Sällsynta dagen 2022 – då blir det sällsynta vanligt
Den sista februari 2022 är det sällsynta dagen – dagen då sällsynta hälsotillstånd uppmärksammas både nationellt och internationellt.
Om sällsynta dagen
Den sista februari varje år uppmärksammas sällsynta hälsotillstånd runt om i hela världen, detta efter ett svenskt initiativ. Kända byggnader lyses upp, kampanjer fyller sociala media och specialbilagor till dagstidningar ges ut. Men varför ska vi uppmärksamma sällsynta hälsotillstånd och de personer som lever med dessa?
Det finns idag mer än 7 000 olika sällsynta diagnoser, det vill säga diagnoser som berör högst 5 personer på 10 000 invånare. Sammantaget är det närmare en halv miljon människor som lever med en sällsynt diagnos i Sverige, lika många som har diabetes typ-2.
Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa och livslånga behov. Aktörer och verksamheter inom vård och andra stödjande samhällsfunktioner behöver samarbeta, nationellt och internationellt. En av de svåraste aspekterna av detta är att kunskapen är låg, och att experterna på varje enskilt sällsynt hälsotillstånd är extremt få. Hälso- och sjukvården är uppdelad i nivåer och stuprör utifrån kroppsdelar. Men när personen behöver insatser från flera nivåer och olika organ är inblandade, då är det svårt för vården att göra rätt.
Ännu svårare är det om andra funktioner i samhället också behöver involveras.
Sällsynta berättar om #SällsyntaLiv
Februari månad är ”Rare awareness month” alltså månaden då vi tillsammans höjer kunskapsnivån om det sällsynta. Varje dag under februari månad delar Riksförbundet Sällsynta diagnoser videor i sociala medier med citat som ger en inblick i hur det är att leva med ett sällsynt hälsotillstånd. Kampanjen heter “Sällsynta berättar om #SällsyntaLiv”.
Känner du igen dig i citaten? Då är du inte ensam! Diagnoserna må vara sällsynta, men upplevelserna dessa citat beskriver är tyvärr inte ovanliga. Hjälp oss att sprida kunskap om hur det är att leva med ett sällsynt hälsotillstånd. Tillsammans är vi starkare! Följ kampanjen på Facebook.
Belys det sällsynta! 28 februari, kl. 19.00
På Sällsynta dagen kl 19.00, måndagen den 28 februari, lyser en kedja med de sällsynta färgerna upp runt om hela världen. DU är inbjuden att vara en del av denna globala kedja av ljus. Var med och belys det sällsynta! Den här globala kampanjen syftar till att öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd. Förra gången lystes över 60 byggnader i 14 länder upp i olika färger.
Du kan vara en del av årets globala kedja av ljus, genom att visa dina färger från den plats där du befinner dig. Det är enkelt.
Släck alla lampor och spela denna video på valfri skärm.
Ta ett kort eller spela in en video och dela på sociala medier.
Kom ihåg att använda årets hashtag för svenska Sällsynta dagen på sociala medier: #SällsyntaDagen2022
Ladda ner kampanjbilder
Ladda ner dessa kampanjbilder för Sällsynta dagen 2022 och dela på sociala medier. Kom ihåg att använda årets hashtag för svenska Sällsynta dagen på sociala medier:
#SällsyntaDagen2022
Glöm inte att tagga Riksförbundet Sällsynta diagnoser, så att vi kan dela vidare!
Fler evenemang i samband med Sällsynta dagen 2022
Rapporten ”Sällsynt men inte ovanlig 2022” blir offentlig på Sällsynta dagen, 28 februari.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har under hösten 2021 genomfört en medlemsundersökning. I undersökningen visar ca 1 500 av Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmar att läget knappt har förbättrats under de senaste åren.
Fokus på forskning – Stockholm
När: 24 februari, 12:00 – 15:00. Evenemanget är gratis.
Webbinarium med tema: Hur kan vi skapa en reell förbättring för personer med sällsynta hälsotillstånd? En eftermiddag med fokus på forskning, utifrån både forskare- och patientperspektiv.
Arrangörer: Centrum för Sällsynta Diagnoser och Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Läs mer om evenemanget här.
Anmäl dig här (senast 23 februari)
Nätverk Syd: Digital temadag
När: 26 februari, 10:30 – 16:30. Evenemanget är gratis.
Nätverk Syd bjuder in till en digital temadag som kommer att belysa följande teman:
• Att navigera sig fram i ett fragmenterat hälso- och sjukvårdssystem.
• Vad innebär ett patientperspektiv när vården samordnas?
• Sällsynta diagnoser och psykisk hälsa: känslomässiga svårigheter för personer med en sällsynt diagnos och hantering av befintliga psykiska problem.
Är du en yrkesutövare inom hälso- och sjukvård som har erfarenhet av att arbeta med sällsynta diagnoser? Är du en person som lever med en sällsynt diagnos eller en närstående? Kom och var med!
Läs mer om evenemanget här.
Anmäl dig här.
Nätverk Väst: Digital nyinvigning av CSD Väst
När: 28 februari, 14:00 – 16:00
Välkommen till digital nyinvigning av Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Väst och firande av Sällsynta dagen den 28 februari.
Läs mer om evenemanget här.
Anmälan görs via QR-kod. Se anvisningar i programbladet.
CSD Mellansverige: Teaterföreställning, Skuggsyskon
När: 28 februari, 19.00 – 23.00
CSD Mellansverige erbjuder en teaterföreställning, för anhöriga.
Läs mer om evenemanget här.
Internationella evenemang
Den 28 februari uppmärksammas Sällsynta dagen (Rare Disease Day) på världsutställningen i Dubai.
Heldagsmötet kommer att omfatta paneler med flera intressenter som utforskar sätt att öka internationellt samarbete och synergier som behövs för att göra sällsynta hälsotillstånd till en politisk prioritet på alla nivåer.
Var: Svenska paviljongen, världsutställningen i Dubai eller digitalt.
När: 28 februari
Läs mer och registrera dig här.
Utöver dessa evenemang, kommer många andra saker att hända i andra länder. Här finns en sammanställning som visar vad som händer runt om i Europa, i samband med Sällsynta dagen 2022.