Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.
Skrivet den: 15 mars, 2023 11:41 av Sällsynta diagnoser
Igår kväll nåddes vi av beskedet att Barbro Westerholm gått bort. Det var väldigt oväntat. Vi hade sett fram emot att hon skulle bli en del av vår styrelse vid vårt förbundsårsmöte i april.
Barbro Westerholm var mycket engagerad i våra sällsynta frågor, exempelvis särläkemedel för sällsynta hälsotillstånd.
Hon kommer att vara djupt saknad. Våra tankar går till hennes familj.
Skrivet den: 13 mars, 2023 14:09 av Sällsynta diagnoser
Citatet i rubriken kommer från en rådsökande som var mitt uppe i en överklagandeprocess och då vände sig till Funktionsrättsbyrån, för att få stöd. Ordet ”rådsökande” syftar på dem som tar kontakt med byrån.
Funktionsrättsbyrån är ett arvsfondsprojekt med fokus på att stärka vuxna med funktionsnedsättning att tillvarata sina rättigheter.
I början av mars redogjorde de anställda vid Funktionsrättsbyrån för resultaten efter det första verksamhetsåret, då ca 400 ärenden behandlats. Rådgivningen ges av en jurist och en kurator.
Skrivet den: 8 mars, 2023 13:33 av Sällsynta diagnoser
Nu startar vårens samtalsträffar i Sällsynt mitt i livet. Denna gång i Malmö, Göteborg och Stockholm. Du är välkommen att vara med!
Samtalsträffarna startar i april. Alla träffar leds av samtalsledare från Studieförbundet Vuxenskolan eller av någon från den sällsynta världen.
Grupperna har högst åtta deltagare. Deltagarna träffas sex gånger.
april 17, 10:00
Nordic Rare Disease Summit 2023 är en nordisk konferens om sällsynta hälsotillstånd….
april 22, 9:30
Sällsynta diagnosers DIGITALA förbundsårsmöte 2023 Datum: Lördag 22 april Tid: 09.30-14.00 (start-…
oktober 21, 12:00
Datum: Helgen 21-22 oktober Tid: Från lunch lördag till lunch söndag (preliminärt)…
