Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.
Skrivet den: 24 januari, 2020 14:12 av Sällsynta diagnoser
Det sällsynta året har - med besked - inletts med två debattartiklar och ett riksdagsseminarium. Den röda tråden är som vanligt i de sällsynta sammanhangen vikten av att äntligen få fram en nationell strategi, med handlingsplan, för det sällsynta området.
Ta vara på chansen att läsa och dela de båda debattartiklarna!
Skrivet den: 22 november, 2019 16:46 av Sällsynta diagnoser
På Sällsynta dagen, lördagen den 29 februari 2020, är det dags för, inte mindre än två priser, att delas ut från Riksförbundet Sällsynta diagnoser!
Läs om hur du nominerar kandidater till Sällsynta priset som nästa år delas ut för fjärde gången, samt det nyinstiftade läkarpriset Above & Beyond, för läkare som, med ett personligt engagemang, gör ansträngningar utöver det vanliga, för att hjälpa någon som har en sällsynt diagnos.
Skrivet den: 15 november, 2019 15:26 av Sällsynta diagnoser
Vi har redan flaggat för den stora internationella konferensen som vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS anordnar på Stockholmsmässan i Älvsjö, den 15-16 maj 2020. Nu finns information om programmet och möjligheter att bidra med egen medverkan, på ECRD-konferensens hemsida.
februari 1, 8:00
Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), Sydöst, Linköping, har en sällsynt månad i…
februari 21, 0:00
Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Norr, Umeå uppmärksammar den kommande Sällsynta dagen…
februari 28, 0:00
Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), Uppsala-Örebro, uppmärksammar den kommande Sällsynta dagen (29…