Sällsynt Stark
Vårt nya projekt där alla kan vara med!

För vårt nya projekt Sällsynt Stark vill vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser veta vilka problem du stöter på i din vårdvardag! Det kan handla om

•  krångel vid bokning av vårdbesök
•  krångel med vårdens organisation, bemötande, din behandling
•  krångel i samarbete med andra institutioner (försäkringskassan, socialtjänst, …)
•  annat.

Allas berättelser är välkomna! Framförallt vill vi höra dig, som känner att du inte kommer till tals annars!

•  Du kanske känner igen att du är i det vi kallar ”gråzonen” av kognitiv förmåga. Det vill säga att du oftast känner dig vilse i en djungel av samhällets alla regler. Regelverk som förresten knappt ens specialister förstår. Men ändå förväntas du ta ansvar själv för livets alla delar så som ekonomin, vården, rättigheter och lagar.
•  Eller du har svårt att uttrycka dig av annat skäl och upplever att folk i vanliga fall inte har tålamod att lyssna på dig?
•  Eller så är du van att berätta och gör det bra och gärna.

Det spelar ingen roll, vi behöver allas erfarenheter.

Du kan skicka långa, välformulerade berättelser eller arga utbrott. Det kan vara en skriven text, en video eller ljudinspelning eller annat format som passar dig.

Dina upplevelser ska leda fram till ett material som ska stärka individer i kontakten med vården. Av de insamlade historierna får vi fram vad som är de gemensamma problemen, och letar upp lagtexter och andra handfasta råd som kan fungera som stöd och hjälp vid läkarbesök och andra kontakter. Materialet är tänkt att bli ett verktyg som innehåller de rättigheter vi har som patienter och de skyldigheter vården har.

Projektet syftar till att göra oss sällsynt starka.

 

Hur ska jag göra för att vara med?

 

Samla dina vårdproblem:
Går du och håller på en historia som vill komma ut? Eller kommer du på dig själv med att ofta muttrande upprepa samma mening som handlar om krångel i din vårdvardag?
Det är precis dessa berättelser vi vill höra.
Notera och samla på dessa eller spela in och skicka iväg direkt!

 

Spela in eller notera problemen:
Gör det precis på det sätt som passar dig: Enklast kan du använda ljud- eller videoinspelning på din mobil. Vilket som passar dig bäst. Du kan också skriva ner din berättelse som text.
•  Var gärna anonym om du vill. Annars kan du börja med ditt namn och kanske varför du vill vara med (egen diagnos, anhörig, regelbunden vårdtagare). Information om dig är dock inget krav!
•  Berätta din historia, precis så kort eller långt du vill. Trettio sekunder är helt fint men blir det 5 eller 15 minuter går det lika bra. Vi kommer att samla alla individuella problem för att få en överblick vad som är våra medlemmars största och vanligaste problem. Det behöver vi veta för att utveckla meningsfulla hjälpverktyg.
•  Din berättelse får gärna beskriva små, konkreta problem du upplevt i vården.

Du kan lyssna på Stephanies berättelse: den veckan då jag försökte boka tid på vårdcentralen.

 

Skicka till oss:
Enklast till stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se
Du kan också ringa ifall du har frågor: 070-578 80 28
Ange ditt namn och e-post adress ifall du vill vara med på någon av de träffar vi kommer ha i projektet (förmodligen september/oktober).

 

Vad händer sedan?

Materialet vi samlar in ska hjälpa oss skapa ett verktyg som innehåller information om de rättigheter vi har som patienter och de skyldigheter vården har. Detta verktyg vill vi ta fram i gemensamma arbetsmöten med alla er som vill vara med.

Vill du bli inbjuden till våra arbetsmöten, ange ditt namn och e-postadress eller telefonnummer när du skickar din berättelse till oss.

 

Har du frågor, kontakta projektledaren Stephanie Juran
Telefon: 070-578 80 28
E-post: stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se

 

Vad händer med dina data?

För projektet Sällsynt Stark kommer vi att spara din berättelse (text, bild, film eller ljudupptagning).

Projektet Sällsynt Stark kommer att spara din berättelse (text, bild, film, eller ljudupptagning). För att kunna kontakta dig och bjuda in till samtal och till våra arbetsmöten kommer vi också spara ditt namn, din ålder, din diagnos (ifall du vill dela den med oss) och hur vi kan kontakta dig (e-post, telefonnummer). Denna information kommer vi spara så länge vi jobbar med projektet under åren 2018 och 2019.

 

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »