Välkommen till Sällsynta diagnoser

Covid-19, medlemsundersökning, sept. 2020, grafik
Covid-19 medlemsundersökning, grafik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Dags att motionera - senast 31 januari

Skrivet den: 10 januari, 2022 15:43 av Sällsynta diagnoser

Motioner till förbundsårsmötet – en möjlighet för medlemmar att påverka verksamheten!

Lördagen den 23 april 2022 är det digitalt förbundsårsmöte i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Fram till 31 januari, kan medlemmarna skicka in motioner till årsmötet. Årsmötet är förbundets högsta beslutande organ, så här finns en chans att påverka.

Läs hur man gör detta.

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 6 2021: Caroline Åkerhielm övertar ordförandeskapet i Sällsynta diagnoser

Skrivet den: 16 december, 2021 10:02 av Sällsynta diagnoser

I november övertog Sällsynta diagnosers vice ordförande Caroline Åkerhielm ordförandeskapet i Riksförbundet, fram till nästa årsmöte. Orsaken är att förbundsordförande Maria Montefusco behöver göra ett uppehåll som ordförande.

I nyhetsbrevet finns en presentation av Caroline Åkerhielm.

Läs också om förbättrade metoder för att fastställa sällsynta diagnoser.

Vidare ingår en lägesrapport från Sällsynta diagnosers pågående Arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet, en internationell uppdatering samt en påminnelse om vår medlemsundersökning.

Infografik, medlemsundersökning 2018

Svara på vår medlemsundersökning, svaren är utgångspunkten för vårt arbete

Skrivet den: 1 december, 2021 12:16 av Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser genomför en ny undersökning bland medlemmarna. Svaren är de fakta vi bygger förbundets intressepolitiska verksamhet på.

Medlemmarnas svar på enkätfrågorna är mycket viktiga och avgörande för att vi ska kunna skapa förändringar för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Därför hoppas vi att du som är medlem i Sällsynta diagnoser har möjlighet att svara när du i början av december får mejlet - eller SMS:et - med enkätlänken. Länken är personlig och dina svar hanteras konfidentiellt. Har du inte fått undersökningsmejlet, ta kontakt via vår info-adress.

Svarstiden är FÖRLÄNGD till den 21 december.

Kalender

  • Sällsynta dagen 2022 – Nätverk Syd: Digital temadag

    februari 26, 10:30

    Välkomna till digital temadag lördag den 26 februari kl. 10:30-16:30 Arrangör: Nätverk…

  • Sällsynta dagen 2022 – Nätverk Väst: Digital nyinvigning av CSD Väst

    februari 28, 14:00

    Välkommen till digital nyinvigning av Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Väst och…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »