Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Nu kan du nominera kandidater till de Sällsynta priserna 2020!

Skrivet den: 22 november, 2019 16:46 av Sällsynta diagnoser

På Sällsynta dagen, lördagen den 29 februari 2020, är det dags för, inte mindre än två priser, att delas ut från Riksförbundet Sällsynta diagnoser!

Läs om hur du nominerar kandidater till Sällsynta priset som nästa år delas ut för fjärde gången, samt det nyinstiftade läkarpriset Above & Beyond, för läkare som, med ett personligt engagemang, gör ansträngningar utöver det vanliga, för att hjälpa någon som har en sällsynt diagnos.

Nyhetsbrev 5 2019: Sällsynt, men inte ovanlig – vi har sällsynta historier att berätta

Skrivet den: 19 november, 2019 11:49 av Sällsynta diagnoser

På sällsynta dagen, 29 februari 2020, riktar Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmärksamheten mot sällsyntheten – en dag när det sällsynta blir vanligt. Med film, samtal, kunskap och mingel skapas en givande och rolig dag. Detta sägs i Sällsynta nyheter nr 5 2019, nyhetsbrev från Sällsynta diagnoser.

I nyhetsbrevet nämns Sällsynta diagnosers vårdtips-turné. Under hösten och början av nästa år reser Riksförbundets företrädare runt i landet, för att informera om webbsidan vårdtips.

Vidare påminns om den europeiska konferensen om sällsynta diagnoser, i Stockholm i maj 2020, ECRD.

I nyhetsbrevet ingår även en sammanfattning av vårt Höstmöte, med fokus på projektet Gemensamt lärande.

Nytt om ECRD 2020 – konferensen om sällsynta diagnoser 15-16 maj 2020, Stockholm

Skrivet den: 15 november, 2019 15:26 av Sällsynta diagnoser

Vi har redan flaggat för den stora internationella konferensen som vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS anordnar på Stockholmsmässan i Älvsjö, den 15-16 maj 2020. Nu finns information om programmet och möjligheter att bidra med egen medverkan, på ECRD-konferensens hemsida.

Kalender

  • Vårdtipsturné-träff, Norrland, 8 december

    december 8, 12:30

    Under hösten 2019 och i januari-februari 2020 genomför Sällsynta diagnoser en turné,…

  • Sällsynt månad, februari 2020

    februari 1, 8:00

    Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), Sydöst, Linköping, har en sällsynt månad i…

  • Sällsynta dagen, 21 februari 2020

    februari 21, 0:00

    Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Norr, Umeå uppmärksammar den kommande Sällsynta dagen…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »