Sällsynta Diagnoser

Rare diseases Sweden

    Bli stödmedlem

    Hem

    Välkommen till Sällsynta diagnoser

    Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

    Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

    Nyheter

    Bild på Sällsynta diagnosers tavelparad i Almedalen

    Gott exempel på patientmedverkan presenteras i Almedalen

    Skrivet den: 26 juni, 2019 14:35 av Sällsynta diagnoser

    Sällsynta diagnoser kommer att vara på plats i Almedalen i juli. Vi har bland annat med tre patientföreträdare från projektet Gemensamt Lärande. Vi kommer att lyfta fram projektet under politikerveckan, som ett gott exempel på patientmedverkan i vården.

    Dessutom medverkar vi i två paneldebatter, bland annat om behovet av en nationell och regional strategi för sällsynta diagnoser.

    (Bilden visar vår traditionsenliga tavelparad vid en tidigare Almedalen-medverkan.)

    Läs mer

    Bild på skärmdump från vår hemsida, Tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården

    Sällsynta diagnoser på vårdtips-turné – får vi hälsa på?

    Skrivet den: 25 juni, 2019 15:37 av Sällsynta diagnoser

    Sällsynta diagnoser kommer att anordna en vårdtips-turné.

    Då reser våra företrädare runt i landet för att informera om webbsidan vårdtips som vi lanserat. Informationen på turnén är främst avsedd för diagnosbärare: tips och knep som hjälper dig, som själv har en sällsynt diagnos eller är anhörig, att bättre klara de vardagliga mötena med vården.

    Men vi vill också träffa personal inom vården. På så vis hoppas vi öka förståelsen för varandras problem och utmaningar.

    Läs mer

    Möte med Vetenskapsrådet, 24 maj 2019, bild på Li Alemo Munters, Reumatikerförbundet

    Brukarmedverkan som resurs i forskning

    Skrivet den: 31 maj, 2019 12:33 av Sällsynta diagnoser

    Vetenskapsrådet bjuder in patientrepresentanter som observatörer, när bedömningar görs av ansökningar om medel till forskning. Observatörerna ska bedöma om och hur patientnyttan och patientmedverkan ingår i ansökningarna.

    Detta beskrivs i en rapport.

    Läs mer

    Kalender

    • Höstmöte 2019

      oktober 19, 12:00

      Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs helgen 19-20 oktober, på ett hotell i…

      Mer information >>

    Om cookies

    Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

    Translate »