Sällsynta Diagnoser

Rare diseases Sweden

Bli stödmedlem

Tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården

Utmaningarna för personer med sällsynta diagnoser är många. Detta är något våra medlemmars berättelser vittnar om. Samtidigt har många berättat hur man lyckas få igenom viktiga saker. Denna samlade kunskap vill vi nu dela bredare.

Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos. Det finns hur mycket som helst som vi skulle behöva prata om, men här har vi valt ut några av de områden som ni medlemmar beskrivit som de allra viktigaste för att få en så bra vård som möjligt.

Fast vårdkontakt

En person som jobbar i vården och som hjälper dig med att samordna dina vårdkontakter

  • Svårigheter våra medlemmar upplever

    Vårdens specialisering har lett till att sjukvården är organiserad i ”stuprör” vilket bidrar till en brist på samordning och kontinuitet. Samtidigt medför den rådande personalbristen en hög personalomsättning så att man ofta träffar på ny personal vid sina vårdbesök. Har man en sällsynt diagnos saknas det ofta specialistkunskap och som patient blir man sin egen samordnare.

  • Skyldigheter vården har

    Enligt lag ska du som patient känna dig trygg och säker och din vård ska vara så sammanhängande och samordnad som möjligt. Verksamhetschefen ska se till att detta uppfylls och att dina behov tillgodoses. Du ska ha en fast vårdkontakt på varje vårdenhet du är i kontakt med, och deras arbete ska vara samordnat och kontinuerligt. Tyvärr blir det sällan så bra i verkligheten.

  • Vad du kan förvänta dig

    Helst skulle man vilja ha en expert på sin diagnos som man träffar regelbundet. Hen skulle jobba enligt en gemensamt framtagen vårdplan och samordna kontakterna med dina andra vårdenheter. Tyvärr är det få som har det så. Ett genomtänkt val av en, eller flera, fasta vårdkontakter kan förhoppningsvis förse dig med ett nätverk av förtroendepersoner inom vården, som på lång sikt samarbetar med dig kring dina vårdbehov.

Tips om hur du kan gå tillväga

  • Med fast vårdkontakt avses en person inom vården som du kan träffa regelbundet och som hjälper dig med samordning och planering av din sjukvård. Har du önskemål om vem som ska vara din fasta vårdkontakt ska detta beaktas så långt som möjligt. Prata antingen med personen direkt eller kontakta enhetschefen.
  • Vårdpersonalen kan sakna kunskap om vad en fast vårdkontakt är. Du kan få fel information, bli bortskickad eller nekad den fasta vårdkontakten. Det kan vara bra att läsa på eller ta med dig information om vad en fast vårdkontakt är. Testa Socialstyrelsens information för detta (länk lite längre ned på sidan).
  • Du kan begära en fast vårdkontakt på varje enhet som du har regelbunden kontakt med, det vill säga en inom primärvården, en inom habiliteringen, en var hos dina specialistläkare och så vidare.
  • En fast vårdkontakt ska bygga upp kunskap om dig och din diagnos. Kontakta vårdenheten och fråga vem som har jobbat på respektive vårdenhet länge. Det är dessutom bra att ha någon där personkemin stämmer så ni kan jobba gemensamt för den bästa möjliga vården för dig.
  • Fundera noga vad du vill få ut av din fasta vårdkontakt. Vad är viktigast för dig? Hjälp med remisser? Med samordning? Kunskap om din diagnos? Någon som är lätt att nå? Var tydlig med dina förväntningar och försök att hitta någon som är intresserad av samma saker.
  • Personens yrke är mindre viktigt. Det behöver inte vara en läkare som är din fasta vårdkontakt. Till exempel inom primärvården eller habiliteringen kan en sjuksköterska vara en bra och van samordnare och oftast lättare att nå. Du kan också välja fast vårdkontakt bland administrativ personal.
  • Förbered dig inför ditt möte där du ska ta upp frågan om fast vårdkontakt. Titta på vår hemsida ”Möten i vården”. Under rubrik ”Tips innan du bokar möte” finns mer information om hur du kan planera ditt vårdmöte.
  • Testa mallen ”kontaktkartan” lite längre ned på sidan, för att själv få en bättre överblick över dina vårdkontakter. Den kan hjälpa dig klura ut var du faktiskt behöver en fast vårdkontakt. Kontaktkartan kan också vara ett bra verktyg för att visa dina komplexa vårdkontakter när du sitter i ett möte där du begär en fast vårdkontakt.
  • Får du inte gehör för ditt önskemål om fast vårdkontakt bör du kontakta enhetschefen eller patientnämnden med samma krav. Mer information hittar du på www.1177.se (länk lite längre ned på sidan).
  • Har du lyckats sammanställa ett team av fasta vårdkontakter kan dessa i sin tur samordnas med hjälp av ett så kallat SIP-möte. SIP står för ”samordnad individuell plan”. Mer information om SIP-möten hittar du på vår hemsida ”Samordning av vården med hjälp av SIP-möte”.

Mer bra information

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.