Välkommen till Sällsynta diagnoser

Covid-19, medlemsundersökning, sept. 2020, grafik
Covid-19 medlemsundersökning, grafik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Infografik, medlemsundersökning 2018

Svara på vår medlemsundersökning, svaren är utgångspunkten för vårt arbete

Skrivet den: 1 december, 2021 12:16 av Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser genomför en ny undersökning bland medlemmarna. Svaren är de fakta vi bygger förbundets intressepolitiska verksamhet på.

Medlemmarnas svar på enkätfrågorna är mycket viktiga och avgörande för att vi ska kunna skapa förändringar för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Därför hoppas vi att du som är medlem i Sällsynta diagnoser har möjlighet att svara när du i början av december får mejlet - eller SMS:et - med enkätlänken. Länken är personlig och dina svar hanteras konfidentiellt. Har du inte fått undersökningsmejlet, ta kontakt via vår info-adress.

Svarstiden är fram till den 17 december.

Hög tid att lära sig mer om personcentrerad vård

Skrivet den: 18 november, 2021 15:50 av Sällsynta diagnoser

Funktionsrätt Sverige och Centrum för Personcentrerad Vård (GPCC) vid Göteborgs universitet, har under hösten 2021 arrangerat en grundkurs i ”Personcentrerad Vård” (PCV).Nu finns videor från samtliga kurstillfällen tillgängliga via Funktionsrätts webbplats.

Några av kursdeltagarna från Sällsynta diagnoser - Mildred Lundgren, Jana Bergholtz och Malin Grände - delar i denna nyhet med sig av de bästa lärdomarna från PCV-kursen.

Grundtanken med detta synsätt, Personcentrerad Vård, är att patienten ska synliggöras som person och inte bara som en diagnos eller ett sjukdomstillstånd.

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 5 2021: Sätt ljus på det sällsynta!

Skrivet den: 26 oktober, 2021 14:58 av Sällsynta diagnoser

”Vill du vara med och sätta ljus på det sällsynta? Inför Sällsynta dagen den 28 februari 2022, vill vi jobba för att få fler kända byggnader att lysas upp i sällsynta färger!” Frågan ställs i Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 5 2021. Belysningen av byggnader, för att uppmärksamma sällsyntheten, ingår i i EURORDIS kampanj.

I sin ordförandespalt nämner förbundsordförande Maria Montefusco vårt digitala Höstmöte, vilket genomfördes i mitten av oktober och som sammanfattats i nyhetsbrevet.

Där ingår även en kort lägesrapport om det internationella arbetet inom området sällsynta hälsotillstånd.

Kalender

Inga kommande evenemang

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »