Välkommen till Sällsynta diagnoser

ECRD 2020, påminnelse
Covid-19, medlemsundersökning, sept. 2020, grafik
Covid-19 medlemsundersökning, grafik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 2 2021: Sällsynta diagnosers årsmöte – Motion, omvald ordförande, en ny i styrelsen

Skrivet den: 5 maj, 2021 15:38 av Sällsynta diagnoser

En medlemsmotion från Willefonden diskuterades ingående på Sällsynta diagnosers digitala årsmöte den 24 april. Motionen handlade om terminologi, enligt det nya begreppet sällsynta hälsotillstånd, vilket fastställts av Socialstyrelsen. Förbundsordföranden omvaldes och en ny person valdes in i styrelsen.

Den 27 april träffades riksdagens nätverk för sällsynta diagnoser. Då fastslogs, att det behövs en ny rådsrekommendation för sällsynta hälsotillstånd 2023. Det året har Sverige ordförandeskapet för EU:s ministerråd.

I nyhetsbrevet ingår också lägesrapporter från Sällsynta diagnosers nystartade Arvsfondsprojekt Sällsynt Mitt I Livet och projektet Sällsynt Startklar – för dem som vill engagera sig i våra regionala nätverk.

Årsmöte 2021, skärmbild på några av årsmötesdeltagarna

Årsmötet: Motionsdiskussion, omvald ordförande, Sineva Ribeiro ny i styrelsen

Skrivet den: 4 maj, 2021 10:50 av Sällsynta diagnoser

En medlemsmotion från Willefonden diskuterades ingående på Sällsynta diagnosers digitala årsmöte den 24 april. Motionen handlade om terminologi, utgående från det nya begreppet sällsynta hälsotillstånd, vilket fastställts av Socialstyrelsen.

Maria Montefusco omvaldes till förbundsordförande. Därtill valdes en ny person in i styrelsen: Sineva Ribeiro. Hon är ordförande i Vårdförbundet, ett stort yrkesförbund för vårdanställda.

Patientdata, delning, bild på medverkande

Bättre delning av data i hälso- och sjukvården

Skrivet den: 28 april, 2021 16:50 av Sällsynta diagnoser

Sveriges regioner och kommuner har en mängd olika system för datahantering. Det är inte lätt att dela vårddata mellan dessa; ibland är det omöjligt. Detta försvårar vård och behandling och leder till onödig belastning för dem som är i behov av komplex sjukvård, vilket sällsynta hälsotillstånd ofta medför.

Dessa utmaningar är särskilt stora för många sällsynta hälsotillstånd. I mitten av april, anordnade Genomic Medicine Sweden ett webbinarium om delning av data inom hälso- och sjukvården, där dessa frågor belystes.

Kalender

  • Sällsynta diagnosers Höstmöte 2021

    oktober 16, 12:00

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers årliga Höstmöte genomförs helgen 16-17 oktober. Mötet blir antingen…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »