Sällsynta Diagnoser

Rare diseases Sweden

Bli stödmedlem

Hem

Välkommen till Sällsynta diagnoser

ECRD 2020, påminnelse
Covid-19, medlemsundersökning, sept. 2020, grafik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Sällsynta diagnoser bjuder in till patientutbildning 7-8 november

Skrivet den: 16 oktober, 2020 10:12 av Sällsynta diagnoser

Livet med en komplex kronisk diagnos är utmanande på många sett: Man stöter på hinder och hamnar i organisatoriska mellanrum. Det är frustrerande.

Men du kan också känna en stark vilja att vidareutveckla systemet. Då är du i startgropen att bli patientföreträdare. Lär dig mer på våra utbildningshelger! Bli stärkt genom att hitta din livskraft. Lär dig viktiga nyckelord och strategier för framgångsrikt påverkansarbete

Läs mer

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 4 2020: Efter den första tiden med pandemin – vi kämpar på!

Skrivet den: 29 september, 2020 10:25 av Sällsynta diagnoser

”Sommaren är slut. Här kommer ännu en årstid, kanske två, av ovisshet.Så inleder Sällsynta diagnosers förbundsordförande, Maria Montefusco, sin ordförandespalt i nyhetsbrevet.

Vår nya medlemsundersökning om covid-19 visar att sällsynta diagnosbärare – än en gång – har drabbats hårdare än andra gällande tillgång till information, samt adekvat vård och stöd.

Undersökningen är även temat för en debattartikel i Altinget.

Läs mer

Broschyr, personcentrerad vård, bild på framsidan

GPCC: Personcentrerad vård påtagligt positivt

Skrivet den: 25 augusti, 2020 14:23 av Sällsynta diagnoser

Personcentrerad hälso- och sjukvård samt omsorg medför mycket positivt. Patienter känner sig tryggare och nöjdare, när de får en mer sammanhållen personcentrerad vård.

Det är budskapet i ett nytt informationsmaterial från Personrådet för patienter och närstående vid GPCC (Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet).

Ladda gärna ner materialet och sprid det inom din diagnosförening eller till andra som kan ha intresse av det!

Läs mer

Kalender

  • Digital patientutbildning 7-8 november

    november 7, 10:00

    Denna on-line patientutbildning genomförs i vårt projekt Sällsynt Tillsammans. Lördagen den 7/11…

    Mer information >>

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »