SÄLLSYNT TILLSAMMANS – VÅR DIGITALA UTBILDNING FÖR SÄLLSYNTA VARDAGSHJÄLTAR

 

  • Vilka rättigheter har jag i möten med vården och hur kräver jag dem?

  • Hur blir jag en vass patientföreträdare?

I projektet Sällsynt Tillsammans kan du lära dig hur du får bättre vård, kontinuitet och samordning i din egen behandling eller så kan du ta steget längre och bli en vass patientföreträdare. Med din erfarenhet inom vården kan du påverka vårdutvecklingen i Sverige. Vår utbildning kommer stärka dig och ge dig verktyg och argument för samtalen med vårdpersonal, beslutsfattare och andra nyckelpersoner inom vården. Med hjälp av konkreta verktyg driver vi utvecklingen mot bättre och mer jämlik vård för alla som lever med en sällsynt diagnos – tillsammans!

 

STEG 1: PATIENT EMPOWERMENT

Patient empowerment syftar på att stärker dig som individ i dina vardagliga möten med vården. Innehållet baseras på vår websida vårdtips. Du tittar på våra 5 digitala utbildningsvideor och kan delta i våra virtuella frågestunder för att diskutera innehållet och ställ frågor. Du kan också testa din kunskap i våra digitala quiz.
Anmäl intresse genom att mejla till projektledaren stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se.
Hjälp oss sprida informationen genom att dela våra events på Facebook .

Titta på våra 5 digitala utbildningsvideor mellan 10 och 20 min. Du hittar videorna också på vår Youtubekanal Sällsynta Diagnoser. Vi jobbar med att få videorna textade. Tills vi lyckades med det, finner du våra manuskript i pdf format för nedladdning längst upp till höger på denna sida.

Video 1: Styr upp dina vårdmöten. Ladda ner och använd våra konkreta verktyg för bättre möten i vården, tydligare kommunikation med hjälp av SBAR tekniken och ett stärkt självförtroende med hjälp av vårt patient-CV.
Video 2: Fast vårdkontakt. Vad är det och hur får jag en? Förstå lagtexten och kartlägg dina vårdkontakter med vårt verktyg kontaktkarta.
Video 3: Hitta specialist. Ta hjälp av Centrum för sällsynta diagnoser och hitta experter även internationellt.
Video 4: Skapa din egen vårdplan. Samla information kring din diagnos och diskutera målsättningar med dina behandlingar med dina vårdkontakter. Vårdplansmallen hjälper dig med detta.
Video 5: Samordnad individuell plan – SIP. Samla alla dina kontakter från vården och kommunen runt ett bord för att diskutera och planera ALLA dina insatser tillsammans med dig. [LÄNK]

Delta i våra virtuella frågestunder, måndagar kl. 16 med början den 28 september. Anmäl dig genom att mejla till projektledaren stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se. Vi kommer hjälpa dig komma igång med våra vårdtips och svara på dina frågor. Du kommer även träffa på andra som lever med en sällsynt diagnos. Tillsammans kan vi lära oss av varandras erfarenheter. Dela gärna våra events på Facebook.

Frågestund 1 måndag 28/9 kl. 16 – Styr upp dina vårdmöten
Frågestund 2 måndag 5/10 kl. 16 – Fast vårdkontakt
Frågestund 3 måndag 12/10 kl. 16 – Hitta specialist
Frågestund 4 måndag 19/10 kl. 16 – Skapa din egen vårdplan
VECKA 44 – HÖSTLOV
Frågestund 5 måndag 2/11 kl. 16 – Samordnad individuell plan – SIP

 

Testa din kunskap med våra digitala quiz som släpps varje torsdag på vår hemsida och vår Facebook. Så håll utkik efter quizen på nätet!

Quiz 1 – Styr upp dina vårdmöten släpps torsdag 1/10 klockan 6.00
Quiz 2 – Fast vårdkontakt släpps torsdag 8/10 klockan 6.00
Quiz 3 – Hitta specialist släpps torsdag 15/10 klockan 6.00
Quiz 4 – Skapa din egen vårdplan släpps torsdag 22/10 klockan 6.00
VECKA 44 – HÖSTLOV
Quiz 5 – Samordnad individuell plan släpps torsdag 5/11 klockan 6.00.

 

STEG 2: BLI EN VASS PATIENTFÖRETRÄDARE

Att få tillgång till behandling för en sällsynt diagnos kan vara en utmaning. Man stöter på hinder och hamnar i organisatoriska mellanrum. Insikten att samhällstjänster och -strukturer brister för dig som lever med en sällsynt diagnos är frustrerande. Men du kan också känna en stark vilja att använda din kunskap för att vidareutveckla systemet. Då är du i startgropen att bli patientföreträdare!

Har du blivit nyfiken? Lär dig mer om hur det är att vara patientföreträdare i våra digitala utbildningar den 7 och 8/11 klockan 10 – 12. Utbildningen genomförs i samarbete med Angelica Frithiof.

Anmäl dig genom att mejla stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se.
Hjälp oss sprida information genom att dela vårt event på Facebook.

 

Att stärkas för din strid för bättre vård
Lördag den 7/11 klockan 10 – 12
Anmäl dig hos: stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se

  • Bli stärkt genom att hitta din livskraft. Vad vill jag nå med mitt engagemang, varifrån får jag kraft och vad berikar mitt liv?
  • Fundera kring identitet och diagnos. Vem är jag och hur stark formas jag av att leva med en diagnos?
  • Lär dig kommunicera framgångsrikt och bli tagen på allvar.

 

Att bli en vass patientföreträdare
Söndag den 8/11 klockan 10 – 12.
Anmäl dig hos: stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se

  • Lär dig att främja vårdutvecklingen.
  • Hur är vården uppbyggd i Sverige och hur påverkar jag med rätt kunskap på rätt nivå?
  • Få viktiga nyckelord och strategier för framgångsrikt påverkansarbete.
  • Lär dig argumentera konstruktivt för att nå dina mål.

 

Våra utbildningar är öppna för alla som lever med en sällsynt diagnos själv eller som anhörig! På köpet kommer du lära känna fantastiska nya människor som delar dina erfarenheter och drivs av samma vilja till förändring som du.

Gemensamt kommer vi lära oss hur vi kan verka tillsammans för att nå längre.

Varma hälsningar,
Stephanie

 

VILL DU SMYGSTARTA MED ATT BLI SÄLLSYNT EXPERT?

Kika på vår Sallsynt-ABC, vår pdf som ger dig en överblick över de viktigaste förkortningar inom den sällsynta världen.

stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se
projektledare Sällsynt Tillsammans

 

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »