Utdrag ur SÀllsynta diagnosers senast faststÀllda verksamhetsplan, för 2022-2023
För att hÀmta hela verksamhetsplan 2022-2023, klicka hÀr
Riksförbundet SÀllsynta diagnosers vision:
âAlla som lever med ett sĂ€llsynt hĂ€lsotillstĂ„nd och deras nĂ€rstĂ„ende
ska kunna uppnĂ„ bĂ€sta möjliga livskvalitet under hela livet.â
MĂ„l
VÄra mÄlsÀttningar, formulerade utifrÄn Riksförbundets ÀndamÄl.
1. Delaktighet och jÀmlikhet pÄ samhÀllets alla omrÄden, i första hand en effektiv och likvÀrdig vÄrd
En del i det lÄngsiktiga mÄlet Àr en ökad nationell samordning, genom en nationell strategi för omrÄdet sÀllsynta hÀlsotillstÄnd, med tillhörande genomförandeplan.
2. TillgÄng till kunskap och information
Varje individ har rÀtt till korrekt kunskap om sitt hÀlsotillstÄnd samt vÄrd- och stödmöjligheter, oavsett den egna förmÄgan eller var i landet man bor. Att öka kunskapen om sÀllsynta hÀlsotillstÄnd hos allmÀnheten och beslutsfattare inom samhÀllets alla omrÄden bidrar till Riksförbundets lÄngsiktiga intressepolitiska mÄl.
3. En stÀrkt röst för alla som lever med ett sÀllsynt hÀlsotillstÄnd
En del av detta lÄngsiktiga mÄl anser Riksförbundet vara att stÀrka sina medlemmar genom erfarenhetsutbyte och utbildning.
4. Att stödja utveckling och forskning kring sÀllsynta diagnoser
För att âAlla som lever med ett sĂ€llsynt hĂ€lsotillstĂ„nd och deras nĂ€rstĂ„ende ska kunna uppnĂ„ bĂ€sta möjliga livskvalitet under hela livetâ, arbetar Riksförbundet för att frĂ€mja forskning och utveckling inom det sĂ€llsynta omrĂ„det.