Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Bild, Sällsynta diagnosers medarbetare Stephanie Juran presenterar vårt Övergångsprojekt på en habiliteringskonferens, september 2018

Förbättra övergången mellan barnvård och vuxenvård!

Skrivet den: 18 september, 2018 14:11 av Sällsynta diagnoser

Förbättrad övergång från barn- till vuxenvård, det var vårt syfte när vår medarbetare Stephanie Juran medverkade vid Föreningen Sveriges Habiliteringschefers Kvalitetskonferens i Göteborg. Mer än 800 anställda inom habiliteringen från hela Sverige deltog.

Övergångsprojektet presenterades tillsammans med andra bra verktyg för brukarens ökade delaktighet i habiliteringsinsatser.

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 4 2018: Vår ordförande Ulf Larsson presenterar sig

Skrivet den: 5 september, 2018 16:48 av Sällsynta diagnoser

Ulf Larsson är nu ordförande i Sällsynta diagnoser, efter att länge ha varit vice ordförande. I nyhetsbrevet presenterar Ulf sig, berättar om sin bakgrund och sitt engagemang i Riksförbundet, samt sitt stora intresse för den livligt debatterade LSS-frågan. Han har sammanställt ett åtgärdspaket för LSS som finns på vår hemsida.

År 2020 blir sällsynt händelserikt! Då anordnas – i Stockholm – den stora Europakonferensen om sällsynta diagnoser, ECRD, med över 800 deltagare från mer än 50 länder.

Tio åtgärder i ett LSS-åtgärdspaket: Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Skrivet den: 4 september, 2018 14:43 av Sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnosers ordförande Ulf Larsson är mycket engagerad i LSS-frågan. Han ingår i samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sveriges arbetsgrupp för denna fråga som nu livligt diskuteras i den politiska debatten inför valet, samt i media.

Läs om tio åtgärder i ett åtgärdspaket för LSS, sammanställda av Ulf.

Kalender

  • Höstmöte

    oktober 20, 10:30

    Höstmötet genomförs helgen 20-21 oktober 2018 på ett hotell i centrala Stockholm,…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »