På Sällsynta dagen – skottdagen den 29 februari 2020 – anordnade Riksförbundet Sällsynta diagnoser filmarrangemanget Sällsynta Stories – ett inspirerande heldagsevenemang! Sällsynta Stories genomfördes i samverkan med företaget Film and Tell och stöd från läkemedelsföretag.
Under dagen visades ett urval filmer som skildrar hur det är att leva med en sällsynt diagnos, ur olika synvinklar. Vi bjöd också in politiker, kliniker, forskare och anhöriga till tre panelsamtal om diagnos, livet och framtiden med en sällsynt diagnos (mer om panelsamtalen längre ner). Syftet var att sätta press på arbetet med att få fram en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser.
Read about Sällsynta Stories in English
Dessutom ordnades event i samtliga regioner med anledning av Sällsynta dagen. Läs också om de regionala Sällsynta dagen-aktiviteterna.
Socialminister Lena Hallengren invigde Sällsynta Stories tillsammans med den unge Sällsynta Stories-barnambassadören Scott Sjölander, som har diagnosen Aperts syndrom. (Bilden.) Lena Hallengren höll ett öppningsanförande med efterföljande intervju mellan socialministern och moderatorn Kattis Ahlström.
Filmerna som visades var:
A race against time: Living with Gaucher’s Disease
(Kina, dokumentär)
Go, make memories
(England, animerad kortfilm om Nieman Pick disease)
Imagine
(England, tecknad film om Millie med Nieman Pick disease)
I thought I was different
(Italien, dokumentär om Alex med XLPDR)
My name is Daniel
(Brasilien, långfilm om regissören Daniel Gonçalves, som även själv medverkade vid Sällsynta Stories)
Roy måste leva
(Sverige, dokumentär)
Läs korta beskrivningar av dessa filmer. Dessutom kunde fler filmer ses i ett Mediatek i möteslokalen.
Dela din story (filmsnutt)
Äras den, som äras bör
Under Sällsynta Stories passade vi på att uppmärksamma några eldsjälar och sällsynta förebilder som bidragit med olika bedrifter, ”utöver det vanliga”. Följande utmärkelser delades därför ut på Sällsynta Stories 2020:
Above and Beyond
Prismottagare: Anders Fasth
Läs nomineringen av Anders Fasth, som mottagare av Above and Beyond
Läs en hälsning från prismottagaren, Anders Fasth (bilden), till deltagarna på Sällsynta Stories
Above and Beyond delades ut för första gången vid Sällsynta dagen 2020. Det är ett nyinstiftat pris som ska gå till en läkare som gjort omfattande ansträngningar för att ge hjälp och stöd till någon som lever med en sällsynt diagnos, en läkare som alltså gjort något utöver det som yrkesrollen kräver.
”Många med en sällsynt diagnos har särskilda läkare att tacka för sina liv!”, säger prisets initiativtagare, Ylva Viklund, vars dotter Hanne har en mycket ovanlig och livshotande sjukdom, MELAS Syndrom.
Läs Ylva Viklunds hedersomnämnande till läkaren Dr Karel Duchen som är förebilden för utmärkelsen Above and beyond.
Se videohälsning från Hanne, Ylva Viklunds dotter, till läkaren Karen Duchen
Läkaren Karel Duchen, inspirationen till priset Above & Beyond
Läs mer om priset Above and Beyond
Sällsynta priset
Prismottagare: Kalle Mohammar
Läs nomineringen av Kalle Mohammar som mottagare av Sällsynta priset
För fjärde gången var det i år dags för Sällsynta priset att delas ut. (Föregående priser utdelades skottåren 2008, 2012 och 2016.) Sällsynta priset är avsett för en ung person (högst 30 år) som har en sällsynt diagnos, alternativt lever odiagnostiserad med ett sällsynt hälsotillstånd, och som genom sitt ideella engagemang verkar som inspiratör och förebild för andra.
Syftet med priset är att uppmärksamma alla er eldsjälar som verkar inom ideella nätverk, så ovärderliga för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd!
Läs mer om Sällsynta priset
Bästa kortfilm
Carl Magnusson
Bästa långfilm
Daniel Gonçalves
Publikens pris
Daniel Gonçalves
”Filmen handlar om mig, mitt liv, ingen annan hade kunnat göra filmen jag gjort, ur mitt perspektiv, utgående från mina erfarenheter. Jag vill se flera sådana filmer som min egen. Det är viktigt att vi kan berätta våra egna historier utgående från våra egna perspektiv.”
Daniel Gonçalves, regissör av filmen ”My name is Daniel” och dubbel prismottagare på Sällsynta Stories 2020. Daniel är från Brasilien.
Mediagenomslag
Under sällsynta dagen 2020 har vi nått ut med vår budskap om Sällsynta Stories till uppskattningsvis ca 4 miljoner personer, via tidningar, radio och TV. Ytterligare 1 miljon beräknas vi ha nått via sociala medier.
I TV4 Nyhetsmorgon intervjuades Maria Montefusco och Scott Sjölander. Dessutom medverkade Scott i Lilla Aktuellt. Sällsynta Stories nämndes i lokaltidningen Mitt i Stockholm, samt tidningen Doktorn.
Scott Sjölander, här tillsammans med deltagaren Cecilia Wallenius, som gör våra sällsynta armband. (Nästa bild.)
”Ta fram strategi för sällsynta diagnoser!”, var vårt budskap i LIFe-time, där Sällsynta diagnosers förbundsordförande Maria Montefusco gav en lägesrapport om de sällsynta frågorna, mot bakgrund av Sällsynta dagen.
Mari Eriksson, en av våra medlemmar, som har två sällsynta diagnoser, intervjuades i Sveriges Radio på Sällsynta dagen.
Även patienter med sällsynta sjukdomar ska känna sig trygga, är poängen i en debattartikel som i anknytning till Sällsynta dagen publicerades av tre (L)-riksdagsledamöter. Där efterfrågas en nationell handlingsplan för det sällsynta området, något som vi själva efterlyst i flera år och ständigt påtalar behovet av, exempelvis i ytterligare en debattartikel, publicerad 25 februari 2020, i Netdoktor, skriven av Maria Montefusco.
Maria sammanställde även en debattartikel i Sanofis magasin UNIK, februari 2020. Magasinets tema: Livet med en sällsynt sjukdom. På sidan 4 finns debattartikeln, med rubriken ”Ingen ska behöva kämpa för sin diagnos”.
Se en sammanfattande kortfilm från Sällsynta Stories (versioner med teckenspråks- och syntolkning längre ned)
Besökarna
Deltagarna vid Sällsynta Stories, sammanlagt ca 150 personer.
Vi hade följande målgrupper:
1. Medlemmar från Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
2. Anhöriga till personer med sällsynta diagnoser.
Vissa anhöriga deltog i panelsamtal och andra var där som besökare.
3. Sjukvården, även vårdutbildningar.
4. Läkemedelsföretag, varav flera sponsrade arrangemanget.
5. Övriga intressenter berörda av ämnet som skolor och andra verksamma i offentlig sektor: kuratorer, professorer, socionomer och politiker, både på regional och nationell nivå.
6. Media
Panelsamtal
Samtalen utgick från följande teman:
- Perspektiv från närstående
- Vägen till diagnos – att söka sin diagnos
- Den sällsynta framtiden – när får Sverige en Nationell handlingsplan?
Några kommentarer från de medverkande i panelerna:
”Det är uppenbart att det behövs fler sammanhang, där många som har ansvar och möjlighet att göra något åt situationen samarbetar. En enda aktör eller ett sjukhus kan inte ordna detta. Vi måste samarbeta.”
Maria Montefusco, förbundsordförande, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
”Fick träffa genetiker, som gav besked om att jag har EDS. Men sedan fanns det ingenstans att ta vägen för att få hjälp. Jag är min egen vårdkoordinator.”
Monica Hedman, förre detta forskare som lever med Ehlers-Danlos syndrom (EDS)
”Vi behöver ändra hela sjukvården och arbeta i expertteam, med experter från olika områden, för att tillsammans komma framåt. Det är viktigt att ta med patienterna i teamen.”
Ann Nordgren, professor och överläkare på Karolinska universitetssjukhuset
”Vi måste lära oss att arbeta över regiongränserna, med dem som vi behöver, våga be om hjälp.”
Hans Winberg, generalsekreterare, Leading Health Care (LHC)
”Att få en diagnos är en sak, men sedan ska ju livet levas 24/7.”
Kristina Gustafsson Bonnier, Centrum för Sällsynta Diagnoser
Ökad allmän kännedom
Givetvis riktade vi oss också till allmänheten, eftersom ett grundläggande syfte med Sällsynta dagen är att öka den generella kännedomen om sällsynta diagnoser, både som begrepp och vad det innebär att leva med en sådan diagnos, det vi kallar ”det sällsynta dilemmat”.
”Många saker ska klaffa och samverka, om det ska funka för den som har en sällsynt diagnos. Inledningsvis få rätt diagnos. Om man inte får rätt diagnos, så fördröjs allting annat.”
Lena Hallengren, socialminister, på Sällsynta Stories 2020
”Ingen utstakad väg, ingen vårdplan, inget hjälpmedelspaket, ingen patientförening. Jag satt först hemma med 80 visitkort, visste inte vem jag skulle fråga om vad. Som ett spindelnät där olika frågor hänger ihop, men ingen ansvarar för helheten.”
Maja Ödman, mor till Roy, i filmen ”Roy måste leva”
Medverkande politiker
Fyra politiker närvarade under Sällsynta Stories, med fokus på arbetet kring en nationell handlingsplan för området sällsynta diagnoser:
- Socialminister Lena Hallengren (S)
- Riksdagsledamoten Mikael Dahlqvist (S)
- Riksdagsledamoten Lina Nordquist (L)
- Hälso- & sjukvårdpolitikern Victor Harju (S), från Sveriges Kommuner och Regioner (SKR)
Några kommentarer från politikerna:
”Ha patientfokus för vård och behandling.”
Lena Hallengren, socialminister
(bilden)
”Du får toppenvård vid akut sjukdom. Men om du har en sällsynt diagnos, då blir det stuprör. Olika delar inom vården samarbetar inte. Utmaning att få ihop helheten.”
Mikael Dahlqvist, riksdagsledamot (S)
”Vi behöver en nationell strategi, vi måste hjälpas åt. Men risken är att alla papper och policies äter tiden som behövs för att göra jobbet.”
Lina Nordquist, riksdagsledamot (L)
”Politiken måste hitta incitament för att kunna testa nya metoder för behandling. Vi kan inte lägga kostnader för att testa nya, dyra läkemedel på enskilda kliniker.”
Victor Harju, sjukvårdspolitiker (S), region Stockholm
Läs mer
Titta på den särskilda hemsidan för Sällsynta Stories
Hämta resultatrapport för Sällsynta Stories
Långt blogginlägg som sammanfattar Sällsynta Stories, av Johanna Hanson
Inläggets rubrik: ”Kampen mot okunskap – kärlek och gemenskap som nyckel?”
See English versions of the Rare Stories films and read about Rare diseases Sweden
Kortfilmen från Sällsynta Stories (med teckenspråkstolkning)
Kortfilmen från Sällsynta Stories (med syntolkning)
Läs om Sällsynta dagen ute i världen:
Rare Disease Day 2020
Anrika Colosseum i Italien, i den eviga staden Rom, färggrant fasadbelyst på Sällsynta dagen 2020. Med texten Sällsynta dagen, på engelska och italienska, på den 2 000 år gamla fasaden.