Noonans syndrom

Svenska Noonanföreningen

Hemsida

Facebook (offentlig grupp)

Facebook (sluten grupp)

Föreningens postadress: Box 54, 432 21 Mölndal
E-post: info@noonanforeningen.se

Kontaktpersoner:
Pi Tufvesson Cohen, ordförande
Tel: 0735-06 80 90
E-post: pisan@me.com

Elisabeth Ivarsson, vice ordförande
Tel: 073-140 91 80
E-post: elisabeth.ivarsson@outlook.com

Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
I Noonans syndrom ingÄr mÄnga olika symtom, men varje diagnosbÀrare har sin speciella uppsÀttning. NÄgra av de vanligaste Àr: medfött hjÀrtfel (vanligen pulmonalisstenos), kortvuxenhet, synnedsÀttning (ögon, i övrigt: hÀngande ögonlock och brett mellan ögonen), bröstkorgsdeformitet, bred nacke, lÄgt hÄrfÀste, försenad pubertet och utvecklingsförsening. MatvÀgran, först i form av dÄlig sugförmÄga och krÀkningar Àr mycket vanliga frÄn födelsen.

Förekomst
I Sverige föds varje Är 15-20 barn med Noonans syndrom, bÄde flickor och pojkar.

Att leva med diagnosen
Ett stort antal barn uppvisar uppfödningsproblem under den första tiden. För de flesta avtar dessa problem. Den motoriska utvecklingen Àr ofta försenad. Motorisk klumpighet kan hos en del barn kvarstÄ Àven under skolÄldern. Flertalet barn har tillfredsstÀllande skolprestationer, Àven om lÀs- och skrivsvÄrigheter framtrÀder oftare Àn normalt. MÄnga av problemen som barnen har gÄr att ÄtgÀrda pÄ olika sÀtt, t.ex. genom operation, medicinsk behandling eller hjÀlpmedel av skilda slag samt specialpedagogik.

Föreningens verksamhet
Föreningens frÀmsta syfte Àr socialt och stödjande. Varje Är anordnar föreningen sommarlÀger dÀr diagnosbÀrare i alla Äldrar och deras familjer fÄr tillfÀlle att trÀffa likasinnade. Det anordnas ocksÄ andra aktiviteter, till exempel trÀffar för ungdomar och vuxna diagnosbÀrare eller annat som föreningen tycker behövs. Olika aktiviteter, exempelvis utflykter och skapande verksamheter, ordnas under lÀgren.
Svenska Noonanföreningens ÀndamÄl Àr att sprida information och upplysning till medlemmarna samt att verka för att information om Noonans syndrom sprids till beslutande myndigheter, sjukvÄrden, socialtjÀnsten, skolor, barndaghem och kuratorer för att bÀttre kunna tillgodose barnens speciella behov och rÀttigheter i samhÀllet.

Informationsmaterial
Informationsmaterial
– Föreningens film: ”Vi med Noonan” (2008) kan bestĂ€llas via mejl: info@noonanforeningen.se
– Föreningen ger ut en medlemstidning fyra gĂ„nger per Ă„r: NoonanNytt

Mer information
Socialstyrelsens kunskapsdatabas Ovanliga diagnoser

Om cookies

Vi anvÀnder oss av kakor för bÀttre upplevelse. LÀs mer.

Translate »