Välkommen till Sällsynta diagnoser

Infografik, medlemsundersökning 2018
ECRD 2020 logo, DIGITAL konferens

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Film är väl inte alltid bäst på bio?

Skrivet den: 9 juli, 2020 13:49 av Sällsynta diagnoser

Poppa popcorn, sätt hängmattan i gungning och spana in de nya rullarna från Riksförbundet… Hoppas det blir en regnig sommar som lockar till filmvisning! Mja, det kanske var att ta i. Men låt oss i alla fall stolt få presentera vår nya Youtubekanal!

Se inspelningar från Sällsynta dagen i år, filmeventet Sällsynta Stories, med bland andra socialminister Lena Hallengren, ett par veckor innan Corona fick huvudrollen.

Ett annat exempel är inspelade funderingar om vad en Sällsynt socialminister skulle göra.

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 3 2020: Centrumen för Sällsynta Diagnoser drar igång igen

Skrivet den: 1 juli, 2020 16:22 av Sällsynta diagnoser

Under våren har verksamheterna vid Centrumen för Sällsynta Diagnoser (CSD) lagts på is. Orsaken är förstås pandemin, som gjort att sjukhuspersonalen har behövt mobiliseras i krisläget. Sakta men säkert har emellertid CSD-verksamheterna tuffat igång på nytt.

Läs också om om pandemin ur sällsynt synvinkel i Europa.

I sin ordförandespalt resonerar Sällsynta diagnosers förbundsordförande, Maria Montefusco, om överenskommelsen mellan regeringen och Sveriges Kommuner och Regioner (SKR), med ett långsiktigt mål om bättre och mer jämlik vård, även för sällsynta sjukdomar. Men framför allt behövs en nationell plan för sällsynta diagnoser!

Sällsynt Tillsammans - vår digitala utbildning för sällsynta vardagshjältar

Skrivet den: 24 juni, 2020 16:00 av Sällsynta diagnoser

Vi har påbörjat vårt nya projekt Sällsynt Tillsammans som pågår under resten av detta år. Där kommer vi att utveckla ett digitalt utbildningsprogram för patientrepresentanter i två steg.

Under sommaren skapar vi utbildningsfilmer av materialet på vår websida vårdtips.

Under hösten kommer vi att ta fram en utbildning till patientföreträdare.

Kalender

  • DIGITALT Höstmöte

    oktober 17, 13:00

    Sällsynta diagnosers Höstmöte äger rum helgen 17-18 oktober 2020, lördag eftermiddag och…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »