Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Deltagare vid Sällsynta diagnosers årsmöte 27 april 2019

Sällsynta diagnoser ur ett internationellt perspektiv – på årsmötet

Skrivet den: 17 maj, 2019 10:45 av Sällsynta diagnoser

Efter vårt årsmöte var temat arbete med sällsynta diagnoser på nordisk, europeisk och FN-nivå.

Ett nätverk med våra grannländer syftar bland annat till att stärka de nordiska ländernas röst i EU och globalt. Grundtanken med europeiska referensnätverk är att dela med sig av sin diagnoskompetens över nationsgränserna. En kommitté för sällsynta diagnoser har bildats vid FN. Vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS ordnar medlemsutbildningar.

Hela förbundsstyrelsen vid årsmötet 27 april 2019

Nygammal ordförande och en ny ledamot invalda på årsmötet

Skrivet den: 10 maj, 2019 14:52 av Sällsynta diagnoser

Läs en sammanfattning av vad som hände på Sällsynta diagnosers historiska förbundsårsmöte i april!
Då valdes en nygammal ordförande, med gedigen erfarenhet från det sällsynta kansliet, samt en unik ny ledamot, i bemärkelsen den första styrelseledamoten någonsin utan egen anknytning till en sällsynt diagnos.

Eftersom ordförandebyten är extremt sällsynta i Riksförbundet Sällsynta diagnoser blev årsmötet 2019 historiskt.

Sällsynta diagnosers förbundsordförande Maria Montefusco, april 2019

Maria Montefusco, vår nya förbundsordförande!

Skrivet den: 8 maj, 2019 16:58 av Sällsynta diagnoser

På Sällsynta diagnosers årsmöte valdes Maria Montefusco till förbundets nya ordförande!

Maria är dock snarare nygammal i de sällsynta sammanhangen. Bland annat har hon tidigare arbetat sex år på Sällsynta diagnosers kansli. Tidvis ingick hon då även i förbundsstyrelsen, vilket innebar att hon både föreslog och genomförde aktiviteter.

Kalender

  • Höstmöte 2019

    oktober 19, 10:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs helgen 19-20 oktober, på ett hotell i…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »