Tips innan du bokar möte

• Var medveten om vem som gör vad i vården. Primärvården, så som vårdcentral, husläkarmottagning, hälsocentral mm, har ett ganska brett uppdrag och tar emot dig vid akuta besvär, kontroll av kroniska sjukdomar, rehabilitering men också för att förebygga sjukdom (vaccination, hälsokontroll, mm).
• Försök att få till en kontinuitet för din vård! Ring till din vårdcentral och be om att få träffa någon som har jobbat där länge. Det minskar risken att du behöver byta kontaktperson ofta.
• Tala om för personalen i förväg att du har en sällsynt diagnos och att du gärna vill informera om den, så att mötet kan fokusera på dina behov. Hör med personalen hur du kan göra detta på bästa sätt. Testa mallen ”min-vårdhistoria”, ”patient-CV” och ”akutkort” lite längre ned på sidan som kan fungera i detta sammanhang.
• Du kan be om en längre mötestid/dubbeltid. AT-läkare erbjuder ofta längre besökstid och kan vara mer bekväma med att visa okunskap, större nyfikenhet och vilja att lära sig om den sällsynta diagnosen. AT-läkare är den som har gått läkarlinjen på universitetet men ännu inte har fått sin legitimation.
• Får du inte gehör för dessa önskemål kan du kontakta enhetschefen eller patientnämnden med samma krav. Mer information hittar du på www.1177.se (länk lite längre ned på sidan). Kom ihåg vårdens skyldigheter och att du får kräva det du har rätt till.
• Du har rätt till tolk i ditt möte om språket kan bli ett hinder för dig att få rätt information. Säg till om det när du bokar ditt möte.

Tips att förbereda dig inför mötet

• Tänk igenom vad den du träffar behöver veta om dig och den sällsynta diagnosen och hur du sammanfattar det. Det kan vara bra att skriva ned stödord. Testa mallen ”min-vårdhistoria”, ”patient-CV” och ”akutkort” lite längre ned på sidan som kan fungera i detta sammanhang.
• Tänk igenom vad du vill ha ut av mötet och vad du vill prata om. Ta inte upp för många saker. Fokusera på de 1-2 viktigaste. Har du mer du vill prata om är det bättre att ta det vid ett annat tillfälle. Testa mallen ”hjälp i mötet” som finns lite längre ned på sidan.
• Du kan spela in korta videor som visar upp när du mår som bäst/sämst för att tydligt visa upp problem/besvär du behöver hjälp med.
• Du kan föra dagbok över symptomen du vill ha hjälp med: Vilka symptom har du? Vad triggar symptomen? Vad har du prövat själv? Har det fungerat? Notera andra saker du gjort/ätit under dagen för att försöka hitta förklaring till symptomen. Testa mallen ”symptomdagbok” som finns lite längre ned på sidan.
• Det finns idag många appar som kan hjälpa dig i din kommunikation med vården. Länk till en sammanställning på den engelska hemsidan ”myhealthapps.net” hittar du längre ned på sidan.
• Du kan ta med dig någon du litar på till ditt vårdbesök som kan hjälpa dig att komma ihåg frågor och anteckna vad som sagts.

Tips för ett strukturerat möte

• Var saklig, tydlig, kortfattad, ta det viktigaste först och ta inte upp för mycket. Boka hellre fler möten, då får du också tillfälle att följa upp tidigare möten.
• Kom ihåg att mötet är till för dig. Kräv svar på dina frågor och att det pratas om dina behov. Var inte rädd att säga: Det här är viktigt för mig. Känner du att det finns öppna frågor efter ditt möte, se till att få en uppföljning.
• För att förenkla ett svårt samtal där mycket viktig information ska förmedlas kan man använda sig av mallar som strukturerar samtalet. SBAR är en sådan som också vården använder. Förkortningen SBAR står för Situation, Bakgrund, Aktuellt tillstånd och Rekommendation. Tanken är att man berättar sitt ärende i en given ordning som gör det lätt för mottagaren att följa dig. Mallen till SBAR hittar du lite längre ned på sidan.
• Be om en kort sammanfattning innan mötet tar slut: Vad har vi då kommit fram till? Vad kommer göras och hur kommer det följas upp? Vad kan jag förvänta mig att du gör?
• Du kan be om att den viktigaste informationen om din diagnos och dina symptom läggs in i din patientjournal, så att nya vårdkontakter kan se den i framtiden. Testa mallen ”akutkort” lite längre ned på sidan för detta.
• Samma information kan du också göra digitalt tillgänglig för nödfallsituationer med hjälp av till exempel ICE-taggisar. Länk till mer bra information om ICE-taggisar hittar du längre ned på sidan.
• En bra fråga att ställa sist: Hur kan jag kontakta dig på enklaste sätt, ifall det behövs? Det kan underlätta för dig i framtiden.

Tips efter mötet

• Ta en stund direkt efter. Du kanske kan sätta dig ner direkt i receptionen eller väntrummet. Anteckna det viktigaste för dig själv.
• Det kan vara bra att sortera och samla alla vårddokument i en pärm, där du enkelt kan få överblick över din vårdhistoria. Testa mallen ”diagnospärm” lite längre ned på sidan.
• Om du kan läsa dina journaler på www.1177.se så kan du titta vad som skrevs i journalen. Ser du att något blev fel, eller känner behov att komplettera, kan du kontakta den som skrev. Du kanske inte får gehör för en ändring/korrigering efter ditt önskemål men du kan kräva att någonting du tycker är viktigt läggs till.
• Är du inte nöjd med bemötandet behöver du ta upp det på samma strukturerade sätt som beskrevs ovan. Du kan prata med berörd person, kontakta verksamhets/enhetschef eller gå till högsta chefsläkaren för vård i regionen. En annan möjlighet är att anmäla till patientnämnden, som du hittar enklast via www.1177.se, se länk nedan.
• Du kan förbereda dig på oväntade nödsituationer genom att alltid ha viktig information om din diagnos och dina symptom med dig i plånboken. Testa mallen ”akutkort” lite längre ned på sidan för detta.
• Du kan förbereda dig för akuta sjukhusbesök genom att packa en krisväska hemma. Krisväskan kan till exempel innehålla en nödfallpärm med viktigaste information om din diagnos, dina symptom, dina viktigaste läkemedel och din vårdhistoria. Testa mallen ”min-vårdhistoria” lite längre ned på sidan för detta.