Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.
Skrivet den: 12 oktober, 2018 15:44 av Sällsynta diagnoser
Torsdag den 27 september och tisdag den 2 oktober var det dags för två sällsynt starka workshops. Tack till er som tagit er tid och bidragit med er kunskap och era berättelser till dessa lyckade, lärorika och intressanta dagar!
Läs om resultatet av dessa workshops!
Skrivet den: 11 oktober, 2018 12:01 av Sällsynta diagnoser
En samlad rörelse inklusive vår ordförande Ulf Larsson skriver idag i SvD följande: Förslag från den pågående LSS-utredningen har slagit ned som en bomb i funktionshinderrörelsen. Om förslagen blir verklighet innebär det slutet för personlig assistans. Vi som lever med omfattande funktionsnedsättning kommer att fråntas friheten att kunna välja hur vi vill leva och bo. Vi som har barn med funktionsnedsättning kommer att få vår vardag fullständigt sönderslagen.
Skrivet den: 2 oktober, 2018 14:21 av Sällsynta diagnoser
Vår nyaste medarbetare presenterar sig: "Jag heter Agnes Pörge och har nyss, 24 september, börjat som projektkoordinator/kommunikatör i projektet Gemensamt lärande på Riksförbundet Sällsynta diagnoser, vilket jag gör med stor glädje och nyfikenhet.
Jag kommer att jobba med kommunikation inom Gemensamt lärande samt utåt i förbundets olika kanaler."
oktober 20, 10:30
Höstmötet genomförs helgen 20-21 oktober 2018 på ett hotell i centrala Stockholm,…