Välkommen till Sällsynta diagnoser

Infografik, medlemsundersökning 2018
ECRD 2020 logo, DIGITAL konferens

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Broschyr, personcentrerad vård, bild på framsidan

GPCC: Personcentrerad vård påtagligt positivt

Skrivet den: 25 augusti, 2020 14:23 av Sällsynta diagnoser

Personcentrerad hälso- och sjukvård samt omsorg medför mycket positivt. Patienter känner sig tryggare och nöjdare, när de får en mer sammanhållen personcentrerad vård.

Det är budskapet i ett nytt informationsmaterial från Personrådet för patienter och närstående vid GPCC (Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet).

Ladda gärna ner materialet och sprid det inom din diagnosförening eller till andra som kan ha intresse av det!

Film är väl inte alltid bäst på bio?

Skrivet den: 9 juli, 2020 13:49 av Sällsynta diagnoser

Poppa popcorn, sätt hängmattan i gungning och spana in de nya rullarna från Riksförbundet… Hoppas det blir en regnig sommar som lockar till filmvisning! Mja, det kanske var att ta i. Men låt oss i alla fall stolt få presentera vår nya Youtubekanal!

Se inspelningar från Sällsynta dagen i år, filmeventet Sällsynta Stories, med bland andra socialminister Lena Hallengren, ett par veckor innan Corona fick huvudrollen.

Ett annat exempel är inspelade funderingar om vad en Sällsynt socialminister skulle göra.

Sällsynt Tillsammans - vår digitala utbildning för sällsynta vardagshjältar

Skrivet den: 24 juni, 2020 16:00 av Sällsynta diagnoser

Vi har påbörjat vårt nya projekt Sällsynt Tillsammans som pågår under resten av detta år. Där kommer vi att utveckla ett digitalt utbildningsprogram för patientrepresentanter i två steg.

Under sommaren skapar vi utbildningsfilmer av materialet på vår websida vårdtips.

Under hösten kommer vi att ta fram en utbildning till patientföreträdare.

Kalender

  • DIGITALT Höstmöte

    oktober 17, 13:00

    Sällsynta diagnosers Höstmöte äger rum helgen 17-18 oktober 2020, lördag eftermiddag och…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »