Välkommen till Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

På Sällsynta dagen, den 29 februari 2024, utkom ovanstående bilaga om sällsynta hälsotillstånd (den medföljde Dagens Nyheter). Vill du läsa bilagan, 28 sidor, klicka på bilden!

Nyheter

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Sällsynta diagnosers nyhetsbrev 2 2024: Sällsynta dagen, 29 februari

Skrivet den: 29 februari, 2024 12:03 av Sällsynta diagnoser

Denna gång handlar nyhetsbrevet helt och hållet om Sällsynta dagen, skottdagen 29 februari.

Läs om årets pristagare av Sällsynta priset och vad Sällsynta dagen betyder för vår ordförande Maria Westerlund.

Dagen till ära utkommer dessutom en tidningsbilaga med 28 sidor: Sällsynt hela livet. Riksförbundet Sällsynta diagnoser tackar alla som bidragit till denna fantastiska publikation. Den följde med Dagens Nyheter idag, 29 februari. Vi hoppas att den flitigt bläddras i vid många bord. Sprid den gärna!

Alla dagar året om pågår arbetet med att personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd ska ha tillgång till bästa vård, stöd och behandling.

Men idag känns det verkligen som vi gör detta tillsammans, kraftfullt över hela världen. Sällsynta dagen uppmärksammas i drygt 100 länder.

Sällsynta priset 2024!

Skrivet den: 29 februari, 2024 0:23 av Sällsynta diagnoser

Efter att Sällsynta priset har gått till enstaka personer ända sedan starten 2008 är det i år äntligen dags att uppmärksamma flera!
Det är en stor ära för oss som förbund att idag presentera inte mindre än tre pristagare. Tre unga, initiativrika, kreativa eldsjälar som upptäckt att det är en fördel att ta hjälp av varandra.
Sällsynta priset 2024 tilldelas de tre personerna bakom instagramkontot @trekropparsammaproblem – Fanny, Fredrika och Nadja.

Socialstyrelsens logotype

Välkommen med inspel till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Skrivet den: 20 februari, 2024 08:27 av Sällsynta diagnoser

Socialstyrelsen har fått i uppdrag att ta fram förslaget till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Nu har arbetet påbörjats, och vi uppmanas bidra med vår kunskap och förslag på insatser.

Ta vara på tillfället att bidra med just dina erfarenheter och din kunskap. Just nu håller en strategi på att tas fram. Med vår hjälp kommer den att bidra till bättre vård, stöd och behandling för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Kalender

  • Sällsynta dagen, region Väst, sjukhusturné 

    februari 5, 10:00

    Sjukhusbesök i Västra sjukvårdsregionen.  
Träffa CSD Väst, Ågrenska, Mun-H-Center och patientföreträdare när…

  • Sällsynta dagen, region Sydöst, sällsynt tavelutställning

    februari 9, 8:00

    Sällsynta diagnoser uppmärksammas med en tavelutställning på Jönköping Stadsbibliotek, med Riksförbundet Sällsynta…

  • Digitalt webbinarium: Du kan som patient bidra till forskningen, genom kliniska studier

    mars 14, 12:00

    Digitalt webbinarium: Du kan bidra till forskningen genom kliniska studier Välkommen till…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.