Sällsynta Diagnoser

Rare diseases Sweden

    Bli stödmedlem

    Hem

    Välkommen till Sällsynta diagnoser

    Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

    Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

    Nyheter

    Sommarhälsning!

    Skrivet den: 16 juli, 2018 11:32 av Sällsynta diagnoser

    Såhär mitt i sommaren vill vi berätta om en glad nyhet och om ett vykort vi skickat ut.

    För några dagar sedan fick vi ett fantastiskt besked: Den stora konferensen som anordnas av vår Europeiska paraplyorganisation EURORDIS, kommer gå av stapeln i Stockholm på våren 2020.

    Vår ansökan sändes in i höstas, efter omsorgsfulla förberedelser och ambitiöst arbete. Vi har kontinuerligt försett EURORDIS med kompletteringar, arbetat ihop med Visit Stockholm och tagit emot inspektörer som utvärderat Stockholm som möjlig konferensstad. På EURORDIS senaste styrelsemöte beslutades att vår ansökan var den bästa, och Stockholm står alltså värd för ECRD 2020.

    Läs mer

    Vill du bli projektkoordinator i vårt Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande?

    Skrivet den: 6 juli, 2018 11:13 av Sällsynta diagnoser

    Är du eld och lågor över vårdfrågor?

    Till projektet Gemensamt lärande söker vi en driven projektkoordinator, för att jobba med frågan om förbättrad vård för personer som har sällsynta diagnoser. I projektet arbetar vi för att utveckla vården tillsammans med patienter. Detta görs gemensamt med Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid universitetssjukhusen, och våra regionala nätverk.

    Läs mer

    Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

    Internationellt samarbete, utbildning för patientföreträdare

    Skrivet den: 2 juli, 2018 14:42 av Sällsynta diagnoser

    Stephanie Juran och Beata Ferencz, båda från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, deltog vid EURORDIS konferens ”European Conference on Rare Diseases” (ECRD) i Österrikes huvudstad Wien. De presenterade Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt. Framgångsrika lösningar som Riksförbundets lotsmodell efterfrågades.

    Vår förhoppning är att om två år kunna locka till oss Europas experter och patientföreningar för sällsynta diagnoser till Stockholm!

    I nyhetsbrevet ingår även ett referat om ”Att växa som patientföreträdare”.

    Läs mer

    Bild, Glädjeruset, 25 augusti 2018, anmälan till Sällsynta diagnosers info-adress

    Glädjeruset – tillsammans med Sällsynta diagnoser

    Skrivet den: 18 juni, 2018 13:08 av Sällsynta diagnoser

    Den 25 augusti deltar Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Glädjeruset! Vill ni delta med oss, så anmäl er till Sällsynta diagnosers info-adress!

    Drivkraft bakom Glädjeruset är Team Nordmark som arrangerar loppet tillsammans med Glädjeknuff, God Assistans & Täby IS Friidrott. “Med Glädjeruset vill vi skapa ett lopp för ALLA i den fantastiska miljö som Täby erbjuder med direkt närhet till havet under större delen av loppet.”

    Gå, spring, jogga eller rulla 5 km eller 10 km längs vattnet mellan Hägernäs Strand och Näsby slott, den 25 augusti.

    Läs mer

    Kalender

    • Höstmöte

      oktober 20, 10:30

      Höstmötet genomförs helgen 20-21 oktober 2018 på ett hotell i centrala Stockholm,…

      Mer information >>

    Om cookies

    Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

    Translate »