Sällsynta Diagnoser

Rare diseases Sweden

Bli stödmedlem

Hem

Välkommen till Sällsynta diagnoser

Covid-19, medlemsundersökning, sept. 2020, grafik
Covid-19 medlemsundersökning, grafik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Teckning, Team Work

Inbjudan till infomöte: Tillsammans för bättre hälsa, fler sätt att engagera sig som patientföreträdare

Skrivet den: 6 oktober, 2021 16:10 av Sällsynta diagnoser

Engagemang i hälso- och sjukvårdsfrågor kan ske på många olika sätt. Att vara medlem i en patientorganisation kan leda vidare till många uppdrag och samarbeten. Det är utgångspunkten för informationsmötet Tillsammans för bättre hälsa - Hur kan patientföreträdare stärka den svenska innovationskraften?

Mötet genomförs som ett distansmöte på Zoom, torsdag 21 oktober kl 17.00-18.00. Då vill Riksförbundet Sällsynta diagnoser, tillsammans med Swelife och Medtech4Health, ge dig en möjlighet att se fler sätt att engagera sig på! Du kan anmäla dig via vår hemsida, senast 20 oktober.

Läs mer

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 4 2021: Höstuppstart för det sällsynta

Skrivet den: 17 september, 2021 12:06 av Sällsynta diagnoser

”Så var sommaren förbi. Och under hösten full rulle med det sällsynta.” Det konstaterar Sällsynta diagnosers ordförande Maria Montefusco i sin ordförandespalt i förbundets nyhetsbrev nr 4 2021.

I nyhetsbrevet framkommer att Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet, SMIL, har haft ett uppstartsmöte med Studieförbundet Vuxenskolan (SV).

Vidare ingår en lägesrapport från verksamheten Sällsynt Startklar som också pågår inom Sällsynta diagnoser. Patientföreträdarna har en nyckelroll.

Därtill nämns arbetet med att få fram en nationell plan för sällsynta hälsotillstånd.

Sällsynta diagnosers digitala Höstmöte, lördag 16 oktober, nämns också.

Läs mer

Årsmöte 2021, skärmbild på några av årsmötesdeltagarna

Anmäl dig till vårt digitala Höstmöte, lördag 16 oktober

Skrivet den: 15 september, 2021 16:14 av Sällsynta diagnoser

Du som är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, är välkommen att anmäla dig till vårt digitala Höstmöte, lördagen den 16 oktober.

Då presenteras de aktuella frågorna i vårt intressepolitiska arbete. Vi sammanfattar därtill vad som gjorts inom det sällsynta området. Våra projekt berättar om sina verksamheter.

Läs hela programmet och anmäl dig senast 11 oktober via ett formulär på denna hemsida!

Läs mer

Kalender

Inga kommande evenemang

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »