Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Bild på ett par Sällsynta nyheter

Nyhetsbrev 4 2019, Gemensamt lärande går mot sitt slut – men arbetet fortsätter!

Skrivet den: 17 oktober, 2019 16:05 av Sällsynta diagnoser

Läs om en Storträff i Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande! Träffen bjöd på en stolt titt i backspegeln, intressanta genomgångar i grupp samt reflektion om höjdpunkter, lärdomar och insikter från projektet.

Vill du veta vad som händer på "riktiga" Sällsynta dagen nästa år, skottdagen 29 februari 2020? Det står också i nyhetsbrevet.

Dessutom ingår en lägesrapport för vår vårdtipsturné och ett tankeväckande och inkännande referat från ett minnesvärt möte mellan erfarna patienter och blivande läkare.

Bild på alla riksdagspartiers logotyper (våren 2016)

Riksdagsmotioner: Samordnad vård, handlingsplan, läkemedel och föreningsfinansiering för sällsynta diagnoser

Skrivet den: 15 oktober, 2019 13:47 av Sällsynta diagnoser

Några av motionerna från årets allmänna motionsperiod i riksdagen tar upp frågor kring sällsynta diagnoser. Motionerna har starkt fokus på betydelsen av en samordnad vård och en nationell handlingsplan för detta område.

Även särläkemedel och ekonomiskt stöd till Sällsynta diagnosers medlemsföreningar behandlas.

Sällsynta diagnosers vårdtips-turné har börjat!

Skrivet den: 5 september, 2019 16:19 av Sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnoser har påbörjat sin vårdtips-turné! Syftet är att informera om webbsidan vårdtips som vi lanserade för en tid sedan.

En av våra medlemsföreningar, XLH Svenska Patientföreningen, har nu bjudit in oss till medlemsträff i Jönköpingsområdet. Vi ser fram emot att träffas, berätta om vårt arbete och lyssna in föreningens tankar och funderingar.

Ta kontakt om du också vill ha besök!

Kalender

Inga kommande evenemang

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »