EU – en enorm möjlighet att förbättra behandlingar för sällsynta hälsotillstånd
Skrivet den: 1 december, 2022 14:56 av Sällsynta diagnoser
”I Europa lever 30 miljoner människor med ett sällsynt hälsotillstånd. Här har EU en enorm möjlighet att spela en viktig roll i att främja forskning, utveckling av och tillgång till nya terapier och bättre behandlingar, likväl som att främja samarbeten över landsgränser för profession och organisationer som arbetar med sällsynta hälsotillstånd.”Det skriver riksdagsledamoten Alexandra Völker (S) i sin motion Samordnad vård för personer med sällsynta hälsotillstånd.
Även de ständigt aktuella frågorna om nationell strategi/handlingsplan för sällsynta diagnoser, samt särläkemedel, återfinns i motionstexterna. Betydelsen av fungerade – och finansierad – brukarmedverkan tas också upp.
Sällsynta diagnosers förbundsordförande Caroline Åkerhielm kommenterar: Det som är bra är att frågorna hålls levande och riksdag och regering blir uppmärksammade på sakfrågorna.
