Välkommen till Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Bild, patientföreträdarutbildning

”Nu lanserar Riksförbundet Sällsynta diagnoser sin patientföreträdarutbildning – för en stärkt sällsynt röst”

Skrivet den: 16 maj, 2023 15:53 av Sällsynta diagnoser

Sjukvården är under ständig utveckling och allt fler aktörer är redo att samarbeta med patienter och diagnosföreningar. Det gör att morgondagens hälso- och sjukvård blir redo att möta de verkliga behoven.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser lanserar nu en digital patientföreträdarutbildning. Utbildningen är öppen för alla som vill vara med och forma framtidens vård – med ett starkare patientperspektiv och en ökad kunskap om de sällsynta frågorna.

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Sällsynta nyheter 2 2023: Maria Westerlund, ny förbundsordförande

Skrivet den: 5 maj, 2023 16:44 av Sällsynta diagnoser

Maria Westerlund valdes enhälligt till ny förbundsordförande på Riksförbundet Sällsynta diagnosers årsmöte den 22 april. Maria bor i Umeå. Hon är diagnosbärare och har en diagnos som syns utåt, Klippel-Feils syndrom, vilket kan betraktas som extremt sällsynt (ultra rare).

I nyhetsbrevet, där vår avgående ordförande Caroline Åkerhielm tackar för sig, sammanfattas våra senaste nyheter på denna hemsida.

Tack Barbro! Det är en av rubrikerna. I mars avled Barbro Westerholm som var oerhört engagerad i mycket, bland annat våra sällsynta frågor. Tack också till alla er som, till Sällsynta diagnosers 90-konto, skänkt en gåva till minne av Barbro Westerholm.

Sverige får nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd: "Oerhört efterlängtat"

Skrivet den: 27 april, 2023 12:24 av Sällsynta diagnoser

Sverige påbörjar arbetet med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Det meddelar sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) till Dagens Medicin.

– Det här är en glädjande och oerhört efterlängtad nyhet, som kan leda till ett bättre liv för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Vi ser fram emot att bidra aktivt i arbetet med den nationella strategin, säger Malin Grände, kanslichef på Riksförbundet sällsynta diagnoser.

Med dagens besked blir Sverige ett av de sista länderna i Europa som upprättar en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.

Kalender

  • Nordisk konferens om sällsynta hälsotillstånd, Stockholm (OBS! På engelska)

    oktober 2, 12:00

    På uppdrag av det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar (Nordic Network for…

  • Sällsynta diagnosers Höstmöte, med jubileumsfest fredag 20 oktober

    oktober 20, 12:00

    I samband med Höstmötet ordnas en jubileumsfest, fredag 20 oktober, eftersom Riksförbundet…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »