Regionala nätverken – hur och varför?
Det finns många utmaningar för dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, och för dina närstående, både i samhället och inom hälso- och sjukvården. För att kunna förbättra situationen behöver vi uppmärksamma allmänheten och beslutsfattare om behoven och utmaningar som finns idag och hitta lösningar gemensamt. Det gör vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser på nationell nivå, men eftersom många politiska beslut som påverkar vården och samhället tas på regional nivå behöver vi din hjälp.
Vill du bli en av våra patientföreträdare eller vill du hålla dig uppdaterad om vårt arbete i våra regionala Facebook-grupper? Du finner mer information nedan.
Ojämlik vård för sällsynta hälsotillstånd över landet
Vårt ledord är att alltid utgå från våra medlemmars behov och önskemål. Vi behöver veta hur du som lever med ett sällsynt hälsotillstånd eller som närstående har det i just din sjukvårdsregion. Eftersom hälso- och sjukvårdspolitik bedrivs på regional nivå skiljer sig tillgång till tidig diagnostik, behandling och expertkunskap avsevärt åt, beroende på var i landet du bor.
Riksförbundets senaste medlemsundersökning 2022 visar för första gången vilka skillnader som finns mellan sjukvårdsregionerna. Läs mer och ladda ner våra regionala delrapporter här.
Kunskapen om dessa skillnader behövs för att kunna bidra till en mer jämlik vård för sällsynta hälsotillstånd över landet. Riksförbundet har därför byggt upp ett nätverk av patientföreträdare i våra sex sjukvårdsregioner.
Vill du komma i kontakt med våra regionala patientföreträdare?
Jobbar du inom vården och behöver patientperspektivet i ditt arbete? Välkommen att kontakta våra duktiga patientföreträdare som är vana att representera hela gruppen personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd.
OBS: Patientföreträdare kan inte hjälpa dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd eller som närstående i dina individuella ärenden och utmaningar i kontakt med vården och samhället.
Patientföreträdare Region Norr
mona.sjostrom@sallsyntadiagnoser.se
tanja.hedberg@sallsyntadiagnoser.se
sofia.kohkoinen@sallsyntadiagnoser.se
Patientföreträdare Region Mellansverige
info@sallsyntadiagnoser.se
Patientföreträdare Region Stockholm/Gotland
anna.lund@sallsyntadiagnoser.se
annalena.josefsson@sallsyntadiagnoser.se
karin.olsson@sallsyntadiagnoser.se
Patientföreträdare Region Sydöst
emma.bohlin@sallsyntadiagnoser.se
krister.johansson@sallsyntadiagnoser.se
Patientföreträdare Region Väst
birgitta.termander@sallsyntadiagnoser.se
emma.lindsten@sallsyntadiagnoser.se
monica.hedman@sallsyntadiagnoser.se
Patientföreträdare Region Syd
helena.harwell@sallsyntadiagnoser.se
pernilla.hagerman@sallsyntadiagnoser.se
annie.larsson@sallsyntadiagnoser.se
natasja.dahlmann@sallsyntadiagnoser.se
Regionala patientföreträdare – vad är det, hur blir man och vad innebär det?
I var och en av våra sex sjukvårdsregioner verkar mellan en och fyra utbildade patientföreträdare som träffas regelbundet, två till fyra gånger per år, med vårdpersonalen på respektive Centrum för Sällsynta Diagnoser.
Mer information om Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) finner du här.
Dessa möten syftar till att utbyta information, bidra till vårdutveckling samt att planera gemensamma aktiviteter och projekt. Utöver dessa möten erbjuds stöd och möjlighet till regelbundna träffar med Riksförbundets kanslipersonal, samt utbyte och samarbete med patientföreträdarna i de övriga sjukvårdsregionerna. Ytterligare engagemang mellan mötena ser vi mycket positivt på från Riksförbundets sida.
Att bli en av våra regionala patientföreträdare passar dig
som vill engagera dig intressepolitiskt. Du får möjlighet att utbildas till patientföreträdare, bidra till utvecklingen av Centrum för Sällsynta Diagnoser och medverka i CSDs referensgrupper. Du förväntas att delta i möten med CSD ungefär 4 gånger per år (digitalt eller fysiskt) och engagera dig ytterligare för att påverka vårdutveckling för sällsynta hälsotillstånd i din sjukvårdsregion. Det finns en viss frihet att välja bland och driva de frågor just du brinner för.
Som patientföreträdare representerar du hela gruppen personer som lever med sällsynta hälsotillstånd, inte bara din diagnosgrupp. Är du intresserad och vill bli patientföreträdare i din sjukvårdsregion är första steget att kika på länkarna nedan med uppförandekod och uppdragsbeskrivning för patientföreträdare.
- Uppdragsbeskrivning för Riksförbundet Sällsynta diagnosers patientforeträdare
- Vår uppförandekod för dig som representerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Regionala Facebook grupper – för dig som vill hålla dig informerad och hjälpa till ibland
I var och en av de sex sjukvårdsregionerna finns dessutom en sluten Facebook-grupp som samlar ett större nätverk av intresserade och engagerade medlemmar. FB-gruppen är till för dig som vill träffa andra med sällsynta hälsotillstånd i din region, utbyta erfarenheter, få information om relevanta aktiviteter och händelser inom den sällsynta världen som du kan delta i eller bidra till. Du kan också lära dig mer om att representera det sällsynta bortom diagnosgränser och hjälpa oss i vårt intressepolitiska påverkansarbete. Allt engagemang är frivilligt. Tillfällen ges att träffas några gånger per år (digitalt), men det finns möjlighet att göra mer vid intresse. Läs mer om FB-grupperna i infobox nedan.
OBS – Gruppen är INTE ett forum för att hitta andra med samma diagnos.
Vilka kan gå med i FB-gruppen?
OBS – du ska vara med någon av Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsföreningar eller Fria Gruppen. Gruppen är till för dig som vill engagera dig och höja den sällsynta patientens röst i din region.
Vad kan jag förvänta mig av FB gruppen?
I den här gruppen håller vi som nätverk kontakten med varandra, men vi samlar också våra gemensamma krafter när vi till exempel får förfrågningar om att medverka som patientrepresentanter vid läkarutbildningar eller vill synliggöra sällsynta diagnoser kring Sällsynta dagen. Du som är medlem i gruppen här ingår i vårt regionala nätverk.
Om medlemskap i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser
För att se vilka diagnosföreningar som är medlemmar hos Riksförbundet kan du titta i listan här.
Mer information om hur du eller din diagnosförening blir medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser finner du här.