Välkommen till Sällsynta diagnoser

Jakob Fichtelius, mottagare av Sällsynta priset 2016, tillsammans med Lina Wadenheim som fick priset förra gången, 2012.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.

Nyheter

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Nyhetsbrev 5 2018: Sällsynt samarbete i Norden och Italien

Skrivet den: 20 november, 2018 11:42 av Sällsynta diagnoser

Läs om vår medverkan i Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN). Där samarbetar vi med våra systerorganisationer i Norden.

I november var Sällsynta diagnoser även företrädda i Venedig, Italien. Syftet var att beskriva resultaten av förbundets Övergångsprojekt för delegater i den europeiska organisationen för diagnosen PKU.

Nyhetsbrevet sammanfattar vårt Höstmöte, samt workshops anordnade av projektet Sällsynt stark. Därtill ingår en debattartikel med temat ”LSS-utredningens förslag förskräcker”. Styrelseledamoten Daniel Degerman presenterar sig i brevet.

Bild från storträff i projektet Gemensamt lärande, 19-20 nov. 2018

Personcentrerad vård – storträff i Gemensamt lärande!

Skrivet den: 19 november, 2018 10:40 av Sällsynta diagnoser

Idag inleds en storträff i vårt Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande. Företrädare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser och representanter från Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) runt om i Sverige samlas då för en tvådagars träff.

Projektkoordinator Karin Högvall kommenterar: "Vi ser tydligt hur relationerna utvecklas mellan alla oss som samverkar i projektet! Vi är också jätteglada för att några nya engagerade medlemmar ifrån nätverken vill kliva in i rollen som patientföreträdare i Gemensamt lärande. Vi ser alla fram emot att jobba vidare tillsammans.”

Bild på Ulf Larsson, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Debatt: LSS-utredningens förslag förskräcker

Skrivet den: 16 november, 2018 10:31 av Sällsynta diagnoser

I början av november hade Funktionsrätt Sveriges LSS-grupp sitt sista möte. I gruppen ingick många av funktionsrättsrörelsens organisationer, inklusive Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Denna grupp lämnade förslag och synpunkter till Funktionsrätt Sveriges representant i LSS-utredningens referensgrupp.

I en debattartikel skriver vår förbundsordförande Ulf Larsson (bilden): "Utredningens förslag har väckt förskräckelse inom rörelsen. Blir utredningens förslag verklighet kommer inte längre syftet med LSS vara vad som avsågs."

Kalender

Inga kommande evenemang

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »