i konferenser.
Informationsmaterial
– Broschyr
– Medlemsbladet HPN-Spegeln utkommer 2-3 gånger om året
– Video