Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Bild på Jana Bergholtz, ny medarbetare, 15 augusti 2018

Presentation av vår nya medarbetare, Jana Bergholtz

Skrivet den: 15 augusti, 2018 14:02 av Sällsynta diagnoser

Idag började Jana Bergholtz arbeta på Sällsynta diagnosers kansli. I sin presentation beskriver Jana sin bakgrund inom arbetslivet och att hon tidigare drabbats av en hjärnblödning/hemorragisk stroke, något som ändrade hennes tillvaro från den ena dagen till den andra.

Vidare förklarar Jana varför hon valt att jobba på Sällsynta diagnoser och vad hon hoppas uppnå med sin arbetsinsats.

Bild på en läkare

Kontinuerlig läkarkontakt ger bättre vård, till och med lägre dödlighet

Skrivet den: 13 augusti, 2018 14:24 av Sällsynta diagnoser

För dig som är patient, kan det bokstavligt talat vara en fråga om liv och död att alltid få träffa samma läkare.

I en studie från University of Exeter, Storbritannien, har undersökts vilken effekt läkarkontinuitet har på rapporterad dödlighet bland patienter. Med läkarkontinuitet menas att en patient träffar en och samma läkare upprepade gånger i följd.

Resultat visar att 81 procent av studierna rapporterar en lägre patientdödlighet vid högre läkarkontinuitet.

Fyra veckor till valet – läs vad riksdagspartierna säger om sällsynta diagnoser!

Skrivet den: 9 augusti, 2018 12:08 av Sällsynta diagnoser

En av våra medlemsföreningar, Iktyosföreningen, har frågat samtliga riksdagspartier om deras politik kring sällsynta frågor. I svaren nämns bland annat vikten av att se till helheten i vårdinsatserna, vårdpersonal med kunskaper om sällsynta diagnoser, koncentration av vård till ett fåtal ställen i Sverige alternativt samordning av vården på nordisk- eller EU-nivå, säkrad tillgång till nya läkemedel, rättighet att ha en fast läkarkontakt samt ett stärkt patientperspektiv.

Läs samtliga partiers kommentarer kring frågan ”Hur vill ditt parti arbeta för att förbättra villkoren för personer som har sällsynta diagnoser?”!

Bild, Glädjeruset, 25 augusti 2018, anmälan till Sällsynta diagnosers info-adress

Glädjeruset – tillsammans med Sällsynta diagnoser

Skrivet den: 18 juni, 2018 13:08 av Sällsynta diagnoser

Den 25 augusti deltar Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Glädjeruset! Vill ni delta med oss, så anmäl er till Sällsynta diagnosers info-adress!

Drivkraft bakom Glädjeruset är Team Nordmark som arrangerar loppet tillsammans med Glädjeknuff, God Assistans & Täby IS Friidrott. “Med Glädjeruset vill vi skapa ett lopp för ALLA i den fantastiska miljö som Täby erbjuder med direkt närhet till havet under större delen av loppet.”

Gå, spring, jogga eller rulla 5 km eller 10 km längs vattnet mellan Hägernäs Strand och Näsby slott, den 25 augusti.

Kalender

  • Höstmöte

    oktober 20, 10:30

    Höstmötet genomförs helgen 20-21 oktober 2018 på ett hotell i centrala Stockholm,…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »