Sällsynta Diagnoser

Välkommen till Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Sällsynta nyheter 4 2023: Nationell strategi och ungdomsworkshop

Skrivet den: 19 september, 2023 15:09 av Sällsynta diagnoser

Den svenska sjukvården är inte anpassad för att kunna ta hand om de ofta komplexa behov som uppstår för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Denna insikt har nu äntligen resulterat i att det finns ett beslut på regeringsnivå, att ta fram en nationell strategi för det sällsynta området. Detta sammanfattas i nyhetsbrevet.

Vidare påminner vi om vår uppmaning till riksdagsledamöter nyligen: Motionera sällsynt!

Läs mer

Vår uppmaning till riksdagsledamöter: Motionera sällsynt!

Skrivet den: 12 september, 2023 00:10 av Sällsynta diagnoser

”Vi vill uppmuntra dig att motionera för bättre vård, stöd och behandling för alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd i Sverige.” Så lyder vår uppmaning till riksdagsledamöter, när riksdagen åter öppnar idag, efter sommaren.

För att säkerställa att våra frågor inte tappas bort under den allmänna motionstiden som inleds den 12 september, skickar vi ett faktaunderlag om sällsynta hälsotillstånd till riksdagens socialutskott. Det är ett utskick som vi gör i slutet av varje sommar, för att få ledamöternas uppmärksamhet för våra sällsynta frågor.

Läs mer

Bild, sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson

Fem åtgärder som första spadtag för en nationell sällsynt strategi

Skrivet den: 17 augusti, 2023 16:12 av Sällsynta diagnoser

Den svenska sjukvården är inte anpassad för att kunna ta hand om de ofta komplexa behov som uppstår för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Följden blir att många personer med sällsynta hälsotillstånd upplever stora brister i vård, stöd och behandling.

Denna insikt har nu äntligen nått så långt att det finns ett beslut på regeringsnivå, att ta fram en nationell strategi för det sällsynta området.

Vi har därför uppmärksammat socialdepartementet på fem utvalda punkter (åtgärdsförslag) som vi anser att man omgående bör starta med i strategiarbetet.

Läs mer

Kalender

Informationsmöte om Sällsynta dagen 2024

september 26, 19:00

Inbjudan till informationsmöte om Sällsynta dagen 2024 Vill du veta mer om…

Mer information >>
Nordisk konferens om sällsynta hälsotillstånd, Stockholm (OBS! På engelska)

oktober 2, 12:00

På uppdrag av det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar (Nordic Network for…

Mer information >>
Sällsynta diagnosers Höstmöte

oktober 21, 12:00

Sällsynta diagnosers Höstmöte 2023 genomförs på ett hotell i södra Stockholm, helgen…

Mer information >>

Sällsynta Diagnoser

Rare diseases Sweden

Hem