Sällsynta Diagnoser

Välkommen till Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Sällsynt vård i socialutskottets öppna utfrågning

Skrivet den: 27 september, 2023 11:30 av Sällsynta diagnoser

Torsdagen den 28 september hålls en offentlig utfrågning i riksdagens socialutskott. Syftet med utfrågningen är att följa upp reformen från 2018, då det nya systemet för nationell högspecialiserad vård (NHV) infördes. Utskottet vill bland annat få en lägesbild av hur den nya beslutsprocessen fungerar och hur väl syftena med reformen har uppnåtts såhär långt.

Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Maria Westerlund är inbjuden att uttala sig i frågan. Hur har medlemmarna hittills uppfattat NHV? Vilka fördelar och utmaningar finns?

Läs mer

Sällsynta nyheter 4 2023: Nationell strategi och ungdomsworkshop

Skrivet den: 19 september, 2023 15:09 av Sällsynta diagnoser

Den svenska sjukvården är inte anpassad för att kunna ta hand om de ofta komplexa behov som uppstår för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Denna insikt har nu äntligen resulterat i att det finns ett beslut på regeringsnivå, att ta fram en nationell strategi för det sällsynta området. Detta sammanfattas i nyhetsbrevet.

Vidare påminner vi om vår uppmaning till riksdagsledamöter nyligen: Motionera sällsynt!

Läs mer

Vår uppmaning till riksdagsledamöter: Motionera sällsynt!

Skrivet den: 12 september, 2023 00:10 av Sällsynta diagnoser

”Vi vill uppmuntra dig att motionera för bättre vård, stöd och behandling för alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd i Sverige.” Så lyder vår uppmaning till riksdagsledamöter, när riksdagen åter öppnar idag, efter sommaren.

För att säkerställa att våra frågor inte tappas bort under den allmänna motionstiden som inleds den 12 september, skickar vi ett faktaunderlag om sällsynta hälsotillstånd till riksdagens socialutskott. Det är ett utskick som vi gör i slutet av varje sommar, för att få ledamöternas uppmärksamhet för våra sällsynta frågor.

Läs mer

Kalender

Nordisk konferens om sällsynta hälsotillstånd, Stockholm (OBS! På engelska)

oktober 2, 12:00

På uppdrag av det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar (Nordic Network for…

Mer information >>
Sällsynta diagnosers Höstmöte

oktober 21, 12:00

Sällsynta diagnosers Höstmöte 2023 genomförs på ett hotell i södra Stockholm, helgen…

Mer information >>

Sällsynta Diagnoser

Rare diseases Sweden

Hem