Välkommen till Sällsynta diagnoser

Covid-19, medlemsundersökning, sept. 2020, grafik
Covid-19 medlemsundersökning, grafik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Hög tid att lära sig mer om personcentrerad vård

Skrivet den: 18 november, 2021 15:50 av Sällsynta diagnoser

Funktionsrätt Sverige och Centrum för Personcentrerad Vård (GPCC) vid Göteborgs universitet, har under hösten 2021 arrangerat en grundkurs i ”Personcentrerad Vård” (PCV).Nu finns videor från samtliga kurstillfällen tillgängliga via Funktionsrätts webbplats.

Några av kursdeltagarna från Sällsynta diagnoser - Mildred Lundgren, Jana Bergholtz och Malin Grände - delar i denna nyhet med sig av de bästa lärdomarna från PCV-kursen.

Grundtanken med detta synsätt, Personcentrerad Vård, är att patienten ska synliggöras som person och inte bara som en diagnos eller ett sjukdomstillstånd.

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 5 2021: Sätt ljus på det sällsynta!

Skrivet den: 26 oktober, 2021 14:58 av Sällsynta diagnoser

”Vill du vara med och sätta ljus på det sällsynta? Inför Sällsynta dagen den 28 februari 2022, vill vi jobba för att få fler kända byggnader att lysas upp i sällsynta färger!” Frågan ställs i Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 5 2021. Belysningen av byggnader, för att uppmärksamma sällsyntheten, ingår i i EURORDIS kampanj.

I sin ordförandespalt nämner förbundsordförande Maria Montefusco vårt digitala Höstmöte, vilket genomfördes i mitten av oktober och som sammanfattats i nyhetsbrevet.

Där ingår även en kort lägesrapport om det internationella arbetet inom området sällsynta hälsotillstånd.

Deltagare vid Sällsynta diagnosers Höstmöte, 16 oktober 2021, Skärmbild

Höstmötet: Rampljuset på den sällsynta scenen, med ett myller av aktörer

Skrivet den: 22 oktober, 2021 16:36 av Sällsynta diagnoser

På vårt Höstmöte den 16 oktober, sammanfattades det viktigaste som är på gång i förbundet.

Mötesdeltagarna tog bland annat del av en utförlig avrapportering av delar av det intressepolitiska påverkansarbetet. Målsättningen att äntligen få fram en nationell strategi för det sällsynta området.

Det finns gott om andra aktörer som Sällsynta diagnoser samarbetar med och som vill samma som vi: Strategi!

Kalender

Inga kommande evenemang

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »