Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.
Skrivet den: 23 november, 2020 11:34 av Sällsynta diagnoser
Den tionde europeiska konferensen om sällsynta sjukdomar och särläkemedel, ECRD, hölls den 14-15 maj 2020. Nu finns en utförlig engelsk sammanfattning av ECRD 2020 på nätet!
Följaktligen kan du nu ta del av ett ymnighetshorn av sällsynt information från ECRD-konferensen, vilket sammanställts av arrangören EURORDIS.
Skrivet den: 5 november, 2020 16:22 av Sällsynta diagnoser
”Nyligen deltog många av oss i förbundets Höstmöte. Den gemenskap och värme som jag upplever finns i dessa gemensamma möten är verkligen bränsle för vårt engagemang och verksamhet.” Så resonerar Sällsynta diagnosers förbundsordförande, Maria Montefusco, sin ordförandespalt i nyhetsbrevet Sällsynta nyheter 5 2020.
Läs en sammanfattning av Höstmötet och en beskrivning av vårt nya projekt: "Sällsynt mitt i livet", finansierat av Allmänna Arvsfonden. Projektet ska utveckla tematiska och diagnosöverskridande utbildningar som tar upp de utmaningar man kan ha som vuxen med en sällsynt diagnos. Syftet är att utveckla verktyg för att minska ensamheten och risken för psykisk ohälsa i den vuxna målgrupp som lever sitt liv med en sällsynt diagnos.
Skrivet den: 25 augusti, 2020 14:23 av Sällsynta diagnoser
Personcentrerad hälso- och sjukvård samt omsorg medför mycket positivt. Patienter känner sig tryggare och nöjdare, när de får en mer sammanhållen personcentrerad vård.
Det är budskapet i ett nytt informationsmaterial från Personrådet för patienter och närstående vid GPCC (Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet).
Ladda gärna ner materialet och sprid det inom din diagnosförening eller till andra som kan ha intresse av det!
december 9, 16:00
Sällsynta dagen seminarium på engelska, om hur man kontaktar media för att…
april 24, 9:30
Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordinarie förbundsårsmöte genomförs on-line lördag 24 april kl. 09.30-12.00….
