Utdrag ur Sällsynta diagnosers senast fastställda verksamhetsplan, för 2022-2023
För att hämta hela verksamhetsplan 2022-2023, klicka här
Riksförbundet Sällsynta diagnosers vision:
”Alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd och deras närstående
ska kunna uppnå bästa möjliga livskvalitet under hela livet.”
Mål
Våra målsättningar, formulerade utifrån Riksförbundets ändamål.
1. Delaktighet och jämlikhet på samhällets alla områden, i första hand en effektiv och likvärdig vård
En del i det långsiktiga målet är en ökad nationell samordning, genom en nationell strategi för området sällsynta hälsotillstånd, med tillhörande genomförandeplan.
2. Tillgång till kunskap och information
Varje individ har rätt till korrekt kunskap om sitt hälsotillstånd samt vård- och stödmöjligheter, oavsett den egna förmågan eller var i landet man bor. Att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd hos allmänheten och beslutsfattare inom samhällets alla områden bidrar till Riksförbundets långsiktiga intressepolitiska mål.
3. En stärkt röst för alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd
En del av detta långsiktiga mål anser Riksförbundet vara att stärka sina medlemmar genom erfarenhetsutbyte och utbildning.
4. Att stödja utveckling och forskning kring sällsynta diagnoser
För att ”Alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd och deras närstående ska kunna uppnå bästa möjliga livskvalitet under hela livet”, arbetar Riksförbundet för att främja forskning och utveckling inom det sällsynta området.