Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Bild, debattartikel om primärvården i Dagens Samhälle, 8 januari 2019

Debatt om primärvården: Ingen ska behöva vänta i tio år på en diagnos

Skrivet den: 8 januari, 2019 17:05 av Sällsynta diagnoser

Primärvården är i stort behov av reformering.

Läs mer om detta i en debattartikel i Dagens Samhälle, undertecknad av oss och flera andra funktionshinderförbund

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 6 2018: Vårdtips och sällsynta riksdagsmotioner

Skrivet den: 18 december, 2018 11:02 av Sällsynta diagnoser

Vi avslutar nu vårt projekt ”Sällsynt Stark”. Syftet har varit att förenkla de vardagliga mötena med vården, för dem som har en sällsynt diagnos.

Några nya riksdagsmotioner tar upp frågor som rör sällsynta diagnoser, bland annat behovet av en nationell handlingsplan för detta område.

Läs också om ett sällsynt team som framgångsrikt arbetar med Personcentrerad vård och patienten i centrum.

Riksdagsmotioner om handlingsplan och högspecialiserad vård

Skrivet den: 13 december, 2018 14:46 av Sällsynta diagnoser

En nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser, högspecialiserad vård, fokus på den enskilde patienten och nationell styrning av vården.

Detta är teman för årets riksdagsmotioner om det sällsynta området, från den allmänna motionsperioden.

Kalender

  • Förbundsårsmöte 2019

    april 27, 10:00

    Ordinarie förbundsårsmöte 2019 i Riksförbundet Sällsynta diagnoser är lördag 27 april.

  • Höstmöte 2019

    oktober 19, 10:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs helgen 19-20 oktober, på ett hotell i…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »