Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Bild, rundabordssamtal om särläkemedel, 2 april 2019

Sällsynt svårt att få klarhet i särläkemedelsfrågan

Skrivet den: 12 april, 2019 14:32 av Sällsynta diagnoser

Läkemedel ska vara kostnadseffektiva och de ska vara tillgängliga till rimlig pris. Om läkemedelskostnaderna ökar, ska ökningarna vara förutsägbara. Detta ingår i direktiven för Läkemedelsutredningen som nyligen publicerat sitt slutbetänkande.

Men hur mycket tydligare har läget blivit för läkemedel för sällsynta diagnoser, särläkemedel? Handen på hjärtat. Vad är viktigast? Pengarna eller patienterna?

Sällsynta diagnoser, inforutor med resultat från medlemsundersökning hösten 2018, mars 2019

Ny rapport: Vården är dåligt rustad för patienter med sällsynta diagnoser

Skrivet den: 2 april, 2019 15:36 av Sällsynta diagnoser

Patienter med sällsynta diagnoser möter en vårdkedja som brister i kunskaper, som inte tillgodoser patienternas behov och som inte förmår ställa rätt diagnos i tid. Kvinnor drabbas värre än män av dessa brister. Det visar en ny stor undersökning från Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Förbundet menar att bristerna kan åtgärdas med bättre nationell samordning och en nationell handlingsplan.

Bild på bandyklubba och en orange bandyboll, på repig is

En berättelse om livet som person med funktionsvariation

Skrivet den: 1 april, 2019 16:08 av Sällsynta diagnoser

Målet med denna berättelse är att ge en positiv bild av hur det är att leva med funktionsvariation med lyckliga dagar, studier, tekniska hjälpmedel, träning – och bandy.

Kalender

  • Förbundsårsmöte 2019

    april 27, 10:00

    Ordinarie förbundsårsmöte 2019 i Riksförbundet Sällsynta diagnoser är lördag 27 april. Information…

  • Höstmöte 2019

    oktober 19, 10:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs helgen 19-20 oktober, på ett hotell i…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »