Du kan bli medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser om du själv har eller är närstående till en person som har en sällsynt diagnos.
Förening som vill ansöka om medlemskap
Förening/nätverk för personer som har sällsynta diagnoser och deras närstående kan ansöka om medlemskap i Riksförbundet Sällsynta diagnoser genom att ladda ner, fylla i och skicka in blanketten Ansokan_om_medlemskap_foreningar_och_natverk.
Bedömningskriterier för medlemskap
Styrelsen utgår tills vidare från 7 kriterier som kan användas vid undantag från den statistiska definitionen (5/10 000) hos ansökande föreningar/nätverk.
För att en diagnosgrupp ska godkännas som medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser skall minst 4 av 7 nedanstående kriterier vara uppfyllda.
Bedömningskriterier:
Diagnosen
1. uppfyller Sveriges definition för sällsynthet (5/10 000)
2. finns i Socialstyrelsens databas Sällsynta hälsotillstånd
3. finns i den europeiska diagnosdatabasen Orphanet
4. finns hos vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS
5. är livslångt och ej botbar
6. är genetisk
7. medför komplicerade behov
Läs mer i Socialstyrelsens termbank: Sällsynt hälsotillstånd
Medlemsavgift, förening/nätverk
Medlemsavgiften per förening/nätverk är 200 kr/år i grundavgift, plus att en krona per medlem tillkommer. Exempel: En förening som har 100 medlemmar betalar sammanlagt 300 kr/år i medlemsavgift (200 kr + 100 kr = 300 kr).
Fria gruppen
Om det inte finns en medlemsförening för din diagnos är du välkommen att gå med som enskild medlem i vår fria grupp. Medlemsavgiften i fria gruppen är 100 kr/år och du får då tillgång till förbundets utbildningar, kan delta i vårt påverkansarbete och vår utåtriktade verksamhet, till exempel seminarier och föreläsningar. Du får också möjlighet att teckna gruppförsäkring genom Folksam.
Medlem i fria gruppen blir du genom att ladda ner, fylla i och skicka in blanketten Ansökan_fria_gruppen_blankett.
Stöd till medlemsföreningarna
Att driva en ideell förening för en sällsynt diagnosgrupp innebär ofta mycket arbete, trots att det är få medlemmar. Diagnosbärarna är ofta spridda över landet och stödbehoven hos medlemmarna kan vara omfattande.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser erbjuder sina medlemsföreningar:
- Kunskaps- och erfarenhetsutbyte med andra diagnosföreningar och personer med liknande erfarenheter
- Kurser som tar upp frågor av gemensamt intresse: fondansökningar, föreningsfrågor etc.
- Hjälp med föreningens medlemsregister. Förbundet har ett centralt medlemssystem för medlemsföreningarna.
- Visst ekonomiskt stöd till föreningarna, se ”Föreningsstöd” nedan.
- Försäkringsskydd för föreningens verksamhet genom förbundets försäkring hos Folksam, genom samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige. Läs även om försäkringen Medlemsbarn.
- Möjlighet att, via Sällsynta diagnoser, ansöka om fondmedel från Sunnerdahls Handikappfond.
Föreningsstöd, ansökan och villkor
Riksförbundet ger ett årligt föreningsstöd på 6 000 kr till medlemsföreningar som ansöker om det. Stödet är endast avsett för föreningens kostnader i samband med styrelsearbete.
För att stödet ska betalas ut, gäller följande
att föreningen skickar in en begäran om föreningsstöd
att verksamhetsberättelsen för det senaste verksamhetsåret bifogas till begäran
att berättelsen är underskriven av ordförande samt minst två andra styrelsemedlemmar, och är antagen av föreningens årsmöte (fysiskt eller digitalt/on-line)
att föreningens medlemsavgift är betald
att föreningens medlemsuppgifter, inklusive e-postadresser, finns i Sällsynta diagnosers medlemssystem
att medlemsuppgifterna hålls uppdaterade
Föreningar som inte fått föreningsstödet tidigare bifogar även:
Bevis på organisationsnummer
Föreningens stadgar
Utbetalning görs endast till ett konto som innehas av föreningen
Medlemsutskick
Blanketten för begäran om föreningsstöd bifogas till ett utskick som under våren görs till medlemsföreningarnas kontaktpersoner. Den kan även beställas från kansliet, info@sallsyntadiagnoser.se
Föreningsstödet betalas inte för året då en ny förening blir medlem. En nybliven medlemsförening kan därför få sitt första föreningsstöd tidigast året efter det att föreningen beviljats medlemskap i Riksförbundet
Begäran om föreningsstöd för 2023 ska vara inlämnad till kansliet senast 30 november 2023. Ansökningar som lämnas in efter detta datum beaktas inte.
Om ni vill bilda en ny förening
För dig som vill starta en ny diagnosförening finns guiden Att_bilda_förening_för_en_sällsynt_diagnosgrupp.
Sunnerdahls Handikappfond
– ansökan till Sällsynta diagnosers kansli senast 31 augusti
Medlemsföreningar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser kan ansöka om medel från Sunnerdahls Handikappfond. Ladda ner Sunnerdahls ansökningsblankett som ska användas. Ansökan ska avse en aktivitet som är planerad att genomföras året efter att ansökan lämnats in.
Skriv i ansökan hur många av deltagarna vid lägret etc. som beräknas vara under 30 år.
Ansökan till Sunnerdahls Handikappfond ska vara inlämnad till Sällsynta diagnosers kansli senast 31 augusti.
Postadress:
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Box 1386
172 27 SUNDBYBERG
Ansökan ska följaktligen INTE postas direkt till Sunnerdahls. Ansökningar inkomna efter 31/8 beaktas inte. Ansökningar som postats direkt till Sunnerdahls beaktas inte heller.
OBS! Det sista ansökningsdatum som anges på Sunnerdahls ansökningsblankett gäller inte föreningar inom Sällsynta diagnoser.