Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC)

AMC-föreningen i Sverige

Hemsida

Plusgironr: 509124-4

Organisationsnr: 802406-7879

Kontaktpersoner:
Lisa Agevall, ordförande, e-post: lisaagevall@hotmail.com
Lisette Olsson, kassör, e-post: goran.lisette@telia.com

Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Artrogrypos eller AMC (Artrogryposis Multiplex Congenita) betecknar ett syndrom av medfödda felstÀllningar i ett flertal leder. Sjukdomen Àr ett syndrom, det vill sÀga en samling av symptom, och fler Àn 150 olika typer finns beskrivna. UngefÀr en tredjedel av dessa Àr Àrftliga.

Den vanligaste formen av AMC Àr amyoplasi och den orsakas av bristande muskeltillvÀxt. Stelhet och kontrakturer drabbar t.ex. kÀk-, axel-, armbÄgs-, knÀ- och fotleder. FelstÀllningarna Àr kombinerade med mer eller mindre omfattande muskelsvaghet.

Omfattningen av funktionshindret varierar, frÄn relativt lindriga besvÀr till mycket grava rörelsehinder. Behandlingen utgörs av gipsningar eller ortoser, sjukgymnastik och operationer med syfte att fÄ sÄ god stÀllning och funktion som möjligt.

AMC kan bero pÄ sjukdom eller skador i nervsystemet, musklerna eller skelettet/lederna eller mekaniska orsaker som för trÄng livmoder eller att fostrets rörlighet i livmodern begrÀnsats pÄ grund av olika orsaker.

Förekomst
Det föds förhÄllandevis fÄ barn med diagnosen i Sverige, 1 barn pÄ 5 000 födda barn. Idag finns det ca 350-400 personer i olika Äldrar med diagnosen.

Behandling
RÀtt behandling ger ofta stora förbÀttringar i tillstÄndet och de flesta med AMC kan leva ett normalt liv i vuxen Älder med egen familj och arbete. Det Àr mycket sÀllsynt att AMC Àr progressiv, dvs försÀmras med tiden.

För att fÄ bÀsta behandling Àr det viktigt att tidigt fÄ rÀtt diagnos, det vill sÀga fÄ veta vilken typ av AMC barnet har. En riktig diagnos gör det ocksÄ möjligt att bedöma om barnet har en Àrftlig typ av AMC eller inte. Vad som Àr rÀtt behandling mÄste prövas fram individuellt för varje enskilt barn.

GenomgÄende Àr det dock viktigt med rörlighetstrÀning i olika former. Det Àr viktigt att i ett tidigt skede komma igÄng med anpassad sjukgymnastik för att öka rörligheten. I ett senare skede kan det eventuellt bli aktuellt med kirurgiska ingrepp.

Föreningens verksamhet
AMC-föreningen i Sverige bildades 1998. Föreningen bestÄr av barn/förÀldrar och nÄgra vuxna medlemmar med diagnosen och har idag ca 70 medlemmar med AMC, frÄn ung till gammal, och ytterligare ca 150 familje- och stödmedlemmar. Vi Àr spridda i hela landet, frÄn Malmö i söder till VitÄ i norr.

Ett av föreningens viktigaste mÄl Àr att vara kontaktskapande mellan medlemmarna och att sprida information via föreningens hemsida. AMC-föreningen arbetar ocksÄ för att öka kunskapen om AMC i samhÀllet och informera om speciella behov av habilitering och hjÀlpmedel. Föreningen har som mÄl att varje Är mot slutet av sommaren arrangera en AMC-trÀff, som förlÀggs till olika platser i Sverige. DÄ trÀffas ca 100 personer och lyssnar pÄ föredrag, utbyter erfarenheter och har gemensamma aktiviteter.

Föreningen Àr medlem i Riksförbundet SÀllsynta diagnoser. Man har ocksÄ ett samarbete med AMC-föreningarna i de andra nordiska lÀnderna. Detta tillför erfarenheter och idéer till hur man kan pÄverka för att förbÀttra habilitering och hjÀlpmedel. Utbytet sker genom kontakter mellan de nordiska föreningarnas styrelser och genom att anordna en Nordisk AMC-konferens vart annat Är. PÄ dessa kan barn och vuxna med AMC och förÀldrar knyta nordiska kontakter och vÀnskapsband.

Om cookies

Vi anvÀnder oss av kakor för bÀttre upplevelse. LÀs mer.

Translate »