Välkommen till Sällsynta diagnoser

Covid-19, medlemsundersökning, sept. 2020, grafik
Covid-19 medlemsundersökning, grafik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 3 2021: Sällsynt viktigt engagemang

Skrivet den: 1 juli, 2021 13:54 av Sällsynta diagnoser

”I skrivande stund lever 300 miljoner människor i världen med ett sällsynt hälsotillstånd. Inom Europa 30 miljoner, inom EU 20 miljoner och i Sverige flera hundra tusen människor som möter okunskap, drabbas av bristande eller ingen behandling, som diskrimineras och vars situation förvärrats avsevärt under pandemin.” Så inleder Riksförbundet Sällsynta diagnosers förbundsordförande Maria Montefusco sin ordförandespalt i förbundets nyhetsbrev nr 3 2021.

En annan avgörande fråga som också ställs i nyhetsbrevet är: ”Hur vill du att livet med ett sällsynt hälsotillstånd ska se ut år 2030?”

Läs en lägesrapport från vårt Arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet, samt en sammanfattning av gruppdiskussioner om pandemins konsekvenser ur det sällsynta perspektivet.

Arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet – det ska vi fira!

Skrivet den: 28 juni, 2021 14:17 av Sällsynta diagnoser

Nu vill vi fira! Vi vill dela sommarens första jordgubbar och ett glas glädjebubbel med er alla som på olika sätt gör projektet Sällsynt mitt i livet möjligt.

Alla ni som deltagit på projektets första testträffar. Alla ni som kommit med kloka inspel på teman och frågeställningar. Alla ni i projektets referensgrupp och expertnätverk. Vi vill helt enkelt tacka alla er som ger av er tid för att detta projekt skall förverkligas.

Nu återstår bara att fylla på med de fyra nya teman som ligger och puttrar inför hösten.

Årsmöte 2021, skärmbild på några av årsmötesdeltagarna

Trots digitalt årsmöte fick vi chans att prata med varann

Skrivet den: 24 juni, 2021 11:43 av Sällsynta diagnoser

På vårt årsmöte 2021 gavs medlemmarna möjlighet att prata med varann i grupper utifrån några viktiga frågor. Utgångspunkten var hur Coronapandemin påverkat vardagen, verksamheten i diagnosföreningen och vad som varit den största utmaningen denna period.

Vi undrade också om något varit positivt med pandemin.

Här på hemsidan kan du läsa en sammanfattning av resultatet. Dessutom finns en sammanställning för nerladdning.

Kalender

  • Sällsynta diagnosers Höstmöte 2021

    oktober 16, 12:00

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers årliga Höstmöte genomförs helgen 16-17 oktober. Mötet blir digitalt,…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »