Välkommen till Sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnosers medlemsundersökning 2022, infografik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Bild: Jag stödjer Sällsynta dagen 28 februari 2023

Sällsynta dagen 2023

Skrivet den: 31 januari, 2023 12:40 av Sällsynta diagnoser

Vi går in i en ovanligt sällsynt månad. När Riksförbundet Sällsynta diagnoser började fira uppmärksamhetsdagen Sällsynta dagen i början av det här seklet, skedde det vart fjärde år. Det var endast skottår, den 29 februari. Nu är det annorlunda.

Vartefter intresset och kunskapen ökat om sällsynta hälsotillstånd i Sverige och världen, växer också efterfrågan och möjligheterna när det gäller aktiviteter och andra uppmärksamhetsövningar.

Vi kommer under en hel månad att dela medlemmars berättelser, i form av korta citat i våra sociala kanaler. I år koncentrerar vi oss kring den viktiga diagnosen och vägen dit.

Bild, projektet Sällsynt mitt i livet

Sällsynt mitt i livet – Anmäl dig till digitala samtalsträffar i februari!

Skrivet den: 23 januari, 2023 11:28 av Sällsynta diagnoser

Nu har vi ett startdatum för vårens första samtalsträffar i projekt Sällsynt mitt i livet. Först ut är digitala träffar där du som deltar gör det via Zoom.

Startdatum: tisdag 21 februari
Tid: 17.30-19.45

Träffarna leds av en erfaren samtalsledare från Studieförbundet Vuxenskolan som är van att leda samtal i grupp.

Totalt träffas gruppen 6 gånger. Träffarna är gratis.

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Sällsynta nyheter 5 2022: Fler aktiviteter än någonsin

Skrivet den: 12 december, 2022 15:32 av Sällsynta diagnoser

”Under 2022 har vi genomfört fler aktiviteter riktade till våra medlemsföreningar och deras medlemmar, än vad vi kanske någonsin har gjort tidigare.” Det konstaterar Sällsynta diagnosers förbundsordförande Caroline Åkerhielm i förbundets nyhetsbrev nr 5 2022.

Hon nämner särskilt det pågående Arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet och patientföreträdar-utbildningarna. Både fysiska och digitala möten har genomförts. Intresset att delta har varit stort bland medlemmarna.

Vidare ingår en sammanställning om årets sällsynta riksdagsmotioner. Riksdagsledamoten Alexandra Völker (S) skriver i sin motion: ”I Europa lever 30 miljoner människor med ett sällsynt hälsotillstånd. Här har EU en enorm möjlighet att spela en viktig roll i att främja forskning, utveckling av och tillgång till nya terapier och bättre behandlingar..."

Kalender

  • Sällsynta dagen 2023

    februari 28, 0:00

    Den sista februari varje år, uppmärksammas Sällsynta dagen i många länder. Mer…

  • Sällsynta dagen, Malmö, Emporia

    februari 28, 10:00

    På Sällsynta dagen, 28 februari, står patientföreträdare i köpcentrumet Emporia, Malmö hela…

  • Sällsynta dagen, Stockholm, Karolinska

    februari 28, 10:00

    Patientföreträdare kommer på Sällsynta dagen att finnas på: Nya Karolinska Solna och…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »