Välkommen till Sällsynta diagnoser

Infografik, medlemsundersökning 2018
ECRD 2020 logo, DIGITAL konferens

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 2 2020: ECRD 2020 goes online – Kronprinsessan välkomnar!

Skrivet den: 12 maj, 2020 14:30 av Sällsynta diagnoser

Torsdag den 14 maj kl. 11.30 medverkar H.K.H. Kronprinsessan Victoria och socialminister Lena Hallengren i öppningsceremonin för ECRD 2020, den stora europeiska online-konferensen om sällsynta diagnoser.

”Vardagen satt ur spel i Corona-tider”, så lyder rubriken på en sammanställning av våra medlemsföreningars kommentarer kring Corona-pandemin.

Sällsynta diagnoser nya projekt har börjat – Sällsynt Tillsammans. Projektledaren tar gärna emot synpunkter på nya, digitala mötesformer i sällsynta sammanhang.

Skärmbild, deltagare vid Sällsynta diagnosers online-årsmöte 2020

Det gamla vanliga årsmötet, men på ett ovanligt vis

Skrivet den: 29 april, 2020 13:24 av Sällsynta diagnoser

För första gången, hade Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett digitalt årsmöte online, lördagen den 25 april.

Ett 30-tal medlemmar deltog hemifrån, vid sina datorer och smartphones. Den moderna mötesformen fungerade bra!

Ungefär halva styrelsen byttes ut, helt enligt valberedningens förslag.

ECRD 2020 logo, DIGITAL konferens

Europeiska konferensen ECRD 2020 blir digital!

Skrivet den: 3 april, 2020 12:31 av Sällsynta diagnoser

Den europeiska konferensen om sällsynta diagnoser (ECRD) blir digital. Den skulle ha ägt rum i Stockholm i mitten av maj, men på grund av Corona genomförs ECRD istället endast online. Den digitala konferensen kommer erbjuda dig en större flexibilitet att förflytta dig mellan parallella föreläsningar och du kommer att kunna ställa frågor.

Det går nu att anmäla sig till den digitala versionen av ECRD. Vi från Riksförbundet Sällsynta diagnoser erbjuder maximalt 2 medlemmar från varje medlemsförening att delta i konferensen.

Kalender

  • Höstmöte

    oktober 17, 12:00

    Sällsynta diagnosers Höstmöte äger rum helgen 17-18 oktober, från lunch till lunch,…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »