Välkommen till Sällsynta diagnoser

Infografik, medlemsundersökning 2018
Banner för konferensen ECRD, 15-16 maj 2020, Stockholm
Banner för sidan för Sällsynta Stories, 29 februari 2020

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Illustration till nyhet om utbildning sociala medier

Sällsynta diagnosers årsmöte 25 april blir digitalt och genomförs bara på nätet!

Skrivet den: 14 mars, 2020 17:53 av Sällsynta diagnoser

Vi har kallat till förbundsårsmöte på ett hotell lördagen den 25 april. På grund av Coronaviruset kommer det dock inte att bli något traditionellt, fysiskt årsmöte.

Istället genomförs årsmötet digitalt samma dag. Mer information om detta kommer snart.

Köp alltså inte biljett till mötet som skulle ha varit den 25 april.

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

ECRD 2020 genomförs digitalt - ingen fysisk konferens!

Skrivet den: 13 mars, 2020 15:15 av Sällsynta diagnoser

Den europeiska konferensen om sällsynta diagnoser ECRD kommer endast att genomföras online (digitalt), i sin helhet. Detta beror på Corona-viruset.

Det blir alltså ingen traditionell, fysisk ECRD-konferens. Boka därför ingen resa till ECRD!

Mer information ges senare.

Patientföreträdare och kanslipersonal Riksförbundet Sällsynta diagnoser - Gemensamt lärande 2018 Foto Jonas Forsberg www.jfp.se

Vill du gå med i ett regionalt nätverk?

Skrivet den: 4 mars, 2020 16:40 av Sällsynta diagnoser

Vi har nyligen fått många nya intresserade av våra regionala nätverk. Det är jätteroligt att fler personer vill engagera sig och diskutera sällsynta frågor över diagnosgränserna.

Läs om varför grupperna finns, vad de gör och hur du själv kan engagera dig regionalt!

Tillsammans kan vi lyfta Sällsynthetens dilemma med en enad och samstämmig röst!

Kalender

  • Sällsynta diagnosers årsmöte, 25 april, 2020 – endast DIGITALT

    april 25, 10:00

    Riksförbundet Sällsynta diagnoser har förbundsårsmöte lördag 25 april 2020. Efter årsmötet diskuteras…

  • The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD)

    maj 15, 0:00

    The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD), den europeiska…

  • Höstmöte

    oktober 17, 12:00

    Sällsynta diagnosers Höstmöte äger rum helgen 17-18 oktober, från lunch till lunch,…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »