Välkommen till Sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnosers medlemsundersökning 2022, infografik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Det sjuder av sällsynta aktiviteter - vad intresserar dig?

Skrivet den: 20 juni, 2022 09:03 av Sällsynta diagnoser

Mycket är på gång hos oss på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. En del händer redan under sommaren; annat spar vi till hösten.

Du kan välja och vraka: Sällsynt val, politikerdebatt 29 juni, Sällsynta i Almedalen 3-7 juli, Höstmöte för medlemmarna 14-16 oktober, vården för sällsynta hälsotillstånd i våra nordiska grannländer, workshop 3-4 september. Och så bara fortsätter det...

Men nu är det ju den blomstertid som kommer med glass och fägring stor! Riksförbundet Sällsynta diagnosers kansli önskar er alla en Glad Midsommar!

Bild: Framsidan på Sällsynta diagnosers medlemsundersökningsrapport "Sällsynt men inte ovanlig 2022"

Är det Postkodlotteriet eller Sällsynt hälso- och sjukvård? Delta vid digitalt rapportsläpp!

Skrivet den: 31 maj, 2022 13:27 av Sällsynta diagnoser

Sveriges ambition är att vården ska vara god och jämlik, oavsett var i landet man bor. Att personer som lever med sällsynta hälsotillstånd stöter på problem oftare än personer som lever med mer vanliga tillstånd konstateras dock återigen i vår senaste medlemsundersökning, i rapporten ”Sällsynt men inte ovanlig 2022”.

Dessutom finns regionala skillnader inom vården för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Du är varmt välkommen till digitalt rapportsläpp den 16 juni, när även de regionala undersökningsrapporterna presenteras!

Illustration, undersökningsrapport "Sällsynt men inte ovanlig 2022"

”Sällsynt men inte ovanlig 2022” medlemsundersökning: Förbättra vårdens kunskap om sällsynta diagnoser

Skrivet den: 18 februari, 2022 11.26 av Sällsynta diagnoser

Först: Ett stort tack till våra 1 500 medlemmar som svarat på Riksförbundet Sällsynta diagnosers senaste medlemsundersökning!

I rapporten ”Sällsynt men inte ovanlig 2022” finns nu en sammanställning av resultaten från undersökningen. På nyhetssidan kan du ladda ner undersökningsrapporten. (Klicka på "Läs mer".)

Dessutom har en debattartikel, baserad på undersökningen, publicerats i Altinget.

En bilaga om sällsynta diagnoser ingår i därtill i Svenska Dagbladet, på Sällsynta dagen – som blir en sällsynt händelserik dag.

Kalender

  • Seminarium Almedalen, 5 juli: Datadriven hälso- och sjukvård för bästa patientnytta

    juli 5, 17:00

    Seminarium i Almedalen: ”Datadriven hälso- och sjukvård för bästa patientnytta. Hur når…

  • SBONN, nordiskt samarbetsmöte 3-4 september, Köpenhamn (hybridmöte)

    september 3, 9:00

    SBONN – de sällsynta brukarorganisationernas nordiska nätverk, bjuder till en sällsynt nordisk…

  • Höstmöte 15-16 oktober

    oktober 15, 10:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs på ett hotell i Stockholm, helgen 15-16…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »