Välkommen till Sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnosers medlemsundersökning 2022, infografik

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Nyheter

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Sällsynta nyheter 3 2022: Debatt Sällsynt val 2022 – Som en symfoniorkester utan dirigent, helhetsgrepp med pianofingrar behövs

Skrivet den: 1 juli, 2022 15:53 av Sällsynta diagnoser

Samordning av vården för dem som har sällsynta diagnoser, både nationellt och mellan de 21 regionerna, nämndes ofta i valdebatten Sällsynt val den 29 juni. Läs en sammanfattning av valdebatten.

Williams Syndromföreningen i Sverige, en av Riksförbundets medlemsföreningar, har fått en ny ordförande: Thandi Schüler. Hon presenterar sig i nyhetsbrevet.

Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet (SMIL) medverkar i Almedalen.
I nyhetsbrevet påpekas att SMIL äntligen kan planera att ordna fysiska träffar, i Umeå, Linköping och Stockholm.

Debatt Sällsynt val 2022: Som en symfoniorkester utan dirigent, helhetsgrepp med pianofingrar behövs

Skrivet den: 30 juni, 2022 09:44 av Sällsynta diagnoser

Samordning av vården för dem som har sällsynta diagnoser, både nationellt och mellan de 21 regionerna, nämndes ofta i valdebatten Sällsynt val den 29 juni. I samband med den europeiska konferensen ECRD 2022 tog Riksförbundet chansen att bjuda in politiker från samtliga åtta riksdagspartier.

Sällsynta diagnosers ordförande, Caroline Åkerhielm, inledde med en lägesbeskrivning för sällsynta hälsotillstånd. Caroline underströk: ”Vi måste komma ifrån regiontänket, vi måste ha en nationell plan för sällsynta hälsotillstånd”.

Majoriteten av politikerna förfasade sig över vår medlemsundersöknings siffror, där tre av tio uppgett att man blivit nekad vård på grund av sitt sällsynta hälsotillstånd.

Det sjuder av sällsynta aktiviteter - vad intresserar dig?

Skrivet den: 20 juni, 2022 09:03 av Sällsynta diagnoser

Mycket är på gång hos oss på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. En del händer redan under sommaren; annat spar vi till hösten.

Du kan välja och vraka: Sällsynt val, politikerdebatt 29 juni, Sällsynta i Almedalen 3-7 juli, Höstmöte för medlemmarna 14-16 oktober, vården för sällsynta hälsotillstånd i våra nordiska grannländer, workshop 3-4 september. Och så bara fortsätter det...

Men nu är det ju den blomstertid som kommer med glass och fägring stor! Riksförbundet Sällsynta diagnosers kansli önskar er alla en Glad Midsommar!

Kalender

  • SBONN, nordiskt samarbetsmöte 3-4 september, Köpenhamn (hybridmöte)

    september 3, 9:00

    SBONN – de sällsynta brukarorganisationernas nordiska nätverk, bjuder till en sällsynt nordisk…

  • Höstmöte 15-16 oktober

    oktober 15, 10:30

    Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs på ett hotell i Stockholm, helgen 15-16…

  • Patientföreträdarutbildning, helgen 19-20 november

    november 19, 9:00

    Under hösten, helgen 19-20 november, ordnar Riksförbundet Sällsynta diagnoser en patientföreträdarutbildning. (Start-…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »