Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.
Skrivet den: 10 januari, 2022 15:43 av Sällsynta diagnoser
Motioner till förbundsårsmötet – en möjlighet för medlemmar att påverka verksamheten!
Lördagen den 23 april 2022 är det digitalt förbundsårsmöte i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Fram till 31 januari, kan medlemmarna skicka in motioner till årsmötet. Årsmötet är förbundets högsta beslutande organ, så här finns en chans att påverka.
Läs hur man gör detta.
Skrivet den: 16 december, 2021 10:02 av Sällsynta diagnoser
I november övertog Sällsynta diagnosers vice ordförande Caroline Åkerhielm ordförandeskapet i Riksförbundet, fram till nästa årsmöte. Orsaken är att förbundsordförande Maria Montefusco behöver göra ett uppehåll som ordförande.
I nyhetsbrevet finns en presentation av Caroline Åkerhielm.
Läs också om förbättrade metoder för att fastställa sällsynta diagnoser.
Vidare ingår en lägesrapport från Sällsynta diagnosers pågående Arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet, en internationell uppdatering samt en påminnelse om vår medlemsundersökning.
Skrivet den: 1 december, 2021 12:16 av Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser genomför en ny undersökning bland medlemmarna. Svaren är de fakta vi bygger förbundets intressepolitiska verksamhet på.
Medlemmarnas svar på enkätfrågorna är mycket viktiga och avgörande för att vi ska kunna skapa förändringar för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.
Därför hoppas vi att du som är medlem i Sällsynta diagnoser har möjlighet att svara när du i början av december får mejlet - eller SMS:et - med enkätlänken. Länken är personlig och dina svar hanteras konfidentiellt. Har du inte fått undersökningsmejlet, ta kontakt via vår info-adress.
Svarstiden är FÖRLÄNGD till den 21 december.
februari 26, 10:30
Välkomna till digital temadag lördag den 26 februari kl. 10:30-16:30 Arrangör: Nätverk…
februari 28, 14:00
Välkommen till digital nyinvigning av Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Väst och…
