Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 6 2018: Vårdtips och sällsynta riksdagsmotioner

Skrivet den: 18 december, 2018 11:02 av Sällsynta diagnoser


Vi avslutar nu vårt projekt ”Sällsynt Stark”. Syftet har varit att förenkla de vardagliga mötena med vården, för dem som har en sällsynt diagnos.

Några nya riksdagsmotioner tar upp frågor som rör sällsynta diagnoser, bland annat behovet av en nationell handlingsplan för detta område.

Läs också om ett sällsynt team som framgångsrikt arbetar med Personcentrerad vård och patienten i centrum.

Riksdagsmotioner om handlingsplan och högspecialiserad vård

Skrivet den: 13 december, 2018 14:46 av Sällsynta diagnoser

En nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser, högspecialiserad vård, fokus på den enskilde patienten och nationell styrning av vården.

Detta är teman för årets riksdagsmotioner om det sällsynta området, från den allmänna motionsperioden.

Bild på Kerstin Hamberg-Levedahl, kontaktsjuksköterska och koordinator

Ett sällsynt lyckat sällsynt team!

Skrivet den: 10 december, 2018 15:47 av Sällsynta diagnoser

Ett team som arbetar med Personcentrerad vård och patienten i centrum, ett team som arbetar över traditionella gränser inom sjukvården, ett team som inte tvekar att ta hjälp över nationsgränserna när extra kluriga fall dyker upp – låter det som en dröm?

I Uppsala är det verklighet!

Kalender

  • Förbundsårsmöte 2019

    april 27, 10:00

    Ordinarie förbundsårsmöte 2019 i Riksförbundet Sällsynta diagnoser är lördag 27 april.

  • Höstmöte 2019

    oktober 19, 10:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs helgen 19-20 oktober, på ett hotell i…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »