Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.
Skrivet den: 8 januari, 2019 17:05 av Sällsynta diagnoser
Primärvården är i stort behov av reformering.
Läs mer om detta i en debattartikel i Dagens Samhälle, undertecknad av oss och flera andra funktionshinderförbund
Skrivet den: 18 december, 2018 11:02 av Sällsynta diagnoser
Vi avslutar nu vårt projekt ”Sällsynt Stark”. Syftet har varit att förenkla de vardagliga mötena med vården, för dem som har en sällsynt diagnos.
Några nya riksdagsmotioner tar upp frågor som rör sällsynta diagnoser, bland annat behovet av en nationell handlingsplan för detta område.
Läs också om ett sällsynt team som framgångsrikt arbetar med Personcentrerad vård och patienten i centrum.
Skrivet den: 13 december, 2018 14:46 av Sällsynta diagnoser
En nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser, högspecialiserad vård, fokus på den enskilde patienten och nationell styrning av vården.
Detta är teman för årets riksdagsmotioner om det sällsynta området, från den allmänna motionsperioden.
april 27, 10:00
Ordinarie förbundsårsmöte 2019 i Riksförbundet Sällsynta diagnoser är lördag 27 april.
oktober 19, 10:30
Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs helgen 19-20 oktober, på ett hotell i…