Välkommen till Sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnosers medlemsundersökning 2022, infografik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Bild, patientföreträdarutbildning, november 2022

Utbildning för patientföreträdare, 19-20 november

Skrivet den: 21 september, 2022 13:24 av Sällsynta diagnoser


Nu kan du anmäla dig till vår patientföreträdar-utbildning den 19-20 november! Utbildningen är i Stockholm, men du kan även delta digitalt.

Är du en eldsjäl som vill hjälpa oss att skapa en bättre hälso- och sjukvård för alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd? Då hoppas vi att vi ses!

Den 27 september har vi ett informationsmöte om utbildningen. Mötet är digitalt, ingen föranmälan behövs.

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Sällsynta nyheter 4 2022: Almedalsveckan med Sällsynta diagnoser

Skrivet den: 20 september, 2022 16:19 av Sällsynta diagnoser

”Överallt i Almedalen surrade samtalen, diskussionerna, intervjuerna, paneldebatterna. Plötsligt bröt ljudet av musik eller rösten från en mikrofon igenom surret, när en partiledare eller minister höll tal eller intervjuades.” Så beskriver Sällsynta diagnosers vice ordförande Maria Westerlund målande sina intryck från politikerveckan i Almedalen. Maria framhåller dock att: ”Det viktigaste var mötet med människor.”

Riksförbundets ordförande, Caroline Åkerhielm, kommenterar också Almedalen i sin ordförandespalt: ”Det var vårt projekt SMIL, Sällsynt mitt i livet, som i år deltog med eget tält som var uppskattat av både våra medverkande och besökare."

Läs även om vår utbildning för patientföreträdare 19-20 november, vilken ordnas både fysiskt och digitalt.

Ett läkemedel har nyligen godkänts för behandling av återkommande attacker vid akut hepatisk porfyri (AHP), ett sällsynt hälsotillstånd. Detta har stor betydelse för en av förbundets medlemsföreningar.

Bild på rapporten Patient- och närståendesamverkan. Foto: Magnus Hjalmarsson

Ny rapport ger vägledning kring samverkan mellan patienter, vård och forskning

Skrivet den: 16 september, 2022 16:15 av Sällsynta diagnoser

Varför ska vi samverka mellan intressenter med olika kompetenser, erfarenheter och förutsättningar? Detta adresseras i rapporten Patient- och närståendesamverkan för bättre forskning och hälso- och sjukvård, men också hur samverkan ska möjliggöras.

Rapporten sammanfattar kunskapen från relevant forskning inom området samverkan mellan patienter, närstående, forskning och hälso- och sjukvård. Den visar på vikten av kulturella och strukturella förändringar, för att skapa en mer jämlik och hållbar patient- och närståendesamverkan.

Kalender

  • Höstmöte 15-16 oktober

    oktober 15, 10:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs på ett hotell i Stockholm, helgen 15-16…

  • Patientföreträdarutbildning, helgen 19-20 november

    november 19, 10:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnoser bjuder till utbildningshelg för dig som vill veta mer…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »