Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.
Skrivet den: 8 juni, 2023 11:22 av Sällsynta diagnoser
Styrelsen för Riksförbundet har Maria Westerlund, Oskar Ahlberg och Annalena Josefsson på plats, och från kansliet/Sällsynt mitt i livet är vi några till.
Vi träffar dig gärna på Cramérgatan i vårt tält! Från tisdag 27 juni till och med lördag 1 juli. Klockan 10–17. Du kan vinna ett fint RARE-armband i vårt Sällsynta QUIZ!
Skrivet den: 16 maj, 2023 15:53 av Sällsynta diagnoser
Sjukvården är under ständig utveckling och allt fler aktörer är redo att samarbeta med patienter och diagnosföreningar. Det gör att morgondagens hälso- och sjukvård blir redo att möta de verkliga behoven.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser lanserar nu en digital patientföreträdarutbildning. Utbildningen är öppen för alla som vill vara med och forma framtidens vård – med ett starkare patientperspektiv och en ökad kunskap om de sällsynta frågorna.
Skrivet den: 27 april, 2023 12:24 av Sällsynta diagnoser
Sverige påbörjar arbetet med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Det meddelar sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) till Dagens Medicin.
– Det här är en glädjande och oerhört efterlängtad nyhet, som kan leda till ett bättre liv för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Vi ser fram emot att bidra aktivt i arbetet med den nationella strategin, säger Malin Grände, kanslichef på Riksförbundet sällsynta diagnoser.
Med dagens besked blir Sverige ett av de sista länderna i Europa som upprättar en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.
oktober 2, 12:00
På uppdrag av det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar (Nordic Network for…
oktober 20, 12:00
I samband med Höstmötet ordnas en jubileumsfest, fredag 20 oktober, eftersom Riksförbundet…