Tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården

Utmaningarna för personer med sällsynta diagnoser är många. Detta är något våra medlemmars berättelser vittnar om. Samtidigt har många berättat hur man lyckas få igenom viktiga saker. Denna samlade kunskapen vill vi nu dela bredare.

Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos. Det finns hur mycket som helst som vi skulle behöva prata om, men här har vi valt ut några av de områden som ni medlemmar beskrivit som de allra viktigaste för att få en så bra vård som möjligt.

Hitta specialist

En person inom vården som har kunskap om den sällsynta diagnosen.

  • Svårigheter våra medlemmar upplever

    Det är svårt för många med sällsynta diagnoser att hitta rätt specialistvård. Många diagnoser är så sällsynta att det inte ens finns specialistläkare i Sverige eller Europa. Utan rätt kompetens kan man få rekommendationer som är felaktiga eller så vågar vårdpersonalen inte göra någonting alls. Ofta känner man sig både ensam och förvirrad i jakten på någon som kan mer om ens diagnos.
    Men det är självklart väldigt viktigt att få den experthjälp man behöver och det kan vara värd att kämpa för.

  • Skyldigheter vården har

    Enligt svensk lag ska hela befolkningen erbjudas bra vård på lika villkor. Som patient ska du få sakkunnig hälso- och sjukvård av god kvalitet som stämmer överens med vetenskap och beprövad erfarenhet. Du ska också få information om möjligheten att välja behandlingsalternativ till exempel i annat landsting och utomlands. Har man en kronisk sjukdom anses kunskapsbaserad vård extra viktigt.




  • Vad du kan förvänta dig

    Sannolikheten att en specialist på den sällsynta diagnosen finns i ditt landsting är låg. Centrum för Sällsynta diagnoser (se tips nedan) kan hjälpa dig hitta specialist för din sällsynta diagnos. Finns det ingen i Sverige kan du försöka hitta en specialist inom det område/organsystem som drabbas svårast av den sällsynta diagnosen och som du kan bygga up en bra vårdrelation med.





Tips om hur du kan gå tillväga

  • För att få hjälp med att hitta en specialist kan du kontakta ett av fem centrum för sällsynta diagnoser (CSD) som finns vid följande universitetssjukhus i Sverige: Göteborg, Lund, Linköping, Stockholm och Uppsala-Örebro. Kontaktinformation till dessa CSD hittar du längre ned på sidan. Det finns också ett Centrum för sällsynta diagnoser under uppbyggnad i Umeå. I dagsläge kan du dock inte vända dig dit med frågor.
  • Vid dessa universitetssjukhus finns det också ”expertteam” för sällsynta diagnoser där olika vårdprofessioner med kunskap om den sällsynta diagnosen samarbetar. Du finner teamen enklast på CSD-hemsidorna (se längre ned på sidan). Expertteamen grupperas efter organ/områden och idag finns det ett 20-tal i Sverige. Tyvärr är inte alla sällsynta diagnoser representerade i något expertteam än.
  • För att komma till en specialist behöver du en remiss. Även om det finns möjlighet att du skriver en så kallad egenremiss, rekommenderas det ändå att din remiss är väl förankrad inom primärvården. Anledningen är att det är primärvården som kommer ta emot resultat av specialistundersökningar och som behöver gå vidare med dessa resultat.
  • Du har rätt till att få en remiss till annat landsting ifall det finns specialistläkare eller expertteam för din sällsynta diagnos där. Eftersom en sådan remiss är dyrare kann vården vara tveksam att tillgodose ditt önskemål.
  • Anser du att primärvården inte tillgodoser dina behov och önskemål kan du kontakta enhetschefen eller patientnämnden för hjälp. Mer information hittar du på www.1177.se (länk lite längre ned på sidan). Kom ihåg vårdens skyldigheter och att du får kräva de.
  • Har du kontakt till ett flertal specialister kan det vara bra att sammanställa en pärm där du samlar uttalanden från varje specialist du besöker. Be specialistläkaren om att få en kort beskrivning av de viktigaste punkterna gällande din diagnos inom just hens specialitet. Anpassa mallen ”diagnospärm” lite längre ned på sidan efter dina behov.
  • Finns det ingen specialist inom din sällsynta diagnos i Sverige kan du försöka hitta en specialist inom det område/organsystem som påverkas mest av den sällsynta diagnosen. Försök att hitta någon som är intresserat av att lära sig mer om den sällsynta diagnosen.
  • Även om det inte finns en specialist eller ett expertteam kan det ändå finnas vårdprogram för din sällsynta diagnos i ett av Sveriges 21 landsting. Kontakta din patientförening eller centrum för sällsynta diagnoser (se längre ned på sidan) och fråga om det finns ett vårdprogram för din sällsynta diagnos.
  • Hittar man ingen specialist eller ett expertteam är det extra viktigt att försöka samla kompetens om sin diagnos och få till kontinuitet genom att lägga upp ett vårdprogram eller en vårdplan. Prata om det med den vårdkontakt du har bäst relation till. För mer information om vad en vårdplan är, kolla också vår tips ”vårdplan” längst upp på denna sida.
  • Europeiska referensnätverk (ERN) är under uppbyggnad och ska i framtiden erbjuda en teknisk lösning för virtuella möten mellan specialistläkare inom sällsynta diagnoser från hela Europa. Det är tänkt att din specialistläkare inom sällsynta diagnoser kan kontakta andra experter i Europa för att se över din individuella diagnos och behandling. Mer bra information hittar du till exempel på Socialstyrelsens hemsida. Se länk längre ned på sidan.

Mer bra information


Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »