Gemensamt lärande
Arvsfondsprojektet Gemensamt lärande har utifrån ett patientperspektiv fördjupat kunskapen om och tagit fram effektiva modeller för utveckling av personcentrerad vård för alla personer som har sällsynta diagnoser.
Uppskattningsvis har ungefär en halv miljon svenskar en sällsynt diagnos. Vården är dåligt rustad för att ge personer med sällsynta diagnoser rätt vård och behandling. Personer med sällsynta diagnoser är ofta i behov av många fler olika delar av vårdens kompetenser än övriga patientgrupper och det saknas ofta kunskap om de specifika diagnoserna.
Gemensamt lärande – samverkan mellan patienter och vårdgivare – är ett treårigt Arvsfondsprojekt som drivits av Riksförbundet Sällsynta diagnoser i samarbete med Centrum för Sällsynta diagnoser (CSD), Gro Organisationsutveckling och Riksförbundets regionala nätverk. Projektet avslutades i november 2019.
Projektet har haft som målsättning att öka samverkan mellan professionella, patienter och närstående genom att utveckla ett arbetssätt inspirerat av personcentrerad vård. Tillsammans med patientföreträdare och professionella från respektive regioner har vi fördjupat samarbetet, erfarenhetsutbytet och stödet mellan CSD och patientrepresentanter samt verkat för att vården ska utvecklas och arbeta mer personcentrerat med en nationell strategi för sällsynta diagnoser.
Topprekommendationer – 1. En sammanhållen vårdplan för den sällsynta patienten. 2. En struktur för ersättning för patientmedverkan i olika vårdsammanhang. 3. Att satsa på och bygga ut strukturen kring de expertteam som idag finns verksamma runt olika Sällsynta diagnoser.
Både nationellt och internationellt har behovet av en förbättrad vård för sällsynta diagnoser debatterats och tydliggjorts under senare år. Det är uppenbart att den traditionella vården inte klarat av detta och inte heller är anpassad för denna uppgift. Vi har därför arbetat med att utveckla utbildningsinsatser för patientrepresentanter samt möjliggjort ett samverkansarbete mellan profession och patienter där vi helst tydligt sett vinsten med att man utvecklar vården tillsammans MED patienter och inte FÖR dem.
Maxa expertteamen! Att satsa på och bygga ut strukturen kring de Expertteam som idag finns verksamma runt olika Sällsynta diagnoser anser vi vara nödvändigt. Det finns i dagsläget ingen central styrning och sammanhållning kring dessa team, något som vi ser som en stor risk när det gäller den kompetens som finns inom teamen. Vi menar att en sammanhållen struktur kring expertteamen kommer att göra kunskapen betydligt mer lättåtkomlig. Strukturen för var hemlandstinget skall söka kunskap kommer vara mycket tydligare. Slutligen kommer ett expertteams kunskapsbas inte vara beroende av enskilda läkares vara eller icke vara i ett expertteam.
Min vårdplan – sammanhållen vårdplan för sällsynta diagnoser
Vi har samordnat och utvecklat lösningar för området. I ett av projektets spår har vi arbetat med att ta fram en sammanhållen vårdplan för sällsynta diagnoser. Personer med sällsynta diagnoser är ofta i behov av många av vårdens kompetenser. Samordningen brister mellan de olika vårdkontakterna vilket leder till bristande vårdkvalitet med många krävande och kostsamma vårdbesök utspridda på olika ställen. Något som kan vara direkt livshotande. Kunskapen om den sällsynta diagnosen byggs då inte upp och det innebär onödigt lidande för både patient och närstående.
Hur många kroppsdelar sa du? En sällsynt syndromdiagnos innebär ofta att flera kroppsdelar är påverkade av diagnosen på något sätt. Njurar, hjärta, kärlsystem, hjärna och mage. Det här innebär ofta många vårdbesök där varje enhet fokuserar på sin del och där man inte har möjlighet att samordna, kommunicera och dela information på ett ändamålsenligt sätt. Detta är ett enormt resursslöseri!
Vårdplanen har tagits fram i samarbete mellan patientrepresentanter och profession från de 6 sjukvårds-regionerna och är för närvarande i pilotfas. Projektet har även haft ett nära samarbete med Inera / 1177.se och utredningen ”God och Nära Vård” för att lyfta detta viktiga arbete och se möjligheter och hinder för att verkställa detta. Det vi benämner som sammanhållen vårdplan går under benämning patientkontrakt i bland annat utredningen God och Nära vård och är tyvärr än så länge en framtidsvision för en teknisk lösning på 1177.se men det kräver ytterligare en teknisk utveckling. Vi befarar i och med detta att regionerna kommer att ta fram egna lösningar och att det därmed ytterligare spär på den ojämlikhet som vi idag ser i inom omhändertagandet av de sällsynta patienterna.
Vad händer nu? Vi jobbar vidare med att förverkliga fler saker som står på önskelistan: 1. Fortsatt samverkan mellan landets CSD och Riksförbundet Sällsynta diagnoser. 2. En utvecklad utbildning för patientföreträdarna. 3. Skapandet av en Nationell Hjälplinje för Sällsynta diagnoser, med syfte att serva både vård och allmänhet. 4 En Sällsynt Gala för att skapa uppmärksamhet kring området Sällsynta diagnoser. 5. Ett projekt som lyfter fram och belyser forskningen kring Sällsynta diagnoser.
Kontakta oss
Söker du patientföreträdare? Om du söker patientföreträdare i olika sammanhang så är du varmt välkommen att kontakta oss.
Projektledare Karin Högvall
karin.hogvall@sallsyntadiagnoser.se
072-269 62 04
