Välkommen till Sällsynta diagnoser

ECRD 2020, påminnelse
Covid-19, medlemsundersökning, sept. 2020, grafik
Covid-19 medlemsundersökning, grafik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Teckning, Team Work

Sällsynta diagnoser i Samverkansmodell 2.0 – för hållbart patientsamarbete

Skrivet den: 10 juni, 2021 11:49 av Sällsynta diagnoser

Samverkansmodell 2.0 syftar till att skapa en hållbar form för samarbete med sikte på värdeskapande, innovationskraft och med individens hälsa i fokus. Avsikten är att utveckla en framgångsrik samverkan i grupper med olika förutsättningar, behov och önskemål.

Detta är ett gemensamt initiativ från patienter och närstående, med representation från bland andra Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Kan EU bidra till bättre folkhälsa och färre sjukdomar?

Skrivet den: 24 maj, 2021 12:06 av Sällsynta diagnoser

Den 21 maj anordnade Europaparlamentets kontor i Sverige ett webinar om delning av patientdata i Sverige och möjligheterna som ett ökat samarbete inom EU kan innebära inom detta område. Förhoppningsvis leder detta till påtagliga förbättringar.

Sällsynta hälsotillstånd diagnosticeras oftast med hjälp av genetiska analysmetoder. Vägen till diagnos är idag onödigt lång, 4-5 år i genomsnitt från första vårdkontakt till diagnos. Svensk lagstiftning begränsar den vård som tekniken i sig möjliggör. Lagstiftningsprocesserna är dessutom för långsamma, för att hänga med i den tekniska utvecklingen.

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 2 2021: Sällsynta diagnosers årsmöte – Motion, omvald ordförande, en ny i styrelsen

Skrivet den: 5 maj, 2021 15:38 av Sällsynta diagnoser

En medlemsmotion från Willefonden diskuterades ingående på Sällsynta diagnosers digitala årsmöte den 24 april. Motionen handlade om terminologi, enligt det nya begreppet sällsynta hälsotillstånd, vilket fastställts av Socialstyrelsen. Förbundsordföranden omvaldes och en ny person valdes in i styrelsen.

Den 27 april träffades riksdagens nätverk för sällsynta diagnoser. Då fastslogs, att det behövs en ny rådsrekommendation för sällsynta hälsotillstånd 2023. Det året har Sverige ordförandeskapet för EU:s ministerråd.

I nyhetsbrevet ingår också lägesrapporter från Sällsynta diagnosers nystartade Arvsfondsprojekt Sällsynt Mitt I Livet och projektet Sällsynt Startklar – för dem som vill engagera sig i våra regionala nätverk.

Kalender

  • Sällsynta diagnosers Höstmöte 2021

    oktober 16, 12:00

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers årliga Höstmöte genomförs helgen 16-17 oktober. Mötet blir antingen…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »