Sällsynt stark – Vårdtips för alla som har en sällsynt diagnos!

I Riksförbundet Sällsynta diagnoser har vi under 2018 jobbat med ett nytt projekt som heter ”Sällsynt Stark”. I projektet ville vi förenkla de vardagliga möten med vården för alla som har en sällsynt diagnos genom att ta vara på all kunskap och expertis som finns hos våra mer än 15 000 medlemmar och alla andra som lever med eller i nära relation till en sällsynt diagnos.

Befintliga och nya vårdberättelser
I ett första steg gick vi tillbaka till alla vårdberättelser och kloka insikter från tidigare och pågående projekt (Sällsynt Övergång och Gemensamt Lärande). Vi samlade också in nya vårdberättelser via mejl, Facebook inlägg eller telefonsamtal från hela riket och fick en stor sammanställning av exempel på brister och svårigheter man möter i kontakt med sjukvården när man har en sällsynt diagnos.

OBSBerättelser blir twitterstorm på sällsynta dagen 2019. Håll utkik på våra sociala medier för mer information om vad som händer den 28 februari 2019!

 

 

I den strukturella klämmen
I ett nästa steg bjöd vi in till två stycken sällsynta workshops i Stockholm. Deltagarnas erfarenheter visade tydligt att vårdproblemen liknar varandra oavsett vilken sällsynt diagnos de egna erfarenheterna gäller och oavsett var i landet man bor. Till exempel så verkar alla hamna i samma strukturella kläm, tillsammans med vårdpersonalen som inte kan förväntas ha kunskap om de idag över 7000 olika sällsynta diagnoserna och som dessutom lider av stor personal- och resursbrist.

Att det oftast är olika personer man möter i vården leder till att man behöver upprepa sin diagnosberättelse vid varje vistelse – en oönskad bieffekt av vårdens strävan efter mer personcentrering.

Ovilja att ta emot kunskap
Då en patient lämnar barnvården och går över till vuxenvård, förlorar man ofta tillgång till den enda expertisen man har gällande den sällsynta diagnosen (Läs mer om övergången från barn- till vuxen i samband med vårt tidigare projekt Sällsynt Övergång ). Istället kan man mötas av en ovilja hos professionen att ta emot kunskap från experten i rummet – dvs patienten. För det mesta är det just personen som lever med den sällsynta diagnosen som besitter den största kunskapen i ett möte i primärvården.

Önskar man kontinuitet och uppföljning i sina vårdkontakter konfronteras man med ett tungrott, oflexibelt och mycket komplext administrativt system som har svårt att bemöta ens behov.

Detta var bara ett kort axplock av de tunga brister som vi pratade om när vi möttes och som har inkommit till förbundet Sällsynta diagnoser på andra sätt.

Goda vårdtips, sammanlänkade med vårdens skyldigheter
Samtidigt som vi samlade på problemberättelser hörde vi dock också massor med bra tips på hur man lyckas få igenom viktiga saker. Under projektet har vi sedan länkat ihop denna samlade kunskap med detaljerad information om vilka lagstadgade skyldigheter vården har i Sverige och just nu håller vi på att sammanställa allt detta på vår nya sällsynta hemsida som kommer heta ”vårdtips”. Där kommer du inom kort hitta handfasta tips och råd på hur du kan förbättra din vårdvardag genom att

  • Optimera dina möten i vården,
  • Lära dig mer om vad som är en fast vårdkontakt,
  • Hitta specialist,
  • Lära dig mer om vårdplaner och,
  • Förbättra din vårdsamordning med hjälp av SIP möten.

Hemsidans första vårdtips ”Möten i vården” har färdigställts och kommer publiceras i början av december. Sidan är uppbyggt med en tydlig struktur där vi utgår från en kort beskrivning av problemberättelser, följd av en sammanfattning av vårdens lagstadgade skyldigheter i Sverige och en kort överblick av vad du kan förvänta dig av vården.

Nästa avsnitt ”tips” ger dig en rad förslag på hur du kan planera och organisera dina vårdmöten samt olika mallar som du kan testa för att samla dina tankar eller strukturera all viktig information kring din diagnos och ditt vårdmöte. Tipsen radar upp olika metoder som är beprövade av deltagarna i Sällsynt stark och du behöver inte känna pressen att du ska/borde använda dig av alla dessa utan tipsen är tänkt att vara en verktygslåda där du kan testa dig fram till de förslag som passar just dig och som kan hjälpa dig förenkla dina vårdmöten.

Under de kommande månaderna ska sidan fyllas på, uppdateras och breddas.

Så håll utkik på Sällsynta Diagnosers hemsida, i vårt nyhetsbrev eller på Facebook, Twitter och instagram för mer information om våra sällsynta vårdtips.

 

 

 

Ta gärna kontakt!
Vill du berätta om dina vårdproblem eller höra av dig med egna tips om hur man kan förenkla det sällsynta livet, hör gärna av dig till stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se.

 

 

 

 

Icons made by Zurb from www.flaticon.com

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »