Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.
På Sällsynta dagen, den 29 februari 2024, utkom ovanstående bilaga om sällsynta hälsotillstånd (den medföljde Dagens Nyheter). Vill du läsa bilagan, 28 sidor, klicka på bilden!
Skrivet den: 11 september, 2024 av Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte 19 - 20 oktober
Nu har inbjudan till Höstmötet 2024 gått ut till föreningarnas kontaktpersoner. Kontakta ordförande i din förening om du är intresserad av att delta! Sista anmälningsdag onsdag 18 september.
Skrivet den: 11 september, 2024 av Sällsynta diagnoser
Är du mellan 15-25 år Lever du med en sällsynt diagnos?
Måndag 30 september kl.18:30 har vi bjudit in arbetsterapeuten Matilda Utbult, som kommer prata om vardagsbalans och energihantering. Matilda kommer att berätta om metoder och dela tips för att hantera en vardagen med begränsad energi och orka bolla skola, fritid och sjukdom.
Anmäl dig senast fredag 27 september. Välkommen!
Skrivet den: av Sällsynta diagnoser
Rare Barometer
EURORDIS står bakom en global undersökning som heter Rare Barometer. Den är öppen för alla personer, över hela världen, som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, liksom deras familjemedlemmar, vårdnadshavare och vårdgivare.
Var med och berätta själv!
Enkäten Rare Barometer är öppen till den 8 september. Här svarar du på hur din sällsynta diagnos påverkar ditt dagliga liv. Efter genomförd undersökning sammanställs svaren och bli till ett viktigt material vi kan använda för att öka kunskap och påverka politiker även här hemma i Sverige.
Så tveka inte, gå in och svara direkt!
Skrivet den: av Sällsynta diagnoser
Raoul Dammert,
Alltid i sällsynt ljust minne
Riksförbundet Sällsynta diagnosers informationssekreterare Raoul Dammert avled tisdagen den 20 augusti efter en längre tids sjukdom.
Raoul har utgjort ett av fundamenten i förbundets historia och utveckling. Han var med när projektet, med det långa och krångliga namnet ”Små och mindre kända handikappgrupper” övergick till ett riksförbund. Han har varit klippan i vårt förbund som nu samlar över sjuttio medlemsföreningar och nästan 17 000 medlemmar.
Vi är många som fått svar på våra frågor från Raoul, antingen genom ett välformulerat mejl eller lugnt bemötande i telefon med det karakteristiska åländska idiomet. Raoul har funnits med såväl i kulisserna som i fronten genom förbundets 25 år. Han var den ständige sekreteraren vid årsmöten och styrelsemöten, han var mötesfixaren och den som hade koll på stadgar och struktur.
Vi kommer sakna hans lågmälda, underfundiga humor och hans månande om medlemmarna och de sällsynta frågorna.
Maria Westerlund, förbundsordförande:
-Idag får vi först och främst låta meddelandet om Raouls död sjunka in; reflektera, minnas och glädjas över Raouls livsgärning!
Tack Raoul, för allt!
Skrivet den: av Sällsynta diagnoser
Nu är de flesta av oss på kansliet tillbaka igen efter sommarledigheten. Vi hoppas att dina sommarveckor bjudit på återhämtning och sköna stunder. Vi vet att livet med ett sällsynt hälsotillstånd inte alltid tillåter det. Riksförbundet Sällsynta diagnoser arbetar med att påverka beslutsfattare för att det sällsynta livet ska bli lättare. Framför allt jobbar vi för att personer som lever med sällsynta hälsotillstånd ska ha tillgång till bästa möjliga vård, stöd och behandling.
Skrivet den: av Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnosers kansli har semesterstängt från måndag 8 juli och öppnar åter måndag 5 augusti. Vi önskar alla en trevlig sommar!
Skrivet den: 12 juni, 2024 12.30 av Sällsynta diagnoser
Vill du dela tankar och utbyta erfarenheter med andra som har en anhörig med en sällsynt diagnos? Då ska du läsa detta. Riksförbundets arvfondprojekt Sällsynt mitt i livet hade från början som syfte att erbjuda samtalsträffar för personer som själva lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Längs vägen har målgruppen utökats och omfattar nu också dig som är anhörig.
Skrivet den: 30 maj, 2024 11:37 av Sällsynta diagnoser
Använd din röst, annars gör någon annan det!
Den 9 juni går Europa till val. Besluten som fattas i EU är viktiga, eftersom de utgör ramar och lagar som sedan nationella och regionala beslut utgår ifrån. Redan nu kan du förtidsrösta.
När det gäller personer med funktionsnedsättning ligger valdeltagandet lägre än för befolkningen som helhet. En orsak är att tillgängligheten kring val inte alltid är tillfredsställande. Valmyndigheten kan upplysa om tillgänglighet kring EU-valet.
Skrivet den: 13 maj, 2024 14:50 av Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har fortfarande rådgivningstelefonen kvar. Det är dock lite nya rutiner, då vi inte har möjlighet att ha en fast öppettid. Istället välkomnar vi samtal när som helst, men då till telefonsvararen.
Det är styrelseledamoten Kristina Gustafsson Bonnier som tagit initiativ till och bemannar denna stödtjänst. Kristina är idag pensionerad socionom. Hon arbetade länge inom Stockholms läns landsting, inom verksamheten för personer med funktionsnedsättning. Först som kurator, sedan på en specialtjänst med inriktning på sällsynta diagnoser, vid Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Stockholm-Gotland. Där hade hon bland annat hand om kontakter med sällsynta patientorganisationer och deras medlemmar.
Det är alltså en person med stor erfarenhet av sällsynt liv och problematik som lyssnar av svararen, och ringer upp då hon har tid. Kristina har inget stort team runt sig, utan gör detta på egen hand. Därför kan det dröja ett tag innan du får samtal från henne, och det kan finnas frågor hon inte kan besvara.
Skrivet den: 29 april, 2024 13:19 av Sällsynta diagnoser
Den 9 juni går Europa till val. EU-valet uppfattas ofta som mindre viktigt än valet till Sveriges riksdag, regioner och kommuner och har ett lägre valdeltagande. Besluten som fattas i EU är dock viktiga, eftersom de utgör ramar och lagar som sedan nationella och regionala beslut utgår ifrån.
När det gäller personer med funktionsnedsättning ligger valdeltagandet lägre än för befolkningen som helhet. En orsak är att tillgängligheten kring val, både inför och själva röstandet, inte alltid är tillfredsställande.
Fredagen den 3 maj anordnas en halvdag med information om ökad tillgänglighet inför EU-valet.
Skrivet den: 24 april, 2024 16:25 av Sällsynta diagnoser
I nyhetsbrevet får du en sammanfattning av våra nyheter senaste månaden, denna gång med betoning på Riksförbundets årsmöte 20 april, och en glimt av vad som händer härnäst.
Under lördagen 20 april samlades Riksförbundet Sällsynta diagnoser, med representanter för medlemsföreningar och enskilda medlemmar för att välja styrelse, revisorer och valberedning.
Men också för att granska året som gått och ge klartecken åt den inriktning förbundet föreslår framöver.
Skrivet den: 18 mars, 2024 8:39 av Sällsynta diagnoser
Ensam är inte alltid stark, det vet inte minst vi som arbetar inom det sällsynta området, där vi ofta tvingas kämpa på egen hand.
Därför är det så glädjande och inspirerande att få ingå i sammanhang med andra organisationers arbeten.
Vi är därför stolta över att Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer att ingå i inte mindre än tre sådana sammanhang. Det handlar om tre olika arvsfondsprojekt som alla navigerar bland våra medlemsgrupper. Här är den andra av tre nyheter om dessa projekt: Samarbete 2024: Föräldraskap på lika villkor.
september 28, 11:00
Varmt välkomna på nätverksträff i Göteborg För dig som är medlem i…
september 30, 18:30
Är du mellan 15-25 år? Lever du med en sällsynt diagnos? Under…
oktober 19, 12:00
Välkommen till Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte 19–20 oktober 2024 Nu har inbjudan…