Huntingtons sjukdom

Riksförbundet Huntingtons sjukdom (RHS)

Hemsida

Facebook

Kontakt
info@huntington.se

Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Huntingtons sjukdom Àr en Àrftlig, fortskridande neurologisk och neuropsykiatrisk sjukdom som beror pÄ störd funktion av nervceller i hjÀrnan. Sjukdomen leder till en kombination av neurologiska, motoriska, kognitiva och psykiatriska symtom.

Symtomen och deras svĂ„righetsgrad varierar mellan olika personer, liksom förloppet. RörelseförmĂ„gan pĂ„verkas, liksom förmĂ„gan att förstĂ„ och hantera information. Även beteende och personlighet förĂ€ndras. Vanligtvis visar sig symtomen mellan 30 och 50 Ă„rs Ă„lder, men kan ibland visa sig före 20 Ă„rs Ă„lder (juvenil form). FörsĂ€mring sker sedan gradvis och sjukdomen delas grovt in i olika faser utifrĂ„n sjukdomens utveckling. Den genomsnittliga överlevnaden efter insjuknandet Ă€r 20-25 Ă„r, men variationen Ă€r stor.

Förekomst
Huntingtons sjukdom finns hos mellan 6 och 12 personer per 100 000. Uppskattningsvis finns cirka 1 000 personer med sjukdomen i Sverige.

Att leva med diagnosen
Att leva med diagnosen Huntingtons sjukdom (HS) Ă€r som att stĂ€ndigt ha en följeslagare med i livet. Även om den oftast inte gör sig hörd, sĂ„ kommer det tillfĂ€llen dĂ„ den krĂ€ver mer av den som Ă€r diagnosbĂ€rare. Det innebĂ€r ett liv med mer planering!

Beslutet om att skaffa barn Àr inte sjÀlvklart, Àven om det idag finns olika möjligheter till detta. En djupare fundering, kring vad som Àr möjligt, hur det Àr möjligt, om det Àr möjligt. Det Àr frÄgor som behövs besvaras sterilt och konkret.

Men nĂ€r det Ă€r gjort och barnen finnas dĂ€r, sĂ„ Ă€r nĂ€sta frĂ„ga, att alltid vara ett steg före i planeringen. Jag vill att barnen ska ha det bĂ€sta av mig som förĂ€lder, medans jag Ă€r deras förĂ€lder ”pĂ„ riktigt”. Jag planerar, Ă€r noga med moral- och etikfrĂ„gor, konsekvensanalys och uppmuntran. Jag har kommunicerat med förskola och skola om vikten av att de har bra skolgĂ„ng, bra vĂ€rdegrund och lĂ€rande. Jag vill inte ”kasta bort” deras Ă„r med mig i bruk, utan jag vill kunna falla in i HS med vetskapen om att de har fĂ„tt det bĂ€sta de kan fĂ„ av mig och alla runtomkring.
(Skrivet av en mamma som vet om att hon bÀr pÄ anlaget för Huntingtons sjukdom, vilket innebÀr att hon nÄgon gÄng kommer att utveckla sjukdomen.)

Mer information
Socialstyrelsens kunskapsdatabas Ovanliga diagnoser
CSD i samverkan

Om cookies

Vi anvÀnder oss av kakor för bÀttre upplevelse. LÀs mer.

Translate »