Gemensamt lärande – samverkan mellan patienter och vårdgivare

Arvsfondsprojektet Gemensamt lärande ska utifrån ett patientperspektiv fördjupa kunskapen om och ta fram effektiva modeller för utveckling av personcentrerad vård för alla personer som har sällsynta diagnoser.

 

Projektet arbetar vidare utgående från de regionala brukarnätverk som bildades i vårt avslutade Arvsfondsprojekt Regionala strukturer för brukarmedverkan (Arvsfonden 2012/010). Projektet resulterade i att vi har nätverk i alla våra sjukvårdsregioner.

Riksförbundets viktigaste fråga är, sedan flera år, inrättandet av nationella medicinska Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) i våra sex sjukvårdsregioner. I dagsläget finns CSD vid alla universitetssjukhus. Med hjälp av våra patientrepresentanter vill vi nu hitta nya effektivare modeller för vårdutveckling med patienten i centrum.

Faktablad Gemensamt lärande

Vi verkar för att patienter ska få större delaktighet i vården, något som visat sig vara bristfälligt i Sverige. Ett flertal rapporter från Vårdanalys påvisar centrala svagheter i svensk hälso- och sjukvård; vården är inte tillräckligt patientcentrerad (2014:11), samordningen brister (2017:9), och patientlagen har inte stärkt individens delaktighet i vården (2017:2). Vi verkar för att våra patientrepresentanter och medlemmar ska få större delaktighet och möjlighet att påverka vården så att den blir mer personcentrerad.

Söker du patientföreträdare? Om du söker patientföreträdare i olika sammanhang så är du varmt välkommen att kontakta oss. Antingen kontaktar du oss på kontaktinfo nedan eller så  kontaktar du en av våra patientföreträdare direkt. Du hittar våra patientföreträdare per region här: Norr, Uppsala-Örebro, Stockholm, Sydöst, Väst, Syd

 

 

En spetspatient är en patient som har mycket god kunskap om sin sjukdom och som tar stort ansvar för sin egen behandling, en beskrivning som många av våra medlemmar känner igen sig i då man har väldigt god kunskap om sin egen eller anhörigs diagnos. Patienter är mer än sin sjukdom och personcentrerad vård utgår från att individen är en jämlik partner som är delaktig i planeringen av sin vård, omsorg och behandling. En av projektets främsta mål är att öka samverkan mellan professionen, patienter och närstående. Projektet vilar på nyckelbegrepp som respekt, öppenhet, lyhördhet, erfarenhet, engagemang och utveckling. Här kan du ta del av ett verktyg, patient CV, som vi har tagit fram tillsammans med projektet Spetspatienter.

Både nationellt och internationellt har behovet av en förbättrad vård för sällsynta diagnoser debatterats och tydliggjorts under senare år. Det är uppenbart att den traditionella vården inte klarat av detta och inte heller är anpassad för denna uppgift. Vi arbetar därför vidare med att utveckla utbildningsinsatser för patientrepresentanter samt att möjliggöra samverkansarbete mellan professionen och patienter där vi helst ser att man utvecklar vården tillsammans MED patienter inte FÖR de.

Kontaktinfo
Projektledare Beata Ferencz
beata.ferencz@sallsyntadiagnoser.se
072-231 13 18

Projektkoordinator Karin Högvall
karin.hogvall@sallsyntadiagnoser.se
072-269 62 04

Kommunikatör Agnes Pörge
agnes.porge@sallsyntadiagnoser.se
072-722 0179

Förbundets ordförande Elisabeth Wallenius och styrelseledamoten och patientföreträdaren Emma Lindsten berättar om hur förbundet arbetar för att stötta sina medlemmar och för att vårdutvecklingen ska ske med patienten i centrum. Inspelat den 28 februari 2018 på Folkets hus i Göteborg.

 

 

 

 

Läs också

Läs om våra regionala nätverk Riksförbundet har sex regionala nätverk för medlemmar som är intresserad av att jobba intressepolitiskt för att förbättra vården och bevaka utvecklingen av Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) inom våra sjukvårdsregioner. Läs mer >>

Bild på sidan Personliga berättelser, en mamma håller sitt barn i famnen

Läs personliga berättelser Läs personliga berättelser om hur det är att vara förälder till ett barn som har en sällsynt diagnos Läs mer >>

Sällsynta eldsjälar Nu lyfter vi alla de eldsjälar som arbetar inom vård, habilitering och forskning. Följ vår kampanj som började på Sällsynta dagen 28 februari 2018 där forskare, läkare, tandläkare och kuratorer berättar om hur det är att arbeta med sällsynta diagnoser. Läs mer >>

Annalena Josefsson, Nätverk Stockholm-Gotland och Monica Hedman, Nätverk Väst Riksförbundet Sällsynta diagnoser - Gemensamt lärande 2018 Foto Jonas Forsberg www.jfp.se

Patient Empowerment - att växa som patientföreträdare För att stärka rollen som patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser ordnande projektet en utbildningshelg för sina patientföreträdare. Utbildningen gick av stapeln veckoslutet 26–27 maj i Stockholm.

Målsättningen med helgen var att stärka patientföreträdarna i sin roll och tydliggöra uppdraget. Vem är jag? Vilka erfarenheter har jag med mig som stärker mig i min roll som patientföreträdare och som är viktiga när vi samverkar och utvecklar vården? Läs mer >>

Bild på Nette Enström, ledamot i förbundsstyrelsen och patientföreträdare. Nette har skrivit debattartikeln i Dagens Samhälle

Jag hade fel om svensk sjukvårds goda kvalitet Nette Enström är patientföreträdare i region Väst. Läs hennes debattartikel i Dagens Samhälle om hur vården inte har fungerat för hennes dotter. "En vårdkedja är inte starkare än sin svagaste länk." Läs mer >>

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »