Tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården

Utmaningarna för personer med sällsynta diagnoser är många. Detta är något våra medlemmars berättelser vittnar om. Samtidigt har många berättat hur man lyckas få igenom viktiga saker. Denna samlade kunskapen vill vi nu dela bredare.

Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos. Det finns hur mycket som helst som vi skulle behöva prata om, men här har vi valt ut några av de områden som ni medlemmar beskrivit som de allra viktigaste för att få en så bra vård som möjligt.

Vårdplan

Vårdens verktyg där hela ditt vårdteam gemensamt ska planera dina behandlingar efter dina egna behov

  • Svårigheter våra medlemmar upplever

    Utan specialistläkarteam kring den sällsynta diagnosen, behöver du ofta själv hålla ordning på dina kontrollundersökningar och alla läkemedlens verkningar och biverkningar. Som vi beskriver under vårdtipsen om ”fast vårdkontakt”, kan en eller flera sådana hjälpa till viss del med denna utmaning. Du kan ändå känna en ovisshet kring vilka undersökningar som behövs och när de bäst ska genomföras.








  • Skyldigheter vården har

    Enligt lag ska du som patient känna dig trygg och säker och din vård ska utgå från dina behov. Har du en kronisk diagnos anses det särskilt viktigt att hälso- och sjukvården är baserad på beprövad kunskap och sker kontinuerligt, att du som person är delaktig i planering av behandlingen, att de inblandade vårdenheterna samarbetar på ett koordinerat sätt och gärna i multidisciplinära team.









  • Vad du kan förvänta dig

    Helst skulle man vilja ha en vårdplan som samskapas av en själv och ens olika vårdkontakter. Vårdplanen skulle omfatta alla ens diagnoser, läkemedel och behandlingar. Allt skulle listas med ansvarig kontaktperson och en tidsplan för framtida åtgärder och undersökningar samt regelbundna uppföljningsmöten med hela ditt vårdteam. I dagsläget erbjuds en sådan vårdplan dock bara vid ett fåtal situationer så som utskrivning från sjukhus, vid behandling inom habiliteringen eller för cancer. Du som har en sällsynt diagnos och vill ha en vårdplan behöver aktivt kräva en sådan. Det kan ändå hända att alla tycker det är en bra idé men ingen vill ta ansvar för det.

Tips om hur du kan gå tillväga

  • En vårdplan ska samla all viktig information om dig, din diagnos och dina behandlingar. Den ska utgå från dina behov och vara skriven av vårdpersonalen och dig tillsammans. Den ska t.ex. innehålla din diagnos, information om dina kontakter inom vården, tider för dina behandlingar, information om deras uppföljning, tips om hur du kan bidra till din behandling och ditt välmående samt kontaktpersoner vid frågor efter avslutad behandling.
  • Syftet med en vårdplan är att vården och du enkelt ska få en sammanhängande bild av dig, din diagnos och den pågående behandlingen. En vårdplan anses öka kvalitet och kontinuitet av din behandling.
  • En vårdplan är inte samma sak som en patientjournal. I patientjournalen samlas dina tidigare vårdbesök och behandlingar kronologiskt vilket gör det svårt att få en sammanhängande överblick och den ger ingen framtidsplanering alls. I en vårdplan däremot ligger fokus på framtida mål med dina behandlingar. Alla behandlande parter bestämmer gemensamma målsättningar och fördelar ansvar för dessa. Du som patient ska ha en avgörande del i dessa beslut.
  • Vården har ingen skyldighet att erbjuda dig som har en sällsynt diagnos en vårdplan. Det finns därför ingen solklar väg att gå ifall du vill ta dig an utmaningen att kräva en.
  • Cancercentrum har tagit fram en vårdplan som används i vården. Det kan vara en bra idé att utgå från denna som kallas för ”Min vårdplan i cancervården” med förkortning MVP, eftersom vårdpersonalen förmodligen känner till den. Behoven inom behandling av en komplex sällsynt diagnos och cancer liknar varandra. Längre ned på sidan hittar du Cancercentrens mall ”MVP” för direkt nedladdning samt en länk till deras hemsida för mer information.
  • En annan möjlighet är att du utgår från dig och dina behov och börjar med att skapa ett dokument där du sammanställer all information som du anser bör ingå i din vårdplan. Det kan vara t.ex. din vårdhistoria, dina läkarkontakter och dina behandlingar. Vi har tagit fram mallen ”vårdplan” lite längre ned på sidan som du kan testa och enkelt anpassa genom att ta bort eller lägga till delar efter dina behov.
  • Det är heller inte tydligt vem du ska vända dig till med ditt önskemål om en vårdplan. En bra strategi kan vara att utgå från den av dina vårdkontakter du har bäst relation till. Du kan tala med din läkare inom primärvården, din specialistläkare eller en av dina fasta vårdkontakter. Kolla under vårdtipsen om ”fast vårdkontakt” för mer information om en sådan.
  • Habiliteringen är van att arbeta med vårdplaner. Har du kontakt med habiliteringen kan detta vara en framgångsrik väg att gå. Mer information om habiliteringen hittar du i länk nedan.
  • Oavsedd vem du väljer att kontakta med ditt önskemål om en vårdplan är det viktigt att tänka igenom och planera ditt möte. Kolla på vår webbsida ”möten i vården” för detta. För mer bakgrundsinformation ladda ned ”därför behöver jag en vårdplan” lite längre ned på sidan.
  • Det kan hända att personen du ber om en vårdplan säger att du visst har en men att den bara finns digitalt och inte är avsedd att delas med dig. Förklara då lugnt varför det är viktigt för dig att ha den; Att det är viktigt att du kan ta med dig den informationen till dina andra vårdkontakter för att undvika bi- och växelverkningar av dina olika pågående behandlingar. Att detta kommer öka kontinuitet och kvalitet i din komplexa behandling. För mer bakgrundsinformation ladda ned ”därför behöver jag en vårdplan” lite längre ned på sidan.
  • Får du inte gehör för dessa önskemål kan du kontakta enhetschefen eller patientnämnden med samma krav. Mer information hittar du på www.1177.se (länk lite längre ned på sidan). Kom ihåg vårdens skyldigheter och att du får kräva de.
  • Lyckas du inte få igenom en officiell vårdplan kan mallen ”vårdplan” lite längre ned på sidan ändå vara ett bra verktyg. Mallen ger möjlighet att samla din vårdhistoria, dina läkarkontakter och dina behandlingar som ger dig bättre överblick och kontroll över din situation.
  • Är vårdplan-mallen för komplex kan du testa vår mall ”kontaktkartan” (länk lite längre ned på sidan). I kontaktkartan kan du lista dina vårdkontakter, deras roll i din behandling och dem regelbundna undersökningar de genomför.
  • Det kan finnas annan bra information om just din sällsynta diagnos som liknar en vårdplan. Ta kontakt med en patientförening om din diagnos eller leta på www.1177.se. Lite längre ned på sidan finner du en länk till ett väldigt fint exempel för hur regionen Jönköping rekommenderar behandlingen av Ehlers Danlos Syndrom.

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »