Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.
Skrivet den: 14 mars, 2020 17:53 av Sällsynta diagnoser
Vi har kallat till förbundsårsmöte på ett hotell lördagen den 25 april. På grund av Coronaviruset kommer det dock inte att bli något traditionellt, fysiskt årsmöte.
Istället genomförs årsmötet digitalt samma dag. Mer information om detta kommer snart.
Köp alltså inte biljett till mötet som skulle ha varit den 25 april.
Skrivet den: 13 mars, 2020 15:15 av Sällsynta diagnoser
Den europeiska konferensen om sällsynta diagnoser ECRD kommer endast att genomföras online (digitalt), i sin helhet. Detta beror på Corona-viruset.
Det blir alltså ingen traditionell, fysisk ECRD-konferens. Boka därför ingen resa till ECRD!
Mer information ges senare.
Skrivet den: 4 mars, 2020 16:40 av Sällsynta diagnoser
Vi har nyligen fått många nya intresserade av våra regionala nätverk. Det är jätteroligt att fler personer vill engagera sig och diskutera sällsynta frågor över diagnosgränserna.
Läs om varför grupperna finns, vad de gör och hur du själv kan engagera dig regionalt!
Tillsammans kan vi lyfta Sällsynthetens dilemma med en enad och samstämmig röst!
april 25, 10:00
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har förbundsårsmöte lördag 25 april 2020. Efter årsmötet diskuteras…
maj 15, 0:00
The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD), den europeiska…
oktober 17, 12:00
Sällsynta diagnosers Höstmöte äger rum helgen 17-18 oktober, från lunch till lunch,…
