SÄLLSYNT TILLSAMMANS – VÅR DIGITALA UTBILDNING FÖR SÄLLSYNTA VARDAGSHJÄLTAR

Här kommer det att finnas verktyg som hjälper oss nå en bättre och mer jämlik sjukvård för alla som lever med en sällsynt diagnos – tillsammans!

Steg 1: Patient empowerment. Vi tar fram en digital utbildning som stärker dig som individ i dina vardagliga möten med vården. Utbildningen baserar sig på vår websida ”vårdtips”
Steg 2: Bli patientföreträdare. För dig som vill vara med och förändra systemet, tar vi fram en digital utbildning där du kan lära dig mer om hur vården i Sverige är uppbyggd och hur vi tillsammans kan driva vårt intressepolitiska arbete.

PATIENT EMPOWERMENT

Vad får jag? Via vår websida ”vårdtips” kommer vi att lägga ut korta utbildningsfilmer som visar hur du kan styra upp dina vårdmöten, få en fast vårdkontakt, hitta rätt specialistkompetens, samt lära dig vad en vårdplan och ett SIP-möte är för något.

Hur kommer det hjälpa mig? I våra utbildningsfilmer visar vi hur du kan använda konkreta hjälpmedel som samtalsverktyget SBAR eller hur du skapar din egen vårdplan. Många av hjälpmedlen är framtagna och testade tillsammans med våra medlemmar som själva lever med en sällsynt diagnos.

Det praktiska! Vi publicerar våra utbildningsfilmer på vår websida ”vårdtips” och vår youtubekanal sällsynta diagnoser under hösten. Efter varje ny film kommer vi bjuda in till en frågestund där vi hjälper dig komma igång med våra vårdtips och svara på dina frågor. Dessa frågestunder kommer även erbjuda utbyte med andra som lever med en sällsynt diagnos. Tillsammans kan vi lära oss av varandras erfarenheter.

PATIENTFÖRETRÄDARE – ATT FÖRSTÅ VÅRDEN I SVERIGE OCH LÄRA DIG HUR DU KAN PÅVERKA DEN

Vad är en patientföreträdare? Att få tillgång till behandling för en sällsynt diagnos kan vara en utmaning. Man stöter på hinder och hamnar i organisatoriska mellanrum. Insikten att samhällstjänster och -strukturer brister för personer som har en sällsynt diagnos är frustrerande. Men du kan också känna en stark vilja att använda din kunskap för att vidareutveckla systemet. Då är du i startgropen att bli patientföreträdare!

Vad kommer jag lära mig? Under hösten 2020 kommer vi erbjuda en digital utbildning där du lär dig grunden för att bli patientföreträdare. Hur är vården i Sverige uppbyggd? Vilka är de viktiga aktörerna inom det sällsynta området? Vad är det som driver mig och hur kan jag använda min energi? Vilka andra patientföreträdare finns det och hur kan vi verka tillsammans?

Det praktiska! Vi börjar höstens utbildning med ett digitalt möte för att informera och stärka dig inför ditt företrädarskap. Vi kommer sedan ge ut ett antal utbildningsfilmer om sällsynta diagnoser, vården i Sverige och pågående förändringsarbeten.

Har du blivit nyfiken, hör gärna av dig så håller vi dig uppdaterad!

Varma hälsningar
Stephanie

stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se, projektledare Sällsynt Tillsammans

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »