Sällsynta diagnoser har påbörjat sin vårdtips-turné! Under Almedalsveckan smygstartade vi med ett gäng medlemmar i vackra Visby. Även den första habiliteringen i Stockholmsområdet har fått besök av oss, med information om sällsynthetens dilemma och vår nya webbsida vårdtips.

Men nu löper höstplaneringen för fullt. I helgen börjar Riksförbundets företrädare sin resa runt i landet. En av våra medlemsföreningar, XLH Svenska Patientföreningen, har bjudit in oss till medlemsträff i Jönköpingsområdet. Vi ser fram emot att då träffas, berätta om vårt arbete och lyssna in era tankar och funderingar. Stort tack att ni tog initiativet och bjöd in oss!

Blir du som läser det här också sugen att träffa oss, hör av dig till projektledaren stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se för mer information.

Turné-tidplan hösten/vintern 2019

3/7 Region Stockholm-Gotland, Visby
7/9 Region Sydöst, Visingsö hos XLH-förening
09/10 Region Sydöst, Linköping
27/10 Region Väst, Göteborg i samarbete med EDS förening
16/11 Region Sydöst, Växjö i samarbete med Neuro Kronoberg
17/11 Region Syd, Kalmar i samarbete med Lymf Kalmar
23/11 Region Syd, Lund hos HHT-förening
8/12 Region Norr, Sunderby
21/02 Region Norr, Umeå

Ytterligare turné-möten tillkommer i Stockholm och Region Uppsala-Örebro.

Under besöket vill vi informera om webbsidan vårdtips som vi lanserade för en tid sedan. Vårt främsta mål med vårdtips-turnén är att träffa och informera diagnosbärare. Vi hoppas att vi, genom spridning av de enkla tips som sammanställts på sidan, kan bidra till bättre vårdmöten mellan dig som har en sällsynt diagnos och vården. Men vi vill också träffa vårdpersonal. På så vis hoppas vi öka förståelsen för varandras problem och utmaningar.

Tips och knep
På turnén kommer vi att berätta om tips och knep som hjälper dig, som själv har en sällsynt diagnos eller är anhörig, att bättre klara de vardagliga mötena med vården. All information togs fram i nära samarbete med diagnosbärare och anhöriga, och tillsammans med våra samarbetspartner inom vårdprofessionen. Informationen finns tillgänglig på webbsidan vårdtips som kompletterades med länkar till bakgrundsinformation.

Stärka dig som patient
Vårdtips-webbsidan och turnén avser att stärka dig som patient genom ökad kunskap om dina rättigheter. Vi ger konkreta tips om hur du bättre kan organisera dina sjukvårdskontakter, exempelvis genom en fast vårdkontakt. Genom att sprida dessa goda råd vill vi hjälpa dig som har en sällsynt diagnos att få en mer patientcentrerad vård.

Hemlös inom vården
Projektledaren, Stephanie Juran, som arrangerar turnén, förklarar varför detta behöver göras:
”Vår målgrupp är hemlös inom vården och måste själva ansvara för samordningen av sina vårdinsatser, med ibland mer än ett tjugotal specialistläkare inblandade.

Primärvården, men även specialistvården, har för lite kunskap om de sällsynta diagnoserna, vilket våra medlemsundersökningar tydligt visar.

Bristen på kunskap leder i värsta fall till felbehandling, nekad vård, frustration och dubbelarbete. Det innebär slöseri med resurser, både hos patienten och yrkesverksamma.”

Beklaglig bild bekräftad
Hon fortsätter: ”I vårt föregående projekt, Sällsynt stark som ledde till en Twitterstorm med hashtagg #WeAreNotRare på Sällsynta dagen 2019, bekräftades denna beklagliga bild i en omfattande berättelsekampanj ”Spetspatienter”

Men vi såg också att erfarna ´spetspatienter´ har samlat på sig mycket kunskap, samt många tillvägagångssätt, som enkelt kan underlätta denna svåra situation för diagnosbärare.”

Stephanie påpekar att responsen från medlemmar är att webbsidan vårdtips är unik, vad gäller blandningen av information om vårdens skyldigheter, men också dess begränsningar, i form av exempelvis resursbrist.

Stärka vår gemensamma sällsynta röst
Budskapet till diagnosbärarna under turnén är att vi behöver samla våra röster, för att dela vår kunskap och därmed höja vår gemensamma röst, så att den blir starkare. Det handlar om vikten av att dela med sig, engagera sig och kämpa gemensamt; en inriktning som är särskilt betydelsefull, eftersom patientmedverkan välkomnas i allt större utsträckning.

Möten för vårdanställda
De som arbetar inom vården ska i separata möten uppmärksammas på de avgörande problem som diagnosbärarna tampas med. Genom denna insikt kommer turnén att öka förståelsen för samt vikten av att uppnå en mer patientcentrerad vård.

Driva fram den bästa vårdutvecklingen
Stephanie sammanfattar: ”Grundtanken med vårdtips-turnén är att patienterna och de professionella behöver driva fram den bästa vårdutvecklingen gemensamt, från var sitt håll.”

Fråga till våra medlemmar: Kan din diagnosförening ta emot oss eller känner du till en vårdgivare vi borde besöka under turnén? Kontakta stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se

Hör gärna även av dig, ifall du vill komplettera sidan med fler vårdtips!