Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.
Skrivet den: 14 februari, 2019 13:41 av Sällsynta diagnoser
Vårt projekt Gemensamt lärande var på plats när Dagens Patient bjöd in till samtal och diskussion kring temat spetspatienter. Detta gjordes i samband med utgivningen av rapporten ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”.
Skrivet den: 28 januari, 2019 13:53 av Sällsynta diagnoser
Barn som föds med sällsynta diagnoser når numera ofta vuxen ålder. Den ökade överlevnaden är resultatet av förbättrade diagnostiska metoder, bättre läkemedel och andra medicinska åtgärder.
Det framkommer av en rapport från det nordiska nätverket för sällsynta diagnoser, Nordic Network on Rare Diseases. Men allt äldre diagnosbärare innebär utmaningar för många samhällsinstanser.
Skrivet den: 23 januari, 2019 10:40 av Sällsynta diagnoser
Vem kan vara med i Twitterstormen? Du som har en sällsynt diagnos, dina nära och kära och alla som berörs på annat sätt. Vi vill ha dina citat/exempel från svåra erfarenheter i kontakt med sjukvården.
Syftet med Twitterstormen? Vi måste ta makt och göra vår sällsynta röst hörd! Vi vill att alla ska förstå hur det är att leva med en sällsynt diagnos.
februari 28, 9:30
Arrangemang på Sällsynta dagen 2019 I Region Östergötland bjuder Centrum för Sällsynta…
februari 28, 9:30
Arrangemang på Sällsynta dagen 2019 Centrum för Sällsynta Diagnoser Uppsala – Örebro…
februari 28, 10:00
Arrangemang på Sällsynta dagen 2019 På Sahlgrenska och Drottning Silvias barn- och…