Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC)
AMC-föreningen i Sverige
Plusgironr: 509124-4
Organisationsnr: 802406-7879
Kontaktpersoner:
Lisa Agevall, ordförande, e-post: lisaagevall@hotmail.com
Lisette Olsson, kassör, e-post: goran.lisette@telia.com
Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Artrogrypos eller AMC (Artrogryposis Multiplex Congenita) betecknar ett syndrom av medfödda felställningar i ett flertal leder. Sjukdomen är ett syndrom, det vill säga en samling av symptom, och fler än 150 olika typer finns beskrivna. Ungefär en tredjedel av dessa är ärftliga.
Den vanligaste formen av AMC är amyoplasi och den orsakas av bristande muskeltillväxt. Stelhet och kontrakturer drabbar t.ex. käk-, axel-, armbågs-, knä- och fotleder. Felställningarna är kombinerade med mer eller mindre omfattande muskelsvaghet.
Omfattningen av funktionshindret varierar, från relativt lindriga besvär till mycket grava rörelsehinder. Behandlingen utgörs av gipsningar eller ortoser, sjukgymnastik och operationer med syfte att få så god ställning och funktion som möjligt.
AMC kan bero på sjukdom eller skador i nervsystemet, musklerna eller skelettet/lederna eller mekaniska orsaker som för trång livmoder eller att fostrets rörlighet i livmodern begränsats på grund av olika orsaker.
Förekomst
Det föds förhållandevis få barn med diagnosen i Sverige, 1 barn på 5 000 födda barn. Idag finns det ca 350-400 personer i olika åldrar med diagnosen.
Behandling
Rätt behandling ger ofta stora förbättringar i tillståndet och de flesta med AMC kan leva ett normalt liv i vuxen ålder med egen familj och arbete. Det är mycket sällsynt att AMC är progressiv, dvs försämras med tiden.
För att få bästa behandling är det viktigt att tidigt få rätt diagnos, det vill säga få veta vilken typ av AMC barnet har. En riktig diagnos gör det också möjligt att bedöma om barnet har en ärftlig typ av AMC eller inte. Vad som är rätt behandling måste prövas fram individuellt för varje enskilt barn.
Genomgående är det dock viktigt med rörlighetsträning i olika former. Det är viktigt att i ett tidigt skede komma igång med anpassad sjukgymnastik för att öka rörligheten. I ett senare skede kan det eventuellt bli aktuellt med kirurgiska ingrepp.
Föreningens verksamhet
AMC-föreningen i Sverige bildades 1998. Föreningen består av barn/föräldrar och några vuxna medlemmar med diagnosen och har idag ca 70 medlemmar med AMC, från ung till gammal, och ytterligare ca 150 familje- och stödmedlemmar. Vi är spridda i hela landet, från Malmö i söder till Vitå i norr.
Ett av föreningens viktigaste mål är att vara kontaktskapande mellan medlemmarna och att sprida information via föreningens hemsida. AMC-föreningen arbetar också för att öka kunskapen om AMC i samhället och informera om speciella behov av habilitering och hjälpmedel. Föreningen har som mål att varje år mot slutet av sommaren arrangera en AMC-träff, som förläggs till olika platser i Sverige. Då träffas ca 100 personer och lyssnar på föredrag, utbyter erfarenheter och har gemensamma aktiviteter.
Föreningen är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Man har också ett samarbete med AMC-föreningarna i de andra nordiska länderna. Detta tillför erfarenheter och idéer till hur man kan påverka för att förbättra habilitering och hjälpmedel. Utbytet sker genom kontakter mellan de nordiska föreningarnas styrelser och genom att anordna en Nordisk AMC-konferens vart annat år. På dessa kan barn och vuxna med AMC och föräldrar knyta nordiska kontakter och vänskapsband.