Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Bild på skärmdump från vår hemsida, Tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården

Sällsynta diagnoser på vårdtips-turné – får vi hälsa på?

Skrivet den: 25 juni, 2019 15:37 av Sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnoser kommer att anordna en vårdtips-turné.

Då reser våra företrädare runt i landet för att informera om webbsidan vårdtips som vi lanserat. Informationen på turnén är främst avsedd för diagnosbärare: tips och knep som hjälper dig, som själv har en sällsynt diagnos eller är anhörig, att bättre klara de vardagliga mötena med vården.

Men vi vill också träffa personal inom vården. På så vis hoppas vi öka förståelsen för varandras problem och utmaningar.

Möte med Vetenskapsrådet, 24 maj 2019, bild på Li Alemo Munters, Reumatikerförbundet

Brukarmedverkan som resurs i forskning

Skrivet den: 31 maj, 2019 12:33 av Sällsynta diagnoser

Vetenskapsrådet bjuder in patientrepresentanter som observatörer, när bedömningar görs av ansökningar om medel till forskning. Observatörerna ska bedöma om och hur patientnyttan och patientmedverkan ingår i ansökningarna.

Detta beskrivs i en rapport.

Bild, omslaget till betänkandet "Tydligare ansvar och regler för läkemedel", SOU 2018:89

Vår åsikt om läkemedelsutredningen: Ett beklämmande betänkande

Skrivet den: 28 maj, 2019 14:59 av Sällsynta diagnoser

I Sällsynta diagnosers remiss-svar på slutbetänkandet ”Tydligare ansvar och regler för läkemedel” (SOU 2018:89) påpekade vi att väldigt lite hänt inom det bokstavligt talat livsviktiga området ”läkemedel vid sällsynta sjukdomar” (särläkemedel), sedan vi senast besvarade en liknande remiss för några år sedan.

Knappast några nya verktyg föreslås för att hantera denna ytterst komplexa fråga, trots att särläkemedel debatterats i åratal.

Kalender

  • Höstmöte 2019

    oktober 19, 10:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs helgen 19-20 oktober, på ett hotell i…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »