Välkommen till Sällsynta diagnoser

ECRD 2020, påminnelse
Covid-19, medlemsundersökning, sept. 2020, grafik
Covid-19 medlemsundersökning, grafik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Bild, Emma Bohlin

Emma Bohlin – kommunikatör i Arvsfondsprojektet "Sällsynt mitt i livet"

Skrivet den: 21 januari, 2021 10:13 av Sällsynta diagnoser

Vår nya medarbetare Emma Bohlin presenterar sig: Färsk från en utbildning i Hållbar kommunikation i teori och praktik vid Högskolan i Halmstad. I botten är jag fil. kand i Miljövetenskap.

Jag har en sällsynt diagnos som heter Loeys-Dietz syndrom typ två (LDS II). Eftersom jag själv är sällsynt mitt i livet känns detta uppdrag extra roligt, spännande och lite hedrande. Jag har knappt kunnat vänta på att projektet ska dra igång!

Bild, Erica Lundström

Erica Lundström – projektkoordinator i Arvsfondsprojektet "Sällsynt mitt i livet"

Skrivet den: 20 januari, 2021 08:52 av Sällsynta diagnoser

Vår nya medarbetare Erica Lundström presenterar sig: Jag har en lång erfarenhet från arbete inom folkrörelsevärlden, som anställd på fackförbund och ideella organisationer. Jag har deltagit i mängder av olika slags projekt och gillar verkligen utmaningen med just projektarbete.

Erica har själv en sällsynt diagnos och är föreningsaktiv i en av Sällsynta diagnosers medlemsföreningar sedan mer än 30 år.

"Att få chansen att bidra till att vuxna som lever med en sällsynt diagnos ska kunna leva sina liv fullt ut och att få stötta själva projektet med administrativa och praktiska uppgifter känns toppen", kommenterar Erica.

Riksdagshuset

Långt kvar innan vården är säker och jämlik för sällsynta diagnoser

Skrivet den: 20 januari, 2021 15:49 av Sällsynta diagnoser

Är vården beredd när någon som har en sällsynt diagnos tar kontakt? Frågan var avstamp för ett riksdagsseminarium om sällsynta diagnoser, 20 januari.

Deltagare var en intresserad grupp riksdagsledamöter som möttes under ledning av Alexandra Völker (S), som även ingår i Riksförbundet Sällsynta diagnosers styrelse.

Hon hade bjudit in till mötet tillsammans med ledamoten Lina Nordquist (L). Alexandra poängterade vikten av samarbete över partigränserna vad gäller sällsynta diagnoser.

Kalender

  • Sällsynta diagnosers DIGITALA årsmöte 2021

    april 24, 9:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordinarie förbundsårsmöte genomförs on-line lördag 24 april kl. 09.30-12.00….

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »