Sällsynt stark förvandlas till Twitterstorm – var med du också!

Hjälp oss att få igång en twitterstorm på sällsynta dagen den 28/2. Du som har en sällsynt diagnos, var med och twittra ut exempel på typiska, tunga slitsamma situationer du upplevt i möten med hälso- och sjukvården i Sverige. Det är berättelser om sådana tuffa vårdmöten som var början till projektet Sällsynt Stark och som ledde fram till vår nya webbsida ”vardtips” där du hittar enkla tips som förenklar dina vardagliga möten med vården.

Syftet med twitterstormen är att visa hur svårt det är att få diagnos ställd och tillgång till behandling när man har en sällsynt diagnos i Sverige. Se våra ursnygga grafiks som du kan använda för stormen:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Exempel på vad du kan twittra:

  • Utan diagnos får man ingen hjälp.
  • Jag var tvungen att bli min egen expert.
  • Vår expertis om vårt barn ignoreras i kontakten med vården.
  • Det är tröttsamt att ständigt behöva upplysa vården om hur det ena hänger ihop med det andra.
  • Ingen av det dussintal olika specialistenheter som snart var inkopplade var specialist på helheten.

Har du frågor kring stormen? Mejla till stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se. All information samlad hittar du i vår FB event. Håll utkik på alla våra sociala medier för mer information om vad som händer den 28 februari 2019!

 

 

 

Vårdtips – webbsida där du hittar bra tips för dina vårdmöten

Projektet Sällsynt Stark – hur allt började
I ett första steg gick vi tillbaka till alla vårdberättelser och kloka insikter från tidigare och pågående projekt (Sällsynt Övergång och Gemensamt Lärande). Vi samlade också in nya vårdberättelser via mejl, Facebook inlägg eller telefonsamtal från hela riket och fick en stor sammanställning av exempel på brister och svårigheter man möter i kontakt med sjukvården när man har en sällsynt diagnos.

I den strukturella klämmen
I ett nästa steg bjöd vi in till två stycken sällsynta workshops i Stockholm. Deltagarnas erfarenheter visade tydligt att vårdproblemen liknar varandra oavsett vilken sällsynt diagnos de egna erfarenheterna gäller och oavsett var i landet man bor. Till exempel så verkar alla hamna i samma strukturella kläm, tillsammans med vårdpersonalen som inte kan förväntas ha kunskap om de idag över 7000 olika sällsynta diagnoserna och som dessutom lider av stor personal- och resursbrist.

Att det oftast är olika personer man möter i vården leder till att man behöver upprepa sin diagnosberättelse vid varje vistelse – en oönskad bieffekt av vårdens strävan efter mer personcentrering.

Ovilja att ta emot kunskap
Då en patient lämnar barnvården och går över till vuxenvård, förlorar man ofta tillgång till den enda expertisen man har gällande den sällsynta diagnosen (Läs mer om övergången från barn- till vuxen i samband med vårt tidigare projekt Sällsynt Övergång ). Istället kan man mötas av en ovilja hos professionen att ta emot kunskap från experten i rummet – dvs patienten. För det mesta är det just personen som lever med den sällsynta diagnosen som besitter den största kunskapen i ett möte i primärvården.

Önskar man kontinuitet och uppföljning i sina vårdkontakter konfronteras man med ett tungrott, oflexibelt och mycket komplext administrativt system som har svårt att bemöta ens behov.

Detta var bara ett kort axplock av de tunga brister som vi pratade om när vi möttes och som har inkommit till förbundet Sällsynta diagnoser på andra sätt.

Goda vårdtips, sammanlänkade med vårdens skyldigheter
Samtidigt som vi samlade på problemberättelser hörde vi dock också massor med bra tips på hur man lyckas få igenom viktiga saker. Under projektet har vi sedan länkat ihop denna samlade kunskap med detaljerad information om vilka lagstadgade skyldigheter vården har i Sverige. Vi har sammanställt allt detta på vår nya sällsynta webbsida som heter ”vårdtips”. Där hittar du handfasta tips och råd på hur du kan förbättra din vårdvardag genom att

  • Optimera dina möten i vården,
  • Lära dig mer om vad som är en fast vårdkontakt,
  • Hitta specialist,
  • Lära dig mer om vårdplaner och,
  • Förbättra din vårdsamordning med hjälp av SIP möten.

Sidan är uppbyggt med en tydlig struktur där vi utgår från en kort beskrivning av problemberättelser, följd av en sammanfattning av vårdens lagstadgade skyldigheter i Sverige och en kort överblick av vad du kan förvänta dig av vården.

Nästa avsnitt ”tips” ger dig en rad förslag på hur du kan planera och organisera dina vårdmöten samt olika mallar som du kan testa för att samla dina tankar eller strukturera all viktig information kring din diagnos och ditt vårdmöte. Tipsen radar upp olika metoder som är beprövade av deltagarna i Sällsynt stark och du behöver inte känna pressen att du ska/borde använda dig av alla dessa utan tipsen är tänkt att vara en verktygslåda där du kan testa dig fram till de förslag som passar just dig och som kan hjälpa dig förenkla dina vårdmöten.

Under de kommande månaderna ska sidan fyllas på, uppdateras och breddas.

Ta gärna kontakt!
Vill du berätta om dina vårdproblem eller höra av dig med egna tips om hur man kan förenkla det sällsynta livet, hör gärna av dig till stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se.

Och håll utkik!

På Sällsynta Diagnosers hemsida, i vårt nyhetsbrev eller på Facebook, Twitter och instagram kommer vi fortlöpande informera om våra sällsynta vårdtips.

 

 

Icons made by Zurb from www.flaticon.com

Läs också

Vårdtips Kolla vår nya webbsida med tipps från andra som har en sällsynt diagnos Läs mer >>

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »