Vi tar ibland fram kursmaterial, ofta i samband med andra aktörer. Här har vi samlat en del av det material vi tagit fram. Kontakta oss om du söker något särskilt.
Sällsynt mitt i livet – samtalsträffar
I arvfondsprojektet Sällsynt mitt i livet har vi tagit fram underlag för sex olika tematräffar. Teman som medlemmar varit med att ta fram, och som är viktiga att få möjlighet att prata om med andra sällsynta. Samtalen sker i små grupper och leds av en samtalsledare.
Om du är intresserad av att starta träffar har vi studiehandledning och tillhörande powerpointpresentationer till Sällsynt mitt i livet. Mejla oss på Riksförbundet Sällsynta diagnoser eller ring 072 722 18 34 (telefontid kl. 13.00-16.00, måndag-fredag).
Här kan du läsa mer om Sällsynt mitt i livet.
Diagnos & identitet
Diagnoser och identitet var en kurs vid Stockholms universitet om samspelet mellan kroppsliga erfarenheter, sjukdomsdiagnoser, samhällsnormer och människors ansträngningar att forma sin identitet.
Enstaka exemplar av antologin Diagnos & Identitet går att beställa från Sällsynta diagnosers kansli.
Boken, som tillkommit på initiativ från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, är en antologi med bidrag av forskare vid Stockholms, Linköpings och Örebros universitet. Dessutom presenterar en närstående och sex personer med särskilda diagnoser sig med bild och text. De beskriver sina liv och vilka konsekvenser diagnosen får i olika vardagliga situationer.
Boken vänder sig i första hand till studerande vid olika utbildningar vid högskolan: sjuksköterskor, socionomer, psykologer, speciallärare och andra. Den är vänder sig också till personer som i sin yrkesverksamhet kommer i kontakt med personer som lever med kroniska sjukdomar och svåra funktionshinder.
En livsnära uppgift
En person med en sällsynt diagnos har ofta särskilda vård- och stödbehov. Hela livet påverkas mer eller mindre. Närstående lever ofta i en situation som kännetecknas av oro och osäkerhet kring frågor som rör såväl diagnosbäraren som familjen och vardagslivet.
”En livsnära uppgift” är ett studiematerial vars syfte är att stärka de ideella kontaktpersonerna som stöttar personer som har sällsynta diagnoser och deras närstående. Projektet med samma namn finansierades av Arvsfonden och genomfördes i samverkan med Studieförbundet Vuxenskolan.
Ladda ner handboken En_livsnära_uppgift
Ladda ner Handledning_En_livsnära_uppgift
Jag kan det jag kan
Folkhögskolekursen Jag kan det jag kan! skapades med syftet att stötta diagnosbärare som vill öka sin självkänsla och förmåga att driva sina egna frågor. Kursen utvecklades som en del av projektet Nästan men inte helt.
Ladda ner kursmaterialet Jag_kan_det_jag_kan