Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Nyhetsbrev 5 2019: Sällsynt, men inte ovanlig – vi har sällsynta historier att berätta

Skrivet den: 19 november, 2019 11:49 av Sällsynta diagnoser

På sällsynta dagen, 29 februari 2020, riktar Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmärksamheten mot sällsyntheten – en dag när det sällsynta blir vanligt. Med film, samtal, kunskap och mingel skapas en givande och rolig dag. Detta sägs i Sällsynta nyheter nr 5 2019, nyhetsbrev från Sällsynta diagnoser.

I nyhetsbrevet nämns Sällsynta diagnosers vårdtips-turné. Under hösten och början av nästa år reser Riksförbundets företrädare runt i landet, för att informera om webbsidan vårdtips.

Vidare påminns om den europeiska konferensen om sällsynta diagnoser, i Stockholm i maj 2020, ECRD.

I nyhetsbrevet ingår även en sammanfattning av vårt Höstmöte, med fokus på projektet Gemensamt lärande.

Nytt om ECRD 2020 – konferensen om sällsynta diagnoser 15-16 maj 2020, Stockholm

Skrivet den: 15 november, 2019 15:26 av Sällsynta diagnoser

Vi har redan flaggat för den stora internationella konferensen som vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS anordnar på Stockholmsmässan i Älvsjö, den 15-16 maj 2020. Nu finns information om programmet och möjligheter att bidra med egen medverkan, på ECRD-konferensens hemsida.

Sällsynt seglivat Övergångsprojekt lever vidare – Vårdanalys har ett resultat

Skrivet den: 25 oktober, 2019 15:22 av Sällsynta diagnoser

Vi har tidigare genomfört ett projekt om övergången från barn- till vuxenvård när man har en sällsynt diagnos: Övergångsprojektet. Numera kallar vi denna för länge sedan avslutade arbetsinsats ”projektet som vägrade dö”.

Eftersom Övergångsprojektet absolut inte var något övergående, dyker det ibland upp på nytt. Nu är det dags igen: Övergången är nära! Läs om översiktsrapporten "Förberedd och sedd", från Myndigheten för Vård- och Omsorgsanalys. Rapporten handlar just om denna övergång, ur ett brett perspektiv.

Kalender

Inga kommande evenemang

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »