Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Nyhetsbrev 1 2019: Ett dussin Sällsynta dagar – nu med Twitterstorm!

Skrivet den: 28 februari, 2019 00:06 av Sällsynta diagnoser

För tolfte gången i rad uppmärksammas Sällsynta dagen idag torsdagen den 28 februari, denna gång även med en Twitterstorm, som inleds kl. 11.00.
 
Sällsynta dagen grundades på vårt initiativ till skottdagen den 29 februari 2008. I Sverige anordnas flera konferenser med anledning av denna dag. Dessutom genomförs hundratals aktiviteter i drygt 90 länder dagen till ära. Läs mer om Sällsynta dagen och Twitterstormen!

Twitterstorm, feb, 2019, illustration med vår färgslöja

Sällsynta dagen, 28 februari, är det dags att ta makt – Var med på vår TWITTERSTORM!

Skrivet den: 23 januari, 2019 10:40 av Sällsynta diagnoser

Vem kan vara med i Twitterstormen? Du som har en sällsynt diagnos, dina nära och kära och alla som berörs på annat sätt. Vi vill ha dina citat/exempel från svåra erfarenheter i kontakt med sjukvården.

Syftet med Twitterstormen? Vi måste ta makt och göra vår sällsynta röst hörd! Vi vill att alla ska förstå hur det är att leva med en sällsynt diagnos.

Bild på Ulf Larsson, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Debatt: Hur ska LSS återställas?

Skrivet den: 25 februari, 2019 14:29 av Sällsynta diagnoser

Vad händer nu med LSS?

Läs vår debattartikel, som bland annat tar upp resultatet av vår medlemsundersökning där vi frågade om LSS-insatser.

Ur artikeln: "Nedskärningarna fortsätter. Oroande är att man inte berör hur LSS skall återställas till vad det en gång avsågs vara."

Kalender

  • Förbundsårsmöte 2019

    april 27, 10:00

    Ordinarie förbundsårsmöte 2019 i Riksförbundet Sällsynta diagnoser är lördag 27 april.

  • Höstmöte 2019

    oktober 19, 10:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs helgen 19-20 oktober, på ett hotell i…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »