Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.
Skrivet den: 31 maj, 2019 12:33 av Sällsynta diagnoser
Vetenskapsrådet bjuder in patientrepresentanter som observatörer, när bedömningar görs av ansökningar om medel till forskning. Observatörerna ska bedöma om och hur patientnyttan och patientmedverkan ingår i ansökningarna.
Detta beskrivs i en rapport.
Skrivet den: 28 maj, 2019 14:59 av Sällsynta diagnoser
I Sällsynta diagnosers remiss-svar på slutbetänkandet ”Tydligare ansvar och regler för läkemedel” (SOU 2018:89) påpekade vi att väldigt lite hänt inom det bokstavligt talat livsviktiga området ”läkemedel vid sällsynta sjukdomar” (särläkemedel), sedan vi senast besvarade en liknande remiss för några år sedan.
Knappast några nya verktyg föreslås för att hantera denna ytterst komplexa fråga, trots att särläkemedel debatterats i åratal.
Skrivet den: 22 maj, 2019 14:26 av Sällsynta diagnoser
På Sällsynta diagnosers årsmöte valdes Maria Montefusco till förbundets nya ordförande. Men Maria är nygammal i de sällsynta sammanhangen och känner mycket väl till verksamheten.
Dessutom nämns i nyhetsbrevet att Danmark är det nordiska föregångslandet vad gäller att ha en nationell plan för sällsynta diagnoser, samt att Sällsynta diagnoser kommer att dra igång en vårdtips-turné.
oktober 19, 10:30
Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs helgen 19-20 oktober, på ett hotell i…