Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.
Skrivet den: 1 juli, 2019 11:58 av Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är på plats under politikerveckan i Almedalen!
Läs också om vår vårdtips-turné.
Ta del av den planerade utvecklingen av RARAcentrum, för bättre och samordnad vård för sällsynta diagnoser.
Skrivet den: 26 juni, 2019 14:35 av Sällsynta diagnoser
Sällsynta diagnoser kommer att vara på plats i Almedalen i juli. Vi har bland annat med tre patientföreträdare från projektet Gemensamt Lärande. Vi kommer att lyfta fram projektet under politikerveckan, som ett gott exempel på patientmedverkan i vården.
Dessutom medverkar vi i två paneldebatter, bland annat om behovet av en nationell och regional strategi för sällsynta diagnoser.
(Bilden visar vår traditionsenliga tavelparad vid en tidigare Almedalen-medverkan.)
Skrivet den: 25 juni, 2019 15:37 av Sällsynta diagnoser
Sällsynta diagnoser kommer att anordna en vårdtips-turné.
Då reser våra företrädare runt i landet för att informera om webbsidan vårdtips som vi lanserat. Informationen på turnén är främst avsedd för diagnosbärare: tips och knep som hjälper dig, som själv har en sällsynt diagnos eller är anhörig, att bättre klara de vardagliga mötena med vården.
Men vi vill också träffa personal inom vården. På så vis hoppas vi öka förståelsen för varandras problem och utmaningar.
oktober 19, 12:00
Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs helgen 19-20 oktober, på ett hotell i…