Välkommen till Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Socialstyrelsens logotype

Välkommen med inspel till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Skrivet den: 20 februari, 2024 08:27 av Sällsynta diagnoser

Socialstyrelsen har fått i uppdrag att ta fram förslaget till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Nu har arbetet påbörjats, och vi uppmanas bidra med vår kunskap och förslag på insatser.

Ta vara på tillfället att bidra med just dina erfarenheter och din kunskap. Just nu håller en strategi på att tas fram. Med vår hjälp kommer den att bidra till bättre vård, stöd och behandling för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Sällsynta diagnosers nyhetsbrev 1 2024

Skrivet den: 31 januari, 2024 15:38 av Sällsynta diagnoser

I nyhetsbrevet får du en sammanfattning av våra nyheter senaste månaden och en glimt av vad som händer härnäst.

Rubriker i nyhetsbrev 1 2024:

Nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd ska stärka patienternas tillgång till jämlik vård

Sällsynta dagen 2024 – snart är det dags

Fråga doktorn om sällsynta hälsotillstånd

Dags igen: Sällsynta dagen!

Skrivet den: 6 december, 2023 13:55 av Sällsynta diagnoser

Den sista februari, skottdagen 2024, är det dags igen: Sällsynta dagen! Den dag då sällsynta hälsotillstånd uppmärksammas i hela världen.

Vi på Riksförbundet har nu tagit fram en egen sida, där du hittar en informationstext om vad Sällsynta dagen är och varför den är viktig att uppmärksamma. Dessutom finns en Sällsynta dagen-bild (banner) att ladda ned.

Dela gärna text och bild om Sällsynta dagen i din förening/nätverk och/eller sociala medier.

Kalender

  • Sällsynta dagen, region Väst, sjukhusturné 

    februari 5, 10:00

    Sjukhusbesök i Västra sjukvårdsregionen.  
Träffa CSD Väst, Ågrenska, Mun-H-Center och patientföreträdare när…

  • Sällsynta dagen, region Sydöst, sällsynt tavelutställning

    februari 9, 8:00

    Sällsynta diagnoser uppmärksammas med en tavelutställning på Jönköping Stadsbibliotek, med Riksförbundet Sällsynta…

  • Sällsynta veckan, 26/2 – 1/3, lunchföreläsningar

    februari 26, 12:00

    CSD i samverkan uppmärksammar Sällsynta dagen genom digitala lunchföreläsningar kl 12.10-12.55 under…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.