Tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården

Utmaningarna för personer med sällsynta diagnoser är många. Detta är något våra medlemmars berättelser vittnar om. Samtidigt har många berättat hur man lyckas få igenom viktiga saker. Denna samlade kunskapen vill vi nu dela bredare.

Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos. Det finns hur mycket som helst som vi skulle behöva prata om, men här har vi valt ut några av de områden som ni medlemmar beskrivit som de allra viktigaste för att få en så bra vård som möjligt.

Samordnad individuell plan - SIP

SIP hjälper dig samordna dina insatser från både socialtjänsten och hälso- och sjukvården

  • Svårigheter våra medlemmar upplever

    Med en sällsynt diagnos har du ofta komplexa stödbehov med kontakter till hälso- och sjukvård i olika regioner, samt statliga (försäkringskassa) och kommunala insatser (socialtjänst). Det personcentrerade arbetssättet, med dina behov i fokus, kan vara dåligt utvecklat hos dessa parter och det gäller också deras kommunikation emellan. Detta kan leda till felbedömningar till din nackdel.

  • Skyldigheter vården har

    Får du insatser av landstingets hälso- och sjukvård och kommunernas socialtjänst är dessa aktörer skyldiga att tillsammans upprätta en samordnad individuell plan (SIP) där de samordnar dina insatser och behandlingar tillsammans med dig. Du borde därmed inte behöva vidarebefordra information mellan parterna. Denna skyldighet är förankrad i både Socialtjänst- och Hälso- och sjukvårdslagen och en SIP ska bara i undantagsfall nekas. Andra parter som anhöriga, närstående, skola eller försäkringskassa kan också föreslå och delta i planering och genomförande av en SIP.

  • Vad du kan förvänta dig

    SIP ska underlätta för dig som har insatser från kommun och landsting genom att alla berörda parter samlas runt ett bord och planerar gemensamt. SIP fungerar dock olika bra över landet vilket kan bero på brist på kunskap, rutiner eller resurser. Olika organisationer kan dessutom sakna kunskap om, eller har svårt att kommunicera med varandra. Det finns dessutom myter inom professionen om att SIP är svårt och tar tid. Du kan därför stöta på motstånd när du ber om ett SIP-möte.

Tips om hur du kan gå tillväga

  • Du som får insatser från både kommun (t.ex. socialtjänst) och landsting (sjukvård), eller du som är i behov av samordning av dina insatser, ska få en samordnad individuell plan (SIP).
  • Din SIP ska främja samverkan mellan dem alltmer segregerade samhällsinstitutionerna. SIP ska lätta på det stora ansvaret för samordning av insatser och vidarebefordring av information mellan aktörer, som brukar hamna på dig som diagnosbärare och dina anhöriga. SIP ska förhindra att du ”faller mellan stolarna” eller ”bollas” mellan verksamheter.
  • För en snabb överblick över vad SIP är, kolla länkar längst ned på sidan. Där finns en kort film på 3 min som förklarar SIP, och en på 1.5 minuter där en anhörig berättar om sina förhoppningar inför SIP.
  • Alla av dina kontakter i kommun och landsting, men även du eller en närstående, kan ta initiativ till en SIP. Det gäller verkligen alla kontakter: primär- eller specialistläkare, kontaktsjuksköterska, habiliteringspersonal, kurator, psykolog, fysioterapeut, handläggare, socialsekreterare, personal i skola eller på daglig verksamhet, mm. SIP inbegriper även privata utförare som kommun och landsting har upprättat avtal med.
  • Begär du en SIP ska den utan dröjsmål initieras och bara i undantagsfall nekas. En bra utgångspunkt är att prata med den av dina kontakter du har bäst relation till. Det är dessutom bra om du hittar någon som är van att leda SIP-möten.
  • För att förbereda dig inför din begäran om SIP-möte är det bra att tänka igenom vad du vill få hjälp med, och att planera ditt möte. Kolla vår vårdtips ”möten i vården” för verktyg som kan hjälpa dig.
  • En bra förberedelse är att skaffa dig själv en överblick över alla dina kontakter. Längre ned på sidan finner du länk till en mall till en SIP framtagen av region Gotland.
  • Du kan också förbereda dig med hjälp av Riksförbundets mallar ”kontaktkartan” eller ”vårdplan”, längre ned på sidan. Kontaktkartan hjälper dig få en överblick över dina kontakter, deras roll i din behandling och era regelbundna möten. Mallen vårdplan är mer komplex och samlar information om din vårdhistoria, läkarkontakter och dina behandlingar. Båda mallarna är utformade för vårdkontakter men kan vara en bra utgångspunkt, och du kan anpassa dem efter dina behov.
  • Nedan följer en beskrivning hur ett SIP-möte går till. Längre ned på sidan finner du en länk till ett informationsblad till brukare om SIP, framtagen av region Skåne, som ger en bra överblick. En annan av länkarna nedan leder till en webbutbildning på 30 min, som visar bakgrund och genomförandet av ett SIP-möte.
  • Har du hittat någon som hjälper dig att ta fram din samordnad individuell plan (SIP) tillsammans med dig, behöver ni bestämma vilka punkter som ska tas upp och vilka verksamheter och personer som ska kallas till det första SIP-mötet. I kallelsen ska det tydligt framgå vad som kommer tas upp. Alla deltagare ska vara välförberedda.
  • Kallelsen till SIP-möte är bindande. Våra medlemmar har dock vittnat om SIP-möten där ingen kom. Anmäl detta till exempel på 1177.se, se länken längre ned på sidan.
  • I det första SIP-mötet tar alla deltagare fram din samordnad individuell plan, tillsammans med dig. Din SIP ska tydligt visa vilka insatser och behandlingar du behöver, deras mål, utvärdering och tidsplan samt vem som gör vad. Planen skrivs med fördel direkt på mötet och du får en egen kopia. En huvudansvarig utses och nästa möte bokas direkt. På det viset kan dina insatser samordnas och framtidsplaneras på ett bra och tydligt sätt. Se länk nedan för exempel på en SIP.
  • Tyvärr kan det hända att du skickas vidare med din begäran om en SIP. Med informationen på denna sida vill vi hjälpa dig kräva vårdens och socialtjänstens skyldigheter mot dig. Du finner mer nyttig information nedan och i länkar längst ned på sidan.
  • SIP är förankrad i två lagar, Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1992:763) samt Socialtjänstlagen (SFS 2001:453), men nämns också i Patientlagen vars syfte är att stärka och tydliggöra den enskildes ställning inom hälso- och sjukvården (SFS 2014:821). Länkar till lagtexten finner du längre ned på sidan.
  • En utredning från 2017 visar att även i de vanligaste fallen där SIP ska användas, det vill säga barn med funktionsnedsättning och multisjuka äldre, har bara knappt 60% av Sveriges kommuner haft rutiner för att informera om SIP. Se länk till utredning nedan om du är intresserad av att läsa den.

Mer bra information


Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »