Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.
Skrivet den: 5 maj, 2022 10:50 av Sällsynta diagnoser
Gör din röst hörd – genom att delta i den globala enkäten om sällsynta hälsotillstånd! Dela med dig av din upplevelse av sökandet efter en sällsynt diagnos! Vilka hinder eller stöd har funnits?
Det tar ca 20 minuter att fylla i enkäten. Sista svarsdag är den 15 juni 2022.
Skrivet den: 29 april, 2022 11:54 av Sällsynta diagnoser
Under ledning av en klok och kunnig årsmötesordförande – den legendariska riksdagsledamoten Barbro Westerholm (L) – genomfördes Riksförbundet Sällsynta diagnosers årsmöte lördagen den 23 april. Frågan om särläkemedel för sällsynta hälsotillstånd fick stort utrymme på årsmötet.
Under rubriken ”Hedrad och förväntansfull” kommenterar förbundsordförande Caroline Åkerhielm förtroendet hon fått. Vidare nämner hon förbundets planer på att i år finnas i Almedalen.
"En Händelserik Sällsynt dag" sammanfattas: Kampanjer, enkätrapport, hälsning från socialministern, belysta byggnader, med mera.
I nyhetsbrevet ges också en lägesrapport från Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet, samt det internationella arbetet inom området sällsynta hälsotillstånd.
Skrivet den: 18 februari, 2022 11.26 av Sällsynta diagnoser
Först: Ett stort tack till våra 1 500 medlemmar som svarat på Riksförbundet Sällsynta diagnosers senaste medlemsundersökning!
I rapporten ”Sällsynt men inte ovanlig 2022” finns nu en sammanställning av resultaten från undersökningen. På nyhetssidan kan du ladda ner undersökningsrapporten. (Klicka på "Läs mer".)
Dessutom har en debattartikel, baserad på undersökningen, publicerats i Altinget.
En bilaga om sällsynta diagnoser ingår i därtill i Svenska Dagbladet, på Sällsynta dagen – som blir en sällsynt händelserik dag.
september 3, 9:00
SBONN – de sällsynta brukarorganisationernas nordiska nätverk, bjuder till en sällsynt nordisk…
oktober 15, 10:30
Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs på ett hotell i Stockholm, helgen 15-16…
november 19, 9:00
Under hösten, helgen 19-20 november, ordnar Riksförbundet Sällsynta diagnoser en patientföreträdarutbildning. (Start-…
