Välkommen till Sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnosers medlemsundersökning 2022, infografik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Bild på alla riksdagspartiers logotyper (våren 2016)

EU – en enorm möjlighet att förbättra behandlingar för sällsynta hälsotillstånd

Skrivet den: 1 december, 2022 14:56 av Sällsynta diagnoser

”I Europa lever 30 miljoner människor med ett sällsynt hälsotillstånd. Här har EU en enorm möjlighet att spela en viktig roll i att främja forskning, utveckling av och tillgång till nya terapier och bättre behandlingar, likväl som att främja samarbeten över landsgränser för profession och organisationer som arbetar med sällsynta hälsotillstånd.”Det skriver riksdagsledamoten Alexandra Völker (S) i sin motion Samordnad vård för personer med sällsynta hälsotillstånd.

Även de ständigt aktuella frågorna om nationell strategi/handlingsplan för sällsynta diagnoser, samt särläkemedel, återfinns i motionstexterna. Betydelsen av fungerade – och finansierad – brukarmedverkan tas också upp.

Sällsynta diagnosers förbundsordförande Caroline Åkerhielm kommenterar: Det som är bra är att frågorna hålls levande och riksdag och regering blir uppmärksammade på sakfrågorna.

Bild, Sällsynta diagnosers jubileumskalender, framsidan

Julklappstips: Beställ vår jubileumskalender – upplev ett år med 365 sällsynta dagar!

Skrivet den: 13 november, 2022 11:03 av Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser firar 25 år nästa år! Hurra för oss!

Vi uppmärksammar vårt viktiga arbete under åren, i vår unika årskalender för 2023. Visst vore det både fint och intressant att få en överskådlig tillbakablick på våra sällsynta år tillsammans?

Genom att bläddra i kalendern får både gamla och nya medlemmar en god inblick in vår sällsynta värld, och även alla andra intresserade. Du kan beställa kalendern för 200 kr, perfekt även som julklapp.

Sällsynta diagnosers Höstmöte 2022, gruppbild på mötesdeltagarna

Äntligen ett fysiskt Höstmöte. Ert engagemang är vår stora styrka!

Skrivet den: 24 oktober, 2022 14:51 av Sällsynta diagnoser

”Trevligt att få ses på riktigt, inte bara digitalt. Jätteroligt att ha er här! Ert engagemang är vår stora styrka som vi ska förvalta.” Så inledde Sällsynta diagnosers ordförande Caroline Åkerhielm förbundets fysiska Höstmöte den 15-16 oktober.

På mötet presenterades Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet (SMIL). Där betonas de likartade erfarenheterna och vetskapen om att många andra kämpar på samma sätt som man själv.

Samtal om svåra ämnen avhandlades också. Barnpsykologen Christina Renlund sammanfattade erfarenheter från sin 45 år långa yrkeskarriär. ”Ljug aldrig för barn”, lydde ett av hennes råd. Höstmötet avslutades med en presentation av Funktionsrätt Sveriges projekt Min sexualitet – min rätt.

Kalender

  • Patientriksdagen 2022, fysisk och digital

    december 7, 13:00

    Patientorganisationer, politiker och sakkunniga samlas vid ett unikt tillfälle, där patienter och…

  • Digital nätverksträff för dig som bor i Region Halland eller Västra Götaland  

    december 8, 16:00

    Välkommen till digital nätverksträff för dig som bor i Region Halland eller…

  • Sällsynt patientföreträdarutbildning, digital

    januari 21, 9:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnoser inbjuder till en digital utbildning, för dig som vill…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »