SĂ€llsynta Diagnoser

Rare diseases Sweden

Bli stödmedlem

Tips, rÄd och verktyg som stöttar dig i vÄrden

Utmaningarna för personer med sÀllsynta diagnoser Àr mÄnga. Detta Àr nÄgot vÄra medlemmars berÀttelser vittnar om. Samtidigt har mÄnga berÀttat hur man lyckas fÄ igenom viktiga saker. Denna samlade kunskap vill vi nu dela bredare.

HÀr hittar du tips, rÄd och verktyg baserat pÄ upplevelser och erfarenheter av andra som har en sÀllsynt diagnos. Det finns hur mycket som helst som vi skulle behöva prata om, men hÀr har vi valt ut nÄgra av de omrÄden som ni medlemmar beskrivit som de allra viktigaste för att fÄ en sÄ bra vÄrd som möjligt.

Samordnad individuell plan - SIP

SIP hjÀlper dig samordna dina insatser frÄn bÄde socialtjÀnsten och hÀlso- och sjukvÄrden

  • SvĂ„righeter vĂ„ra medlemmar upplever

    Med en sÀllsynt diagnos har du ofta komplexa stödbehov med kontakter till hÀlso- och sjukvÄrd i olika regioner, samt statliga (försÀkringskassa) och kommunala insatser (socialtjÀnst). Det personcentrerade arbetssÀttet, med dina behov i fokus, kan vara dÄligt utvecklat hos dessa parter och det gÀller Àven deras kommunikation mellan sig. Detta kan leda till felbedömningar till din nackdel.

  • Skyldigheter vĂ„rden har

    FÄr du insatser av landstingets hÀlso- och sjukvÄrd och kommunernas socialtjÀnst Àr dessa aktörer skyldiga att tillsammans med dig, upprÀtta en samordnad individuell plan (SIP) dÀr de samordnar dina insatser och behandlingar. Du borde dÀrmed inte behöva vidarebefordra information mellan parterna. Denna skyldighet Àr förankrad i bÄde SocialtjÀnst- och HÀlso- och sjukvÄrdslagen och en SIP ska bara i undantagsfall nekas. Andra parter som anhöriga, nÀrstÄende, skola eller försÀkringskassa kan ocksÄ föreslÄ och delta i planering och genomförande av en SIP.

  • Vad du kan förvĂ€nta dig

    SIP ska underlÀtta för dig som har insatser frÄn kommun och landsting genom att alla berörda parter samlas runt ett bord och planerar gemensamt. SIP fungerar dock olika bra över landet, vilket kan bero pÄ brist pÄ kunskap, rutiner eller resurser. Olika organisationer kan dessutom sakna kunskap om, eller har svÄrt att kommunicera med varandra. Det finns dessutom myter inom professionen om att SIP Àr svÄrt och tar tid. Du kan dÀrför stöta pÄ motstÄnd nÀr du ber om ett SIP-möte.

Tips om hur du kan gÄ tillvÀga

  • Du som fĂ„r insatser frĂ„n bĂ„de kommun (t.ex. socialtjĂ€nst) och landsting (sjukvĂ„rd), eller du som Ă€r i behov av samordning av dina insatser, ska fĂ„ en samordnad individuell plan (SIP).
  • Din SIP ska frĂ€mja samverkan mellan de alltmer segregerade samhĂ€llsinstitutionerna. SIP ska lĂ€tta pĂ„ det stora ansvaret för samordning av insatser och vidarebefordring av information mellan olika aktörer, som brukar hamna pĂ„ dig som diagnosbĂ€rare och dina anhöriga. SIP ska förhindra att dina behov ”faller mellan stolarna” eller ”bollas” mellan verksamheter.
  • För en snabb överblick över vad SIP Ă€r, kolla lĂ€nkar lĂ€ngst ned pĂ„ sidan. DĂ€r finns en kort film pĂ„ 3 min som förklarar SIP, och en pĂ„ 1,5 minuter dĂ€r en anhörig berĂ€ttar om sina förhoppningar inför SIP.
  • Alla dina kontakter i kommun och landsting, men Ă€ven du eller en nĂ€rstĂ„ende, kan ta initiativ till en SIP. Det gĂ€ller verkligen alla kontakter: primĂ€r- eller specialistlĂ€kare, kontaktsjuksköterska, habiliteringspersonal, kurator, psykolog, fysioterapeut, handlĂ€ggare, socialsekreterare, personal i skola eller pĂ„ daglig verksamhet, mm. SIP inbegriper Ă€ven privata utförare som kommun och landsting har upprĂ€ttat avtal med.
  • BegĂ€r du en SIP ska den utan dröjsmĂ„l initieras och bara i undantagsfall nekas. En bra utgĂ„ngspunkt Ă€r att prata med den av dina kontakter du har bĂ€st relation till. Det Ă€r dessutom bra om du hittar nĂ„gon som Ă€r van att leda SIP-möten.
  • För att förbereda dig inför din begĂ€ran om SIP-möte Ă€r det bra att tĂ€nka igenom vad du vill fĂ„ hjĂ€lp med, och att planera ditt möte. Kolla vĂ„r vĂ„rdtips ”möten i vĂ„rden” för verktyg som kan hjĂ€lpa dig.
  • En bra förberedelse Ă€r att skaffa dig sjĂ€lv en överblick över alla dina kontakter. LĂ€ngre ned pĂ„ sidan hittar du len lĂ€nk till en mall till en SIP framtagen av region Gotland.
  • Du kan ocksĂ„ förbereda dig med hjĂ€lp av Riksförbundet SĂ€llsynta diagnosers mallar ”kontaktkartan” eller ”vĂ„rdplan”, lĂ€ngre ned pĂ„ sidan. Kontaktkartan hjĂ€lper dig att fĂ„ en överblick över dina kontakter, deras roll i din behandling och era regelbundna möten. Mallen vĂ„rdplan Ă€r mer komplex och samlar information om din vĂ„rdhistoria, lĂ€karkontakter och dina behandlingar. BĂ„da mallarna Ă€r utformade för vĂ„rdkontakter men kan vara en bra utgĂ„ngspunkt, och du kan anpassa dem efter dina behov.
  • Nedan följer en beskrivning hur ett SIP-möte gĂ„r till. LĂ€ngre ned pĂ„ sidan finns en lĂ€nk till ett informationsblad till brukare om SIP, framtagen av region SkĂ„ne, som ger en bra överblick. En annan av lĂ€nkarna nedan leder till en webbutbildning pĂ„ 30 min, som visar bakgrund och genomförandet av ett SIP-möte.
  • Har du hittat nĂ„gon som hjĂ€lper dig att ta fram din samordnad individuell plan (SIP) tillsammans med dig, behöver ni bestĂ€mma vilka punkter som ska tas upp och vilka verksamheter och personer som ska kallas till det första SIP-mötet. I kallelsen ska det tydligt framgĂ„ vad som kommer att tas upp. Alla deltagare ska vara vĂ€l förberedda.
  • Kallelsen till SIP-möte Ă€r bindande. VĂ„ra medlemmar har dock vittnat om SIP-möten dĂ€r ingen kom. AnmĂ€l detta till exempel pĂ„ 1177.se, se lĂ€nken lĂ€ngre ned pĂ„ sidan.
  • I det första SIP-mötet tar alla deltagare fram din samordnade individuella plan, tillsammans med dig. Din SIP ska tydligt visa vilka insatser och behandlingar du behöver, deras mĂ„l, utvĂ€rdering och tidsplan samt vem som gör vad. Planen skrivs med fördel direkt pĂ„ mötet och du fĂ„r en egen kopia. En huvudansvarig utses och nĂ€sta möte bokas direkt. PĂ„ det viset kan dina insatser samordnas och planeras pĂ„ ett bra och tydligt sĂ€tt. Se lĂ€nk nedan för exempel pĂ„ en SIP.
  • TyvĂ€rr kan det hĂ€nda att du skickas vidare med din begĂ€ran om en SIP. Med informationen pĂ„ denna sida vill vi hjĂ€lpa dig krĂ€va vĂ„rdens och socialtjĂ€nstens skyldigheter mot dig. Du hittar mer nyttig information nedan, och i lĂ€nkar lĂ€ngst ned pĂ„ sidan.
  • SIP Ă€r förankrad i tvĂ„ lagar, HĂ€lso- och sjukvĂ„rdslagen (SFS 1992:763) samt SocialtjĂ€nstlagen (SFS 2001:453), men nĂ€mns ocksĂ„ i Patientlagen vars syfte Ă€r att stĂ€rka och tydliggöra den enskildes stĂ€llning inom hĂ€lso- och sjukvĂ„rden (SFS 2014:821). LĂ€nkar till lagtexten finns lĂ€ngre ned pĂ„ sidan.
  • En utredning frĂ„n 2017 visar att Ă€ven i de vanligaste fallen dĂ€r SIP ska anvĂ€ndas, det vill sĂ€ga barn med funktionsnedsĂ€ttning och multisjuka Ă€ldre, har bara knappt 60% av Sveriges kommuner haft rutiner för att informera om SIP. Se lĂ€nk till utredning nedan om du Ă€r intresserad av att lĂ€sa den.

Mer bra information

Om cookies

Vi anvÀnder oss av kakor för bÀttre upplevelse. LÀs mer.

Translate »