Välkommen till Sällsynta diagnoser

Covid-19, medlemsundersökning, sept. 2020, grafik
Covid-19 medlemsundersökning, grafik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 4 2021: Höstuppstart för det sällsynta

Skrivet den: 17 september, 2021 12:06 av Sällsynta diagnoser

”Så var sommaren förbi. Och under hösten full rulle med det sällsynta.” Det konstaterar Sällsynta diagnosers ordförande Maria Montefusco i sin ordförandespalt i förbundets nyhetsbrev nr 4 2021.

I nyhetsbrevet framkommer att Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet, SMIL, har haft ett uppstartsmöte med Studieförbundet Vuxenskolan (SV).

Vidare ingår en lägesrapport från verksamheten Sällsynt Startklar som också pågår inom Sällsynta diagnoser. Patientföreträdarna har en nyckelroll.

Därtill nämns arbetet med att få fram en nationell plan för sällsynta hälsotillstånd.

Sällsynta diagnosers digitala Höstmöte, lördag 16 oktober, nämns också.

Årsmöte 2021, skärmbild på några av årsmötesdeltagarna

Anmäl dig till vårt digitala Höstmöte, lördag 16 oktober

Skrivet den: 15 september, 2021 16:14 av Sällsynta diagnoser

Du som är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, är välkommen att anmäla dig till vårt digitala Höstmöte, lördagen den 16 oktober.

Då presenteras de aktuella frågorna i vårt intressepolitiska arbete. Vi sammanfattar därtill vad som gjorts inom det sällsynta området. Våra projekt berättar om sina verksamheter.

Läs hela programmet och anmäl dig senast 11 oktober via ett formulär på denna hemsida!

Sällsynt Startklar – målet är en sällsynt stark regional röst

Skrivet den: 13 september, 2021 14:59 av Sällsynta diagnoser

”Vi är sällsynt få som lever med ett visst sällsynt hälsotillstånd i hela landet, men ändå behöver vi sällsynta bilda en stark röst i våra sex sjukvårdsregioner.” Det är det sällsynta dilemma som projektet Sällsynt Startklar försöker lösa.

Under våren har vi förstärkt de regionala nätverken. Under hösten kommer Sällsynt Startklar fokusera på innehåll: Vad vill och kan jag – i min region – göra som patientföreträdare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser?

Kalender

  • Sällsynta diagnosers Höstmöte 2021

    oktober 16, 10:00

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers årliga Höstmöte genomförs lördagen den 16 oktober, kl. 10.00-16.00….

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »