Välkommen till Sällsynta diagnoser

ECRD 2020, påminnelse
Covid-19, medlemsundersökning, sept. 2020, grafik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Sällsynta diagnoser söker en projektkoordinator

Skrivet den: 1 december, 2020 13:57 av Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har beviljats ett nytt, treårigt Arvsfondsprojekt, ”Sällsynt mitt i livet”, som startar direkt efter nyår. Därför söker vi en projektkoordinator. Läs vår platsannons. Är du intresserad eller känner du någon som kan tänkas vara det?

I annonsen kan du läsa vad projektet handlar om, men självklart är du också välkommen att höra av dig till oss på kansliet, så berättar vi mer!

Covid-19-medlemsundersökning, inverkan på föreningens verksamhet, grafik

”Vi behöver träffas fysiskt, det är det som är vitsen med föreningen”

Skrivet den: 30 november, 2020 16:49 av Sällsynta diagnoser

Fysiska möten är ett måste för att föreningar för sällsynta diagnoser ska kunna fortleva. Därför är uteblivna medlemsträffar pandemins stora utmaning för diagnosföreningarna. Det framkommer av vår senaste medlemsenkät om vilken påverkan covid-19 har på föreningarnas arbete.

Erfarenhetsutbytet och gemenskapen med andra som har samma diagnos är föreningsverksamhetens grundbult. Inställda medlemsmöten kan därför på längre sikt hota föreningarnas överlevnad.

ECRD 2020, sammanfattning

Stor och storslagen ECRD-konferens sammanfattad

Skrivet den: 23 november, 2020 11:34 av Sällsynta diagnoser

Den tionde europeiska konferensen om sällsynta sjukdomar och särläkemedel, ECRD, hölls den 14-15 maj 2020. Nu finns en utförlig engelsk sammanfattning av ECRD 2020 på nätet!

Följaktligen kan du nu ta del av ett ymnighetshorn av sällsynt information från ECRD-konferensen, vilket sammanställts av arrangören EURORDIS.

Kalender

  • RDD Webinar: How to effectively approach media to boost your Rare Disease Day campaign

    december 9, 16:00

    Sällsynta dagen seminarium på engelska, om hur man kontaktar media för att…

  • Sällsynta diagnosers DIGITALA årsmöte 2021

    april 24, 9:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordinarie förbundsårsmöte genomförs on-line lördag 24 april kl. 09.30-12.00….

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »