Sällsynt mitt i livet – samtalsträffar för dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd

Tillsammans med våra medlemmar har vi utvecklat träffar för samtal oss sällsynta emellan. Samtalsträffar som bygger på insikten om att erfarenheter och tankar som delas av fler kan bidra till gemenskap, styrka och glädje. Med facit i hand och flera omgångar med träffar, både digitala och fysiska, vet vi att samtalen i Sällsynt mitt i livet är omtyckta och fyller en viktig funktion.

Tidigare deltagare är mycket nöjda
Deltagare har berättat att de känt sig stärkta, stolta och mindre ensamma. De har upplevt en stor igenkänning, trots helt olika sällsynta hälsotillstånd. Samtalen handlar inte om vård och omsorg, utan har fokus på andra vardagsnära frågor. Frågor som är viktiga när man är i mitt i livet.

Det är dessa sex teman som tas upp

• • Att känna sig annorlunda
  • Vad är självkänsla och självförtroende?
  • Livet som ständig expert
  • Relationer till närstående
  • Det är okej att vara ledsen
  • Tankar om min morgondag

Så här fungerar träffarna
En samtalsledare leder samtalen, men det är deltagarnas eget engagemang som bidrar till att samtalen håller i gång. Deltagarna pratar om ett tema per träff.
Grupperna är små och träffarna pågår 2 timmar och 15 minuter, inklusive en paus. Träffarna är gratis och vi bjuder på fika i pausen, vid de fysiska träffarna. Vi erbjuder även digitala träffar.

Bakgrunden till att Sällsynt mitt i livet 
Idén till projektet kom efter att flera av våra medlemmar pratat med oss om att de vill träffa andra som också lever med något sällsynt hälsotillstånd. Gärna personer med helt andra diagnoser än den man själv har.

”Tänk att bara få ´hänga´ med andra och snacka om sånt som inte har med vården att göra. Utan mer om livet i stort, och det här med att vara sällsynt”.

Det här ville vi på förbundet hjälpa till med och vi beviljades medel från Allmänna arvsfonden att starta projekt Sällsynt mitt i livet 2021. Till vardags kallar vi ibland projektet bara för SMIL.

Studieförbundet Vuxenskolan
Vi har ett nära samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan (SV), med lång erfarenhet från arbete inom funktionsrättsområdet.

Allmänna Arvsfonden
Allmänna Arvsfonden finansierar projektet. Med hjälp av deras stora erfarenheter och stöd har vi kunnat uppnå våra mål med projektet och även fått möjlighet att utveckla materialet till att också omfatta samtalsträffar för anhöriga.

Bloggen Sällsynt Mitt I Livet
På projektets egen blogg, Sällsynt Mitt I Livet, finns många inlägg som berättar om träffarna och som kan vara intressanta för dig som vill veta mer. 

Intresserad av samtalsträffar?
Medlemsföreningar som vill arrangera samtalsträffar själva, eller ihop med andra medlemsföreningar, ta kontakt med oss på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Vi finns här för att stötta och hjälpa till. Vi har även informationsmaterial för att informera medlemmar om Sällsynt mitt i livet.

Om du som är medlem är intresserad av samtalsträffar, tveka inte att höra av dig till Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Vi lovar att vi ska göra vad vi kan för att ordna träffar som kan passa för dig!

Kontakt
Projektledare Karin Högvall
Mejl: karin.hogvall@sallsyntadiagnoser.se
Tel: 072 269 62 04

Riksförbundet Sällsynta diagnosers kansli
Mejl: info@sallsyntadiagnoser.se 
Tel: 072 722 18 34 (telefontid kl 13.00-16.00, måndag-fredag)