Välkommen till Sällsynta diagnoser

ECRD 2020, påminnelse
Covid-19, medlemsundersökning, sept. 2020, grafik
Covid-19 medlemsundersökning, grafik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Att lära från varandra – välkommen till inspirerande möte om sällsynthet i Norden

Skrivet den: 12 mars, 2021 11:33 av Sällsynta diagnoser

Digitalt möte på engelska 12-13 april: The Nordic Rare Disease Summit är ett möte där Sällsynta diagnosers ordförande Maria Montefusco medverkar, tillsammans med ett flertal ledande experter inom den sällsynta världen i Norden.

Syftet är att diskutera hur vi får snabbare tillgång till rätt diagnos och innovativa behandlingar för sällsynta hälsotillstånd, samt hur vi kan stärka personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 1 2021: Sällsynta dagen 28 februari – visa att det sällsynta är långtifrån ovanligt!

Skrivet den: 19 februari, 2021 13:56 av Sällsynta diagnoser

En bild säger mer än tusen ord. Online-event hela Sällsynta dagen i alla sociala medier.

Var med, dela, lägg ut egna bilder, hashtagga och visa att det sällsynta är långtifrån ovanligt! Denna uppmaning finns i vårt nyhetsbrev 1 2021, med betoning på årets Sällsynta dag, söndag 28 februari.

Dagen firas helt digitalt. Läs hur du kan delta:

Sällsynta dagen, söndagen 28 februari 2021

Skrivet den: 19 februari, 2021 13:53 av Sällsynta diagnoser

Det är inte ovanligt att vara sällsynt. Den 28 februari är det Sällsynta dagen.

Då fyller vi alla sociala medier med sällsynt kärlek och uppmärksamhet för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd. Kom och var med du också! I nyheten beskrivs hur du kan göra för att sätta sällsyntheten i centrum.

Kalender

  • Sällsynta diagnosers DIGITALA årsmöte 2021

    april 24, 9:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordinarie förbundsårsmöte genomförs digitalt (Zoom) lördag 24 april 2021,…

  • Sällsynta diagnosers Höstmöte 2021

    oktober 16, 12:00

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers årliga Höstmöte genomförs helgen 16-17 oktober. Mötet blir antingen…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »