Välkommen till Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Dags igen: Sällsynta dagen!

Skrivet den: 6 december, 2023 13:55 av Sällsynta diagnoser

Den sista februari, skottdagen 2024, är det dags igen: Sällsynta dagen! Den dag då sällsynta hälsotillstånd uppmärksammas i hela världen.

Vi på Riksförbundet har nu tagit fram en egen sida, där du hittar en informationstext om vad Sällsynta dagen är och varför den är viktig att uppmärksamma. Dessutom finns en Sällsynta dagen-bild (banner) att ladda ned.

Dela gärna text och bild om Sällsynta dagen i din förening/nätverk och/eller sociala medier.

Sällsynta diagnosers medlemsundersökning 2022, infografik

Arbetet med en nationell strategi påbörjat: "Det var en positiv känsla i rummet"

Skrivet den: 4 december, 2023 11.31 av Sällsynta diagnoser

Nu har regeringen påbörjat arbetet med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. I onsdags, 29/11, samlade sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson aktörer på området, däribland Riksförbundet Sällsynta diagnoser, till en workshop.

Vi hade fått möjlighet att bjuda in tio representanter från olika förbund och föreningar, alla med olika sällsynta perspektiv. Dessutom hade vi fått uppdraget att bjuda in två inledningstalare som delade sina personliga berättelser. I gruppdiskussioner noterades allt det som inte ska glömmas bort i ett strategiarbete.

”Det var en positiv känsla i rummet, engagemanget och arbetslusten gick inte att ta miste på”, betonar förbundsordförande Maria Westerlund.

Bild, Fokus Patient 2023, Stephanie Juran

FOKUS Patient:s konferens om personcentrerad vård – nu på YouTube!

Skrivet den: 29 november, 2023 16:33 av Sällsynta diagnoser

Missade du när vår kollega Stephanie Juran (bilden) pratade om personcentrerad vård och varför den är så viktig för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd? Nu kan du titta på hennes föreläsning i efterhand.

Det har pratats mycket om personcentrerad vård. Jag som person ska stå i centrum, med mina behov, förmågor, önskemål och värderingar. Att ta detta bredare perspektiv och se hela individen är särskilt viktigt vad gäller sällsynta hälsotillstånd.

Men förändringen mot ett nytt förhållningssätt är svårt att uppnå. Under konferensens gång plockades det upp många utmaningar.

Kalender

Inga kommande evenemang

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.