Under perioden 18-27 februari, fram till Sällsynta dagen 28 februari, kommer varje dag en ny ”övergångsberättelse” att publiceras på denna sida. Berättelserna är skrivna av ungdomar som medverkat i vårt Övergångsprojekt.
Så var steg 2 av Övergångsprojektet i hamn. Vi har utvecklat, fördjupat och förbättrat utvalda modeller för en fungerande övergång tillsammans med ett antal unga personer mellan 17 och 30 år, vårdpersonal och tjänstedesignföretaget Doberman.
Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) har också deltagit i projektet genom att kartlägga och samla information såsom studier och modeller för övergång. Kartläggning, mer information.
Våra unga medlemmar har arbetat hårt under hösten för att utveckla nya övergångsverktyg genom att dela med sig av sina kunskaper om och personliga erfarenheter av övergången. Det är patienterna som har kunskap om sin diagnos och sina behov. Därför bör vården utgå från dessa i sin verksamhet och sin struktur. Att få ta del av unga människors berättelser om deras egna erfarenheter om övergången, har varit utgångspunkten i projektet. Läs mer om projektet och våra resultat här.
Övergångsprojektet visar på lösningar och verktyg som kan komplettera, och fylla, de organisatoriska glappen som finns i vården, inte minst i övergången, då man lämnar sin barnläkare och övergår till primärvården. De verktyg som tagits fram utgör den bro som idag inte fungerar däremellan.
Två universitetssjukhus står i startgroparna och stampar, ivriga att få testa verktygen på riktigt. Vi hoppas verkligen kunna få igång en sådan pilot under 2017. Om det blir verklighet, är det tack vare ett gäng unga vuxna som delat med sig av sin expertkunskap på övergång från barn- till vuxenvård. Några av dem som delat sina erfarenheter i projektet har också berättat sin personliga historia.
Under de närmaste dagarna, inför Sällsynta dagen den sista februari har du chansen att läsa deras berättelser här. Vi publicerar en berättelse om dagen, en inblick varje dag i hur det är att växa upp och bli vuxen och leva med en sällsynt diagnos. I berättelserna är fokus ofta på vården, eftersom projektet handlat om just den övergången, men livet är mycket mer än så, och det blir tio högst individuella berättelser med kamp, krångel, styrka, besvikelser, framtidshopp och ja, sällsynta diagnoser.
Den första berättelsen publicerades lördag 18 februari.
Hämta pressmeddelande, Ung och Sällsynt, berättelser, feb.2017
