Nyhetsbrev 3 2021: Sällsynt viktigt engagemang
Skrivet den: 1 juli, 2021 13:54 av Sällsynta diagnoser
”I skrivande stund lever 300 miljoner människor i världen med ett sällsynt hälsotillstånd. Inom Europa 30 miljoner, inom EU 20 miljoner och i Sverige flera hundra tusen människor som möter okunskap, drabbas av bristande eller ingen behandling, som diskrimineras och vars situation förvärrats avsevärt under pandemin.” Så inleder Riksförbundet Sällsynta diagnosers förbundsordförande Maria Montefusco sin ordförandespalt i förbundets nyhetsbrev nr 3 2021.
En annan avgörande fråga som också ställs i nyhetsbrevet är: ”Hur vill du att livet med ett sällsynt hälsotillstånd ska se ut år 2030?”
Läs en lägesrapport från vårt Arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet, samt en sammanfattning av gruppdiskussioner om pandemins konsekvenser ur det sällsynta perspektivet.
