Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Riksdagsmotioner om handlingsplan och högspecialiserad vård

Skrivet den: 13 december, 2018 14:46 av Sällsynta diagnoser

En nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser, högspecialiserad vård, fokus på den enskilde patienten och nationell styrning av vården.

Detta är teman för årets riksdagsmotioner om det sällsynta området, från den allmänna motionsperioden.

Bild på Kerstin Hamberg-Levedahl, kontaktsjuksköterska och koordinator

Ett sällsynt lyckat sällsynt team!

Skrivet den: 10 december, 2018 15:47 av Sällsynta diagnoser

Ett team som arbetar med Personcentrerad vård och patienten i centrum, ett team som arbetar över traditionella gränser inom sjukvården, ett team som inte tvekar att ta hjälp över nationsgränserna när extra kluriga fall dyker upp – låter det som en dröm?

I Uppsala är det verklighet!

Bild på skärmdump från vår hemsida, Tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården

Vårdtips – premiär på vår hemsida, med bra tips för dig som har en sällsynt diagnos!

Skrivet den: 6 december, 2018 16:55 av Sällsynta diagnoser

På vår nya hemsida vårdtips har vi sammanställt tips som underlättar ditt vardagliga, men sällsynta, vårdmöte.

Tipsen arbetades fram tillsammans med våra medlemmar som deltog i projektet Sällsynt Stark.

Vi kommer att komplettera med mer information om vård för dig som har en sällsynt diagnos.

Kalender

  • Förbundsårsmöte 2019

    april 27, 10:00

    Ordinarie förbundsårsmöte 2019 i Riksförbundet Sällsynta diagnoser är lördag 27 april.

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »