Välkommen till Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Bild: Europeiska Referensnätverk (ERN) för sällsynta diagnoser

Inget land kan behandla alla sällsynta hälsotillstånd

Skrivet den: 20 februari, 2024 14:01 av Sällsynta diagnoser

”Inget land har ensamt den kunskap och kapacitet som krävs för att behandla alla sällsynta och komplicerade sjukdomar”

Därför har EU kommissionen initierat och stött utvecklingen av Europeiska Referensnätverk (ERN) för sällsynta diagnoser sedan 2011. Inom ERN samlas de europeiska experterna inom sällsynta hälsotillstånd, för att kunna lära sig av varandra och för att kunna erbjuda bättre vård och omhändertagande för alla som lever med en sällsynt diagnos i Europa, oavsett bostadsort.

För dig som patient betyder det att din läkare i Sverige ska kunna kontakta ERN-experterna för att få en säker, digital rådgivning för din diagnos och behandling.

Socialstyrelsens logotype

Välkommen med inspel till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Skrivet den: 20 februari, 2024 08:27 av Sällsynta diagnoser

Socialstyrelsen har fått i uppdrag att ta fram förslaget till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Nu har arbetet påbörjats, och vi uppmanas bidra med vår kunskap och förslag på insatser.

Ta vara på tillfället att bidra med just dina erfarenheter och din kunskap. Just nu håller en strategi på att tas fram. Med vår hjälp kommer den att bidra till bättre vård, stöd och behandling för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Dags igen: Sällsynta dagen!

Skrivet den: 6 december, 2023 13:55 av Sällsynta diagnoser

Den sista februari, skottdagen 2024, är det dags igen: Sällsynta dagen! Den dag då sällsynta hälsotillstånd uppmärksammas i hela världen.

Vi på Riksförbundet har nu tagit fram en egen sida, där du hittar en informationstext om vad Sällsynta dagen är och varför den är viktig att uppmärksamma. Dessutom finns en Sällsynta dagen-bild (banner) att ladda ned.

Dela gärna text och bild om Sällsynta dagen i din förening/nätverk och/eller sociala medier.

Kalender

  • Sällsynta dagen, region Väst, sjukhusturné 

    februari 5, 10:00

    Sjukhusbesök i Västra sjukvårdsregionen.  
Träffa CSD Väst, Ågrenska, Mun-H-Center och patientföreträdare när…

  • Sällsynta dagen, region Sydöst, sällsynt tavelutställning

    februari 9, 8:00

    Sällsynta diagnoser uppmärksammas med en tavelutställning på Jönköping Stadsbibliotek, med Riksförbundet Sällsynta…

  • Sällsynta veckan, 26/2 – 1/3, lunchföreläsningar

    februari 26, 12:00

    CSD i samverkan uppmärksammar Sällsynta dagen genom digitala lunchföreläsningar kl 12.10-12.55 under…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.