Välkommen till Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Sällsynta diagnosers medlemsundersökning 2022, infografik

Arbetet med en nationell strategi påbörjat: "Det var en positiv känsla i rummet"

Skrivet den: 4 december, 2023 11.31 av Sällsynta diagnoser

Nu har regeringen påbörjat arbetet med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. I onsdags, 29/11, samlade sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson aktörer på området, däribland Riksförbundet Sällsynta diagnoser, till en workshop.

Vi hade fått möjlighet att bjuda in tio representanter från olika förbund och föreningar, alla med olika sällsynta perspektiv. Dessutom hade vi fått uppdraget att bjuda in två inledningstalare som delade sina personliga berättelser. I gruppdiskussioner noterades allt det som inte ska glömmas bort i ett strategiarbete.

”Det var en positiv känsla i rummet, engagemanget och arbetslusten gick inte att ta miste på”, betonar förbundsordförande Maria Westerlund.

Öppet möte om patient- och närståendesamverkan i hälso- och sjukvård och forskning

Samka! – Nytt projekt som ska hjälpa dig förbättra dina samarbeten!

Skrivet den: 29 november, 2023 12:43 av Sällsynta diagnoser

Du kanske minns att vi från Riksförbundet Sällsynta diagnoser har varit med och skrivit en rapport om hur du kan uppnå en bättre samverkan när personer med många olika bakgrunder ska samarbeta.

Men det har även efterfrågats möjlighet till mer individuellt stöd för att förbättra sina samarbeten. Denna möjlighet ges nu tack vare finansiellt stöd från Vinnova. Gruppen bakom rapporten kommer under 2024 ta fram lättillgängligt informationsmaterial om hur du kan förbättra dina samarbeten.

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Sällsynta nyheter 5 2023: Sällsynta diagnosers 25-årsfest blev avstamp för nationell strategi

Skrivet den: 1 november, 2023 16:45 av Sällsynta diagnoser

Fredagen den 20 oktober påbörjades firandet av Riksförbundet Sällsynta diagnosers 25-årsjubileum, med buller och bång, i ett festligt dekorerat kansli med ett 60-tal gäster.

Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson aviserade under jubileumsfesten en workshop, som genomförs i slutet av november, och som blir avstamp för arbetet med att äntligen ta fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.

Självskriven hedersgäst på festen var förbundets grundare, Elisabeth ”Lisa” Wallenius.

Kalender

  • Öppet möte om patient- och närståendesamverkan i hälso- och sjukvård och forskning

    december 6, 16:00

    Tema: Patient- och närståendesamverkan i hälso- och sjukvård och forskning Onsdagen den…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.