Tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården

Utmaningarna för personer med sällsynta diagnoser är många. Detta är något våra medlemmars berättelser vittnar om. Samtidigt har många berättat hur man lyckas få igenom viktiga saker. Denna samlade kunskapen vill vi nu dela bredare.

Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos. Det finns hur mycket som helst som vi skulle behöva prata om, men här har vi valt ut några av de områden som ni medlemmar beskrivit som de allra viktigaste för att få en så bra vård som möjligt.

Möten i vården

Här får du tips på hur du förbereder dig så att ditt vårdmöte blir så bra som möjligt.

  • Svårigheter våra medlemmar upplever

    Det kan vara svårt att få gehör för den egna kunskapen om den sällsynta diagnosen och för dina behov. Med en sällsynt diagnos kan du också behöva vänta längre på ett möte eller så går en stor del av mötet åt för att informera om den sällsynta diagnosen. Efter mötet förväntar du dig kanske en återkoppling men ofta händer det ingenting. Det kan även ske att du nekas vård.




  • Skyldigheter vården har

    Enligt Svensk lag ska alla få god vård på lika villkor som främjar ens hälsa. Vårdpersonalen ska jobba för att du får en bra kontakt med vården och informera dig på ett sätt som du förstår så att du kan tycka till om din behandling. Du ska känna dig trygg i vården och den ska vara säker, lättillgänglig och kontinuerlig.
    Tyvärr leder system- och resursbrister till att det sällan blir så bra som det låter. Det är viktigt att känna till vårdens skyldigheter för att kunna kräva dem.

  • Vad du kan förvänta dig

    Vid varje möte är personkemin viktig, men med bra förberedelse och en proffsig och neutral attityd kan du förbättra dina vårdmöten. Det är rimligt att förvänta sig att både du och den du träffar är bra förberedd. Här får du tips för hur du kan göra. Det är dessutom värt att försöka träffa samma person för att bygga upp kunskap och en bra relation. Gemensamt ska ni samarbeta för att hitta bra lösningar.



Tips innan du bokar möte

  • Var medveten om vem som gör vad i vården. Primärvården, så som vårdcentral, husläkarmottagning, hälsocentral mm, har ett ganska bredd uppdrag och tar emot dig vid akuta besvär, kontroll av kroniska sjukdomar, rehabilitering men också för att förebygga sjukdom (vaccination, hälsokontroll, mm).
  • Försök att få till en kontinuitet för din vård! Ring till din vårdcentral och be om att få träffa någon som har jobbat där länge. Det minskar risken att du behöver byta kontaktperson ofta.
  • Tala om för personalen i förväg att du har en sällsynt diagnos och att du gärna vill informera om den så att mötet kan fokusera på dina behov. Hör med personalen hur du kan göra detta på bästa sätt. Testa mallen ”min-vårdhistoria”, ”patient-CV” och ”akutkort” lite längre ned på sidan som kan fungera i detta sammanhang.
  • Du kan be om en längre mötestid/dubbeltid. AT-läkare erbjuder ofta längre besökstid och kan vara mer bekväma med att visa okunskap och visa större nyfikenhet och vilja att lära sig om den sällsynta diagnosen. AT-läkare är man efter man har gått läkarlinjen på universitetet men innan man får legitimation.
  • Får du inte gehör för dessa önskemål kan du kontakta enhetschefen eller patientnämnden med samma krav. Mer information hittar du på www.1177.se (länk lite längre ned på sidan). Kom ihåg vårdens skyldigheter och att du får kräva de.
  • Du har rätt till tolk i ditt möte om språket kan bli ett hinder för dig att få rätt information. Säg till om det när du bokar ditt möte.

Tips att förbereda dig inför mötet

  • Tänk igenom vad den du träffar behöver veta om dig och den sällsynta diagnosen och hur du sammanfattar det. Det kan vara bra att skriva ned stödord. Testa mallen ”min-vårdhistoria”, ”patient-CV” och ”akutkort” lite längre ned på sidan som kan fungera i detta sammanhang.
  • Tänk igenom vad du vill ha ut av mötet och vad du vill prata om. Ta inte upp för många saker. Fokusera på de 1-2 viktigaste. Har du mer du vill prata om är det bättre att ta det vid ett annat tillfälle. Testa mallen ”hjälp i mötet” som finns lite längre ned på sidan.
  • Du kan spela in korta videor som visar upp när du mår som bäst/ som sämst för att tydligt visa upp problem/besvär du behöver hjälp med.
  • Du kan föra dagbok över symptomen du vill ha hjälp med: Vilka symptom har du? Vad triggar symptomen? Vad har du prövat själv? Har det fungerat? Notera andra saker du gjort/ätit under dagen för att försöka hitta förklaring för symptomen. Testa mallen ”symptomdagbok” som finns lite längre ned på sidan.
  • Du kan ta med dig någon du litar på till ditt vårdbesök som kan hjälpa dig att komma ihåg frågor och anteckna vad som sagts.

Tips för ett strukturerat möte

  • Var saklig, tydlig, kortfattad, ta det viktigaste först och ta inte upp för mycket. Boka hellre fler möten då får du också tillfälle att följa upp tidigare möten.
  • Kom ihåg att mötet är till för dig. Kräv svar på dina frågor och att det pratas om dina behov. Var inte rädd att säga: Det här är viktigt för mig. Känner du att det finns öppna frågor efter ditt möte, se till att få en uppföljning.
  • För att förenkla ett svårt samtal där mycket viktig information ska förmedlas kan man använda sig av mallar som strukturerar samtalet. SBAR är en sådan som också vården använder. Förkortningen SBAR står för Situation, Bakgrund, Aktuellt tillstånd och Rekommendation. Tanken är att man berättar sitt ärende i en given ordning som gör det lätt för mottagaren att följa dig. Mallen till SBAR hittar du lite längre ned på sidan.
  • Be om en kort sammanfattning innan mötet tar slut: Vad har vi då kommit fram till? Vad kommer göras och hur kommer det följas upp? Vad kan jag förvänta mig att du gör?
  • Du kan be om att den viktigaste informationen om din diagnos och dina symptom läggs in i din patientjournal så att alla nya vårdkontakter kan se den i framtiden. Testa mallen ”akutkort” lite längre ned på sidan för detta.
  • Samma information kan du också göra digitalt tillgänglig för nödfallsituationer med hjälp av till exempel ICE-taggisar. Länk till mer bra information om ICE-taggisar hittar du längre ned på sidan.
  • En bra fråga att ställa sist: Hur kan jag kontakta dig på enklaste sätt ifall det behövs? Det kan underlätta för dig i framtiden.

Tips efter mötet

  • Ta en stund direkt efter. Du kanske kan sätta dig ner direkt i receptionen eller väntrummet. Anteckna det viktigaste för dig själv.
  • Det kan vara bra att sortera och samla alla vårddokument i en pärm där du enkelt kan få överblick över din vårdhistoria. Testa mallen ”diagnospärm” lite längre ned på sidan.
  • Om du kan läsa dina journaler på www.1177.se så kan du titta vad som skrevs i journalen. Ser du att något blev fel eller känner behov att komplettera kan du kontakta den som skrev. Du kanske inte får gehör för en ändring/korrigering efter ditt önskemål men du kan kräva att någonting du tycker är viktigt läggs till.
  • Är du inte nöjd med bemötandet behöver du ta upp det på samma strukturerade sätt som beskrevs ovan. Du kan prata med berörd person, kontakta verksamhets/enhetschef eller gå till högsta chefsläkaren för vård i regionen. En annan möjlighet är att anmäla till patientnämnden, som du hittar enklast via www.1177.se, se länk nedan.
  • Du kan förbereda dig på oväntade nödsituationer genom att alltid ha viktig information om din diagnos och dina symptom med dig i plånboken. Testa mallen ”akutkort” lite längre ned på sidan för detta.
  • Du kan förbereda dig för akuta sjukhusbesök genom att packa en krisväska hemma. Krisväskan kan till exempel innehålla en nödfallpärm med viktigaste information om din diagnos, dina symptom, dina viktigaste läkemedel och din vårdhistoria. Testa mallen ”min-vårdhistoria” lite längre ned på sidan för detta.

Mer bra information


Fast vårdkontakt

En person som jobbar i vården och som hjälper dig med att samordna dina vårdkontakter

  • Svårigheter våra medlemmar upplever

    Vårdens specialisering har ledd till att sjukvården är organiserad i ”stuprör” vilket bidrar till en brist på samordning och kontinuitet. Samtidigt medför den rådande personalbristen en hög personalomsättning så att man ofta träffar på ny personal vid sina vårdbesök. Har man en sällsynt diagnos saknas det ofta specialistkunskap och som patient blir man sin egen samordnare.

  • Skyldigheter vården har

    Enligt lag ska du som patient känna dig trygg och säker och din vård ska vara så sammanhängande och samordnad som möjligt. Verksamhetschefen ska se till att detta uppfylls och att dina behov tillgodoses. Du ska ha en fast vårdkontakt på varje vårdenhet du är i kontakt med och deras arbete ska vara samordnat och kontinuerligt. Den som har uppdraget att vara fast vårdkontakt bör få särskilt avsatt tid för detta. Det är enhetschefen som ansvarar för att det är så. Tyvärr blir det sällan så bra i verkligheten.

  • Vad du kan förvänta dig

    Helst skulle man vilja ha en expert på sin diagnos som man träffar regelbundet. Hen skulle jobba enligt en gemensamt framtagen vårdplan och samordnar kontakterna med dina andra vårdenheter. Tyvärr är det få som har det så. Ett genomtänkt val av en eller flera fasta vårdkontakter kan förhoppningsvis förse dig med ett nätverk av förtroendepersoner inom vården som på lång sikt samarbetar med dig kring dina vårdbehov.

Tips om hur du kan gå tillväga

  • Med fast vårdkontakt avses en person inom vården som du kan träffa regelbundet och som hjälper dig med samordning och planering av din sjukvård. Har du önskemål om vem som ska vara din fasta vårdkontakt ska detta beaktas så långt som möjligt. Prata antingen med personen direkt eller kontakta enhetschefen.
  • Vårdpersonalen kan sakna kunskap om vad en fast vårdkontakt är. Du kan få fel information, bli bortskickat eller nekat den fasta vårdkontakten. Det kan vara bra att läsa på eller ta med sig information om vad en fast vårdkontakt är. Testa Socialstyrelsens information för detta (länk lite längre ned på sidan).
  • Du kan begära en fast vårdkontakt på varje enhet du har regelbunden kontakt med, det vill säga en inom primärvården, en inom habiliteringen, en var hos dina specialistläkare och så vidare.
  • En fast vårdkontakt ska bygga upp kunskap om dig och din diagnos. Kontakta vårdenheten och fråga vem som har jobbat på respektive vårdenhet länge. Det är dessutom bra att ha någon där personkemin stämmer så ni kan jobba gemensamt för den bästa möjliga vården för dig.
  • Fundera noga vad du vill få ut av din fasta vårdkontakt. Vad är viktigast för dig? Hjälp med remisser? Med samordning? Kunskap om din diagnos? Någon som är lätt att nå? Var tydlig med dina förväntningar och försök att hitta någon som är intresserad av samma saker.
  • Personens yrke är mindre viktigt. Det behöver inte vara en läkare som är din fasta vårdkontakt. Till exempel inom primärvården eller habiliteringen kan en sjuksköterska vara en bra och van samordnare och oftast lättare att nå. Du kan också välja fast vårdkontakt bland administrativ personal.
  • Förbered dig inför ditt möte där du ska ta upp frågan om fast vårdkontakt. Titta på vår hemsida ”Möten i vården”. Under rubrik ”Tips innan du bokar möte” finner du mer information om hur du kan planera ditt vårdmöte.
  • Testa mallen ”kontaktkartan” lite längre ned på sidan för att själv få bättre överblick över dina vårdkontakter. Den kan hjälpa dig klura ut var du faktiskt behöver en fast vårdkontakt. Kontaktkartan kan också vara ett bra verktyg för att visa dina komplexa vårdkontakter när du sitter i ett möte där du begär en fast vårdkontakt.
  • Får du inte gehör för ditt önskemål om fast vårdkontakt bör du kontakta enhetschefen eller patientnämnden med samma krav. Mer information hittar du på www.1177.se (länk lite längre ned på sidan).
  • Har du lyckats sammanställa ett team av fasta vårdkontakter kan dessa i sin tur samordnas med hjälp av ett så kallat SIP-möte. SIP står för ”samordnad individuell plan”. Mer information om SIP-möten hittar du på vår hemsida ”Samordning av vården med hjälp av SIP-möte”.

Mer bra information


Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »