Fler databaser om sällsynta diagnoser

Varför saknas information om din diagnos i vår diagnosdatabas?

I vår databas finns endast information om de diagnoser vi organiserar. Men det finns också många andra sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd) än de som är organiserade hos oss, och flera databaser att söka diagnosinformation i. Här är några förslag:

I Socialstyrelsens databas om sällsynta hälsotillstånd finns omfattande information om ca 350 diagnoser. Ytterligare diagnosbeskrivningar tillkommer kontinuerligt och texterna uppdateras regelbundet.

Socialstyrelsens databas uppdateras av Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska.

I Orphanets europeiska databas över sällsynta sjukdomar finns information om sällsynta diagnoser på flera europeiska språk, dock inte på svenska.

I den amerikanska databasen NORD – National Organization for Rare Disorders finns mycket diagnosinformation, endast på engelska.

Ågrenska, i Göteborg, har mer än 600 dokumentationer (juli 2022) från sina träffar med personer som har sällsynta hälsotillstånd.

CSD i samverkan har en länksamling per diagnos. Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär. Information om diagnosen, orofacial hälsa och funktion, nationella resurser, vårdprogram, intresseorganisationer samt hur det kan vara att leva med diagnosen.