Övergångsprojektet 2017

I april 2017 fick vi besked från Socialstyrelsen att det tredje steget i Övergångsprojektet beviljats. Då var det dags att gå från ord till handling. De förslag som tagits fram och finjusterats var redo att användas på riktigt i sjukhusmiljö med vårdpersonal och patienter. Under 2017 genomfördes en första testpilot med ett mindre antal patienter på två Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD).

Nu fortsätter arbetet för att detta sätt att jobba ska spridas och implementeras på flera ställen i landet. Vi fortsätter också arbeta för möjligheten att utveckla de framtagna verktygen ännu mer.

Syftet med denna sista period av Övergångsprojektet, Sällsynt Övergång, var att i reell sjukhusmiljö med riktig vårdpersonal och unga patienter testa de verktyg/tjänster vi tagit fram för en förbättrad övergång från barn- till vuxensjukvård inom området sällsynta diagnoser. En så kallad alfapilot, ett test i mycket liten skala, men med rätt personer på rätt ställe.

Syftet var också att stärka patientens/brukarens självständighet och egenmakt, samt underlätta dennes övergång från barn- till vuxenvård genom ökad kunskap om sin egen diagnos och vårdsystem, samt skapa en egen relation med vården.

Liksom tidigare projektår har vi haft ett nära samarbete med tjänstedesignfirman Doberman. Vi har arbetat med tjänstedesign som metodik och process. I detta arbetssätt innebär att förstå problemet emotionellt, att samskapa, prototypa och testa genom hela processen.

Ladda ner rapporten ”Alfapilot Sällsynt övergång”, gjord av Doberman

Ungdomar med hela projekttiden
Ungdomarna som lever med en sällsynt diagnos har funnits med i processens olika steg. De har varit med och delat insikter och tankar om sin vardag och hur deras liv ser ut. Tillsammans har vi kartlagt hur deras upplevelse ser ut idag och hur de skulle önska att den ser ut i framtiden. De har varit med och tagit fram lösningar och sett till att vi prioriterat rätt.

Vi har sedan gjort prototyper som vi testat och genom feedback kunnat förbättra. Vi har genom hela processen och även under piloten tagit in feedback och steg för steg förbättrat lösningarna.

De viktiga föräldrarna
Vi har under piloten återkommit till de viktiga föräldrarna. Det var föräldrar som från början gav oss berättelserna som gjorde att förbundet valde att satsa på ett projekt av det här slaget. Under hösten 2017 jobbade vi tillsammans med föräldrar, för att förstå deras perspektiv och hur vi kan hjälpa dem att på bästa sätt ta steg mot självständighet för deras barn. Ungdomarna själva har varit huvudpersoner i projektet och varit de som lett projektet rätt.

Se vårt bildspel för ungdomarnas och föräldrarnas insikter.

Rapport ”Sällsynt övergång”
Utöver pilotstudien har vi under detta projektår också tagit fram en rapport som understryker vikten av vårt arbete. Rapporten ”Sällsynt övergång – mellan vårdvision och verklighet i Sverige” är en sammanställning av befintliga rapporter och studier som rör ungdomar med kroniska sjukdomar.

Rapporten underbygger vårt arbete i projektet genom att belysa vikten av att grundlägga vanor och tar upp redan existerande rekommendationer och riktlinjer kring bemötandet i vården gentemot unga personer med kroniska tillstånd.

Ladda ner hela rapporten ”Sällsynt övergång” här

Testade verktyg
De verktyg vi har haft möjlighet att testa under höstens pilot är

Den ”Sällsynta Lotsen”
Förtroendeperson som fungerar som ”fast vårdkontakt” som under regelbundna möten med ungdomen (med eller utan föräldrar) hjälper till med (a) konkreta frågor för att öka deltagarens kunskap om sin diagnos och på så sätt skaffar förutsättningar för delaktighet i den egna vården, (b) öka självständigheten och avlasta föräldrarna, (c) koordination av vårdkontakter och övergången från barn- till vuxenvård för bland annat överföring av specialistkunskap, (d) mer långtgående frågor kring självständighet och framtidstankar.
Den mobila appen ”Mitt Sällsynta team”
Ett verktyg under utveckling som ska göra det enkelt att samla individens sällsynta team, dvs. patientens alla viktiga vårdkontakter samt information kring deras funktion för att underlätta överblick över alla och tillgång till dessa. Appen ska erbjuda digitala kontaktkartor med olika sorteringsmöjligheter (efter kroppsdel, namn, plats etc.) Här finns också möjlighet att kommunicera kommentarer. En årscykel för besök i vården för bästa översikt och planering ingår också i appen. Då verktyget ännu inte finns i digital form undersöktes funktionerna analogt under pilotstudien.

Resultat
Pilotstudien pågick mellan augusti-december 2017 och innebar att deltagarna, det vill säga 8 stycken ungdomar som har sällsynta diagnoser, samt en förälder till ytterligare en ungdom, kontinuerligt under hösten fick träffa en övergångslots.

Ungdomen arbetade, tillsammans med lotsen, bland annat med att skapa en kontaktkarta över sina vård- och omsorgskontakter (se bilden). Till hjälp fanns också ett antal speciellt framtagna samtalskort, som användes som samtalsstöd för ungdomen och lotsen.

Pilotstudien har bland annat bidragit till

Att lots tillsammans med unga patienter ökat kunskapen om diagnos och vårdprocesser genom våra övergångsverktyg.
Att verktygen Sällsynt lots och mitt sällsynta team har utvecklats och förfinats utifrån ungdomarnas och deras närståendes kunskap och erfarenheter.
En ökad kunskap hos ungdomarna om sin egen diagnos och vårdprocesser.
Konkreta självständighetssteg hos ungdomarna under projekttiden.

Ladda ner hela ”Utvärderingen av alfapilot sällsynt övergång”, gjord av Sirona.

Ladda ner våra övergångsverktyg (svenska, engelska).

Verktygen blir bron som saknas
Vi är stolta över de resultat som vi sett under pilotstudien. Verktygen vi testat under tredje året av Sällsynt Övergång (2017) visar på lösningar och verktyg som kan komplettera, och fylla de organisatoriska mellanrum som finns i vården. Det gäller inte minst i övergången, då man lämnar sin barnläkare och övergår till primärvården. De verktyg som tagits fram utgör den bro som idag inte fungerar däremellan.

Vill du läsa mer om projektet? Här finns några presentationer som visades den 31 januari, på projektavslutningen, samt rapporter till Socialstyrelsen och från Sirona Group.

Övergångsprojekt presenterades under 2018 vid Skolsköterskekongress i Stockholm, vid EURORDIS konferens i Wien (poster), vid Kvalitetskonferens Habilitering i Göteborg (presentation svenska) och på konferensen som hölls av den europeiska patientorganisationen för PKU (presentation engelska).

Alfapiloten i Linköping: Hela det tredje steget av Övergångsprojektet, alfapiloten, genomfördes vid två Centrum för Sällsynta diagnoser, CSD på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm och CSD Sydöst vid Linköpings universitetssjukhus. Vid CSD Sydöst har Åsa Lundin jobbat som lots med tre av ungdomarna i alfapiloten och har sammanställt materialet från sina erfarenheter i en avslutande rapport och ett bildspel som presenterades vid deras egen projektavslutning den 21 mars i Linköping.