Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.
Skrivet den: 19 mars, 2019 11:55 av Sällsynta diagnoser
Tack alla duktiga twittrare som hjälpte oss sprida det viktiga budskapet: #WeAreNotRare! Och tack alla ni som skickade historier till oss för publicering. Alla era tweets genererade nära 50.000 intryck (klick, retweets, gilla, följa, svara)!
Läs mer om vår TWITTERSTORM som verkligen fick vind i seglen!
Skrivet den: 28 februari, 2019 00:06 av Sällsynta diagnoser
För tolfte gången i rad uppmärksammas Sällsynta dagen idag torsdagen den 28 februari, denna gång även med en Twitterstorm, som inleds kl. 11.00.
Sällsynta dagen grundades på vårt initiativ till skottdagen den 29 februari 2008. I Sverige anordnas flera konferenser med anledning av denna dag. Dessutom genomförs hundratals aktiviteter i drygt 90 länder dagen till ära. Läs mer om Sällsynta dagen och Twitterstormen!
Skrivet den: 25 februari, 2019 14:29 av Sällsynta diagnoser
Vad händer nu med LSS?
Läs vår debattartikel, som bland annat tar upp resultatet av vår medlemsundersökning där vi frågade om LSS-insatser.
Ur artikeln: "Nedskärningarna fortsätter. Oroande är att man inte berör hur LSS skall återställas till vad det en gång avsågs vara."
april 27, 10:00
Ordinarie förbundsårsmöte 2019 i Riksförbundet Sällsynta diagnoser är lördag 27 april.
oktober 19, 10:30
Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs helgen 19-20 oktober, på ett hotell i…