Gemensamt lärande

Arvsfondsprojektet Gemensamt lärande ska utifrån ett patientperspektiv fördjupa kunskapen om och ta fram effektiva modeller för utveckling av personcentrerad vård för alla personer som har sällsynta diagnoser.

 

Uppskattningsvis har ungefär en halv miljon svenskar en sällsynt diagnos. Vården är dåligt rustad för att ge personer med sällsynta diagnoser rätt vård och behandling. Personer med sällsynta diagnoser är ofta i behov av många fler olika delar av vårdens kompetenser än övriga patientgrupper och det saknas ofta kunskap om de specifika diagnoserna.

Gemensamt lärande – samverkan mellan patienter och vårdgivare är ett treårigt Arvsfondsprojekt som drivits av Riksförbundet Sällsynta diagnoser i samarbete med Centrum för Sällsynta diagnoser (CSD), Gro Organisationsutveckling och Riksförbundets regionala nätverk.

Projektet har som målsättning att öka samverkan mellan professionella, patienter och närstående genom att utveckla ett arbetssätt inspirerat av personcentrerad vård. Tillsammans med patientföreträdare och professionella från respektive regioner har vi fördjupat samarbetet, erfarenhetsutbytet och stödet mellan CSD och patientrepresentanter samt verkat för att vården ska utvecklas och arbeta personcentrerat med en nationell strategi för sällsynta diagnoser.

Både nationellt och internationellt har behovet av en förbättrad vård för sällsynta diagnoser debatterats och tydliggjorts under senare år. Det är uppenbart att den traditionella vården inte klarat av detta och inte heller är anpassad för denna uppgift. Vi arbetar därför vidare med att utveckla utbildningsinsatser för patientrepresentanter samt att möjliggöra samverkansarbete mellan professionen och patienter där vi helst ser att man utvecklar vården tillsammans MED patienter inte FÖR de.

 

Min vårdplan – sammanhållen vårdplan för sällsynta diagnoser

 

Vi samordnar och utvecklar lösningar för området. I ett utav projektets spår arbetar vi med att ta fram en sammanhållen vårdplan för sällsynta diagnoser. Personer med sällsynta diagnoser är ofta i behov av många av vårdens kompetenser. Samordningen brister mellan de olika vårdkontakterna vilket leder till bristande vårdkvalitet med många krävande och kostsamma vårdbesök utspridda på olika ställen. Något som kan vara direkt livshotande. Kunskapen om den sällsynta diagnosen byggs då inte upp och det innebär onödigt lidande för både patient och närstående.

Vårdplanen tas fram i samarbete mellan patienter och professioner från de 6 respektive sjukvårdsregioner och är för närvarande i pilotfas.

Kontakta oss

Vill du veta mer om projektet eller vill du bli delaktig som närstående eller patient i förbättringsarbetet. Kontakta gärna oss!

Söker du patientföreträdare? Om du söker patientföreträdare i olika sammanhang så är du varmt välkommen att kontakta oss. Antingen kontaktar du oss på kontaktinfo nedan eller så  kontaktar du en av våra patientföreträdare direkt. Du hittar våra patientföreträdare per region här: Norr, Uppsala-Örebro, Stockholm, Sydöst, Väst, Syd

Projektledare Karin Högvall
karin.hogvall@sallsyntadiagnoser.se
072-269 62 04

Kommunikatör Agnes Pörge
agnes.porge@sallsyntadiagnoser.se
072-722 0179

 

Faktablad Gemensamt lärande

Förbundets ordförande Elisabeth Wallenius och styrelseledamoten och patientföreträdaren Emma Lindsten berättar om hur förbundet arbetar för att stötta sina medlemmar och för att vårdutvecklingen ska ske med patienten i centrum. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg.

 

Läs också

Sällsynta diagnoser, inforutor med resultat från medlemsundersökning hösten 2018, mars 2019

VÅRDEN DÅLIGT RUSTAD FÖR PATIENTER MED SÄLLSYNTA DIAGNOSER Patienter med sällsynta diagnoser möter en vårdkedja som brister i kunskaper, som inte tillgodoser patienternas behov och som inte förmår ställa rätt diagnos i tid. Kvinnor drabbas värre än män av dessa brister. Det visar en ny stor undersökning från Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Förbundet menar att bristerna kan åtgärdas med bättre nationell samordning och en nationell handlingsplan. Läs mer >>

Bild på Sällsynta diagnosers informationsmaterial, januari 2019

Spetspatienter – öppet möte och dialog Vårt projekt Gemensamt lärande var på plats när Dagens Patient bjöd in till samtal och diskussion kring temat spetspatienter.

Detta gjordes i samband med utgivningen av rapporten ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”. Läs mer >>

Bild på Kerstin Hamberg-Levedahl, kontaktsjuksköterska och koordinator

Ett sällsynt lyckat sällsynt team! Ett team som arbetar med Personcentrerad vård och patienten i centrum, ett team som arbetar över traditionella gränser inom sjukvården, ett team som inte tvekar att ta hjälp över nationsgränserna när extra kluriga fall dyker upp – låter det som en dröm?

I Uppsala är det verklighet!
Läs mer >>

Läs om våra regionala nätverk Riksförbundet har sex regionala nätverk för medlemmar som är intresserad av att jobba intressepolitiskt för att förbättra vården och bevaka utvecklingen av Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) inom våra sjukvårdsregioner. Läs mer >>

Sällsynta eldsjälar Nu lyfter vi alla de eldsjälar som arbetar inom vård, habilitering och forskning. Följ vår kampanj som började på Sällsynta dagen 28 februari 2018 där forskare, läkare, tandläkare och kuratorer berättar om hur det är att arbeta med sällsynta diagnoser. Läs mer >>

Annalena Josefsson, Nätverk Stockholm-Gotland och Monica Hedman, Nätverk Väst Riksförbundet Sällsynta diagnoser - Gemensamt lärande 2018 Foto Jonas Forsberg www.jfp.se

Patient Empowerment - att växa som patientföreträdare För att stärka rollen som patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser ordnande projektet en utbildningshelg för sina patientföreträdare. Utbildningen gick av stapeln veckoslutet 26–27 maj i Stockholm.

Målsättningen med helgen var att stärka patientföreträdarna i sin roll och tydliggöra uppdraget. Vem är jag? Vilka erfarenheter har jag med mig som stärker mig i min roll som patientföreträdare och som är viktiga när vi samverkar och utvecklar vården? Läs mer >>

Bild på Nette Enström, ledamot i förbundsstyrelsen och patientföreträdare. Nette har skrivit debattartikeln i Dagens Samhälle

Jag hade fel om svensk sjukvårds goda kvalitet Nette Enström är patientföreträdare i region Väst. Läs hennes debattartikel i Dagens Samhälle om hur vården inte har fungerat för hennes dotter. "En vårdkedja är inte starkare än sin svagaste länk." Läs mer >>

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »