Riksförbundet Sällsynta diagnoser utgörs av ca 16 000 enskilda medlemmar, fördelade på 69 medlemsföreningar (april 2020) och övriga diagnosgrupper (i fria gruppen för medlemmar utan diagnosförening).
Detta är vår Vision:
Alla som lever med en sällsynt diagnos och deras närstående ska kunna uppnå bästa möjliga livskvalitet under hela livet.
Riksförbundet Sällsynta diagnosers intressepolitiska mål
1. Alla som lever med en sällsynt diagnos och deras närstående ska få rätt vård- och stödinsatser i tid och utifrån behov.
Detta är avgörande för att kunna leva ett så självständigt som möjligt och delta i samhället på lika villkor under hela livet. Här ingår tidig och korrekt diagnostik, som är grundläggande för att undvika det lidande och de skador som avsaknaden av en diagnos kan innebära för den enskilde.
2. Nationell samordning av insatser för att vården ska kunna bli bättre och mer jämlik. Sverige behöver samla de många olika insatser som görs och följa upp dessa genom en nationell handlingsplan.
3. Patient- och brukarföreträdare ska involveras på ett meningsfullt sätt i verksamheter med ansvar för att påverka levnadsförhållanden, inklusive hälsa, för våra medlemmar.
4. Kunskap och information om sällsynta diagnoser utifrån behov. Oavsett var behandlande vård- och stödgivare finns ska man kunna få tag på adekvat kunskap och information som också ska göras tillgänglig för personen med sällsynta diagnos och närstående.
5. Hållbar ekonomi med stabil basfinansiering av Riksförbundet, medlemsföreningarna och regionala nätverk av patient- och brukarföreträdare.
6. En stärkt röst för alla som lever med sällsynta diagnoser. Samarbete med andra funktionsrättsorganisationer, då många problem är gemensamma.
7. Främja forskning och utveckling av metoder för diagnostik och behandling, särskilt där det fortfarande saknas tillförlitlig forskning och tillgång till diagnostik och behandling.
Mer info finns i vår verksamhetsplan för perioden 2020-2021. Se LÄNKAR. Där finns även våra reviderade stadgar som trädde i kraft 1 november 2020.