Tips, rÄd och verktyg som stöttar dig i vÄrden

Utmaningarna för personer med sÀllsynta diagnoser Àr mÄnga. Detta Àr nÄgot vÄra medlemmars berÀttelser vittnar om. Samtidigt har mÄnga berÀttat hur man lyckas fÄ igenom viktiga saker. Denna samlade kunskapen vill vi nu dela bredare.

HÀr hittar du tips, rÄd och verktyg baserat pÄ upplevelser och erfarenheter av andra som har en sÀllsynt diagnos. Det finns hur mycket som helst som vi skulle behöva prata om, men hÀr har vi valt ut nÄgra av de omrÄden som ni medlemmar beskrivit som de allra viktigaste för att fÄ en sÄ bra vÄrd som möjligt.

Hitta specialist

En person inom vÄrden som har kunskap om den sÀllsynta diagnosen.

  • SvĂ„righeter vĂ„ra medlemmar upplever

    Det Àr svÄrt för mÄnga med sÀllsynta diagnoser att hitta rÀtt specialistvÄrd. MÄnga diagnoser Àr sÄ sÀllsynta att det inte ens finns specialistlÀkare i Sverige eller Europa. Utan rÀtt kompetens kan man fÄ rekommendationer som Àr felaktiga eller sÄ vÄgar vÄrdpersonalen inte göra nÄgonting alls. Ofta kÀnner man sig bÄde ensam och förvirrad i jakten pÄ nÄgon som kan mer om ens diagnos.
    Men det Àr sjÀlvklart vÀldigt viktigt att fÄ den experthjÀlp man behöver och det kan vara vÀrd att kÀmpa för.

  • Skyldigheter vĂ„rden har

    Enligt svensk lag ska hela befolkningen erbjudas bra vÄrd pÄ lika villkor. Som patient ska du fÄ sakkunnig hÀlso- och sjukvÄrd av god kvalitet som stÀmmer överens med vetenskap och beprövad erfarenhet. Du ska ocksÄ fÄ information om möjligheten att vÀlja behandlingsalternativ till exempel i annat landsting och utomlands. Har man en kronisk sjukdom anses kunskapsbaserad vÄrd extra viktigt.




  • Vad du kan förvĂ€nta dig

    Sannolikheten att en specialist pÄ den sÀllsynta diagnosen finns i din sjukvÄrdsregion Àr lÄg. Centrum för SÀllsynta diagnoser (se tips nedan) kan hjÀlpa dig hitta specialist för din sÀllsynta diagnos. Finns det ingen i Sverige kan du försöka hitta en specialist inom det omrÄde/organsystem som drabbas svÄrast av den sÀllsynta diagnosen och som du kan bygga upp en bra vÄrdrelation med.





Tips om hur du kan gÄ tillvÀga

  • För att fĂ„ hjĂ€lp med att hitta en specialist kan du kontakta ett av sex centrum för sĂ€llsynta diagnoser (CSD) som finns vid följande universitetssjukhus i Sverige: Göteborg, Lund, Linköping, Stockholm, UmeĂ„ och Uppsala-Örebro. Kontaktinformation till dessa CSD hittar du lĂ€ngre ned pĂ„ sidan.
  • Varje CSD samarbetar med ett antal expertteam för sĂ€llsynta diagnoser vid sitt universitetssjukhus. Sammanlagd finns det expertteam för ett 90-tal sĂ€llsynta diagnoser i Sverige. Ett expertteam kan vara specialiserad pĂ„ en sĂ€llsynt diagnos, till exempel Sturge-Weber syndrom, eller pĂ„ ett helt omrĂ„de, till exempel sĂ€llsynta neuromuskulĂ€ra sjukdomar. TyvĂ€rr Ă€r inte alla sĂ€llsynta diagnoser representerade i nĂ„got expertteam Ă€n. Du hittar en översikt över alla expertteam sorterade efter diagnos pĂ„ sidan "CSD i samverkan". Se lĂ€nk lĂ€ngre ned pĂ„ sidan.
  • För att bĂ€ttre förstĂ„ hur expertteamen ska hjĂ€lpa dig, hittar du lĂ€nken till ett dokument med deras mĂ„lsĂ€ttning lĂ€ngre ned pĂ„ sidan.
  • För att komma till en specialist behöver du en remiss. Även om det finns möjlighet att du skriver en sĂ„ kallad egenremiss, rekommenderas det Ă€ndĂ„ att din remiss Ă€r vĂ€l förankrad inom primĂ€rvĂ„rden. Anledningen Ă€r att det Ă€r primĂ€rvĂ„rden som kommer ta emot resultat av specialistundersökningar och som behöver gĂ„ vidare med dessa resultat. Mer information om egenremiss hittar du lĂ€ngre ned pĂ„ sidan.
  • Du har rĂ€tt till att fĂ„ en remiss till annan sjukvĂ„rdsregion ifall det finns specialistlĂ€kare eller expertteam för din sĂ€llsynta diagnos dĂ€r. Eftersom en sĂ„dan remiss Ă€r dyrare kann vĂ„rden vara tveksam att tillgodose ditt önskemĂ„l.
  • Anser du att primĂ€rvĂ„rden inte tillgodoser dina behov och önskemĂ„l kan du kontakta enhetschefen eller patientnĂ€mnden för hjĂ€lp. Mer information hittar du pĂ„ www.1177.se (lĂ€nk lite lĂ€ngre ned pĂ„ sidan). Kom ihĂ„g vĂ„rdens skyldigheter och att du fĂ„r krĂ€va de.
  • Har du kontakt till ett flertal specialister kan det vara bra att sammanstĂ€lla en pĂ€rm dĂ€r du samlar uttalanden frĂ„n varje specialist du besöker. Be specialistlĂ€karen om att fĂ„ en kort beskrivning av de viktigaste punkterna gĂ€llande din diagnos inom just hens specialitet. Anpassa mallen ”diagnospĂ€rm” lite lĂ€ngre ned pĂ„ sidan efter dina behov.
  • Finns det ingen specialist inom din sĂ€llsynta diagnos i Sverige kan du försöka hitta en specialist inom det omrĂ„de/organsystem som pĂ„verkas mest av den sĂ€llsynta diagnosen. Försök att hitta nĂ„gon som Ă€r intresserat av att lĂ€ra sig mer om den sĂ€llsynta diagnosen.
  • Även om det inte finns en specialist eller ett expertteam kan det Ă€ndĂ„ finnas vĂ„rdprogram för din sĂ€llsynta diagnos i en annan sjukvĂ„rdsregion. Kontakta din patientförening eller centrum för sĂ€llsynta diagnoser (se lĂ€ngre ned pĂ„ sidan) och frĂ„ga om det finns ett vĂ„rdprogram för din sĂ€llsynta diagnos.
  • Hittar du ingen specialist eller ett expertteam Ă€r det extra viktigt att försöka samla kompetens om din diagnos och fĂ„ till kontinuitet genom att lĂ€gga upp ett vĂ„rdprogram eller en vĂ„rdplan. Prata om det med den vĂ„rdkontakt du har bĂ€st relation till. För mer information om vad en vĂ„rdplan Ă€r, kolla vĂ„r vĂ„rdtips om ”vĂ„rdplan” lĂ€ngst upp pĂ„ denna sida.
  • Europeiska referensnĂ€tverk (ERN) Ă€r under uppbyggnad och ska i framtiden erbjuda en teknisk lösning för virtuella möten mellan specialistlĂ€kare inom sĂ€llsynta diagnoser frĂ„n hela Europa. Det Ă€r tĂ€nkt att din specialistlĂ€kare inom sĂ€llsynta diagnoser kan kontakta andra experter i Europa för att se över din individuella diagnos och behandling. Mer bra information hittar du till exempel pĂ„ hemsidan CSD i samverkan. Se lĂ€nk lĂ€ngre ned pĂ„ sidan.

Mer bra information


Om cookies

Vi anvÀnder oss av kakor för bÀttre upplevelse. LÀs mer.

Translate »