Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Bild på mötesdeltagare, Nordic Network möte i Sverige, maj 2018

Nordiskt nätverk för sällsynta sjukdomar

Skrivet den: 20 juni, 2018 10:31 av Sällsynta diagnoser

Sverige är under 2018 ordförandeland för det Nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar, The Nordic Network on Rare Diseases (NNRD). Syftet med NNRD är att utveckla och stärka befintliga och nya former av nordiskt samarbete kring sällsynta sjukdomar och förbättra samordningen av gemensamma initiativ inom detta område.

Tema för årets NNRD-möte i Sverige var åldrande och sällsynta diagnoser.

Bild, Glädjeruset, 25 augusti 2018, anmälan till Sällsynta diagnosers info-adress

Glädjeruset – tillsammans med Sällsynta diagnoser

Skrivet den: 18 juni, 2018 13:08 av Sällsynta diagnoser

Den 25 augusti deltar Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Glädjeruset! Vill ni delta med oss, så anmäl er till Sällsynta diagnosers info-adress!

Drivkraft bakom Glädjeruset är Team Nordmark som arrangerar loppet tillsammans med Glädjeknuff, God Assistans & Täby IS Friidrott. “Med Glädjeruset vill vi skapa ett lopp för ALLA i den fantastiska miljö som Täby erbjuder med direkt närhet till havet under större delen av loppet.”

Gå, spring, jogga eller rulla 5 km eller 10 km längs vattnet mellan Hägernäs Strand och Näsby slott, den 25 augusti.

Bild på Nette Enström, ledamot i förbundsstyrelsen och patientföreträdare. Nette har skrivit debattartikeln i Dagens Samhälle

En vårdkedja är inte starkare än sin svagaste länk - debattartikel i Dagens Samhälle

Skrivet den: 12 juni, 2018 11:05 av Sällsynta diagnoser

Idag, 12 juni, publicerade Dagens Samhälle en debattartikel av Nette Enström (bilden), patientföreträdare och styrelseledamot i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Artikeln handlar om hur vården har fungerat för hennes dotter som har en sällsynt diagnos.

Ur artikeln: "För vårt barns liv och säkerhets skull insåg vi snart att vår viktigaste uppgift var att informera vårdgivare, på alla nivåer, om det sällsynta syndrom som vi förstod att barnet hade långt innan någon inom vården erkände diagnosen."

Kalender

  • Höstmöte

    oktober 20, 10:30

    Höstmötet genomförs helgen 20-21 oktober 2018 på ett hotell i centrala Stockholm,…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »