Epidermolysis Bullosa (EB)

Svenska EB Föreningen/DEBRA Sweden

Hemsida

Kontakt
ebfjarilar@gmail.com

Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Epidermolysis Bullosa (EB) är en grupp av ärftliga hudsjukdomar som alla innebär att hud – och ibland även slemhinnor, ögon och tänder – är mycket sköra. Det innebär att blåsor eller sår uppkommer redan vid endast obetydlig friktion, tryck eller värme. I dagsläget finns inget botemedel, utan behandlingen består i att skydda hud och slemhinnor från yttre påverkan, till exempel genom bandagering och undvikande av onödig friktion.

Förekomst
I Sverige beräknas det finnas ca 600 drabbade, alla former inkluderade. Men siffran är mycket osäker. De lindrigaste formerna är autosomalt dominant ärftliga, och de svårare autosomalt recessivt ärftliga. Flickor och pojkar drabbas i samma utsträckning. Läs mera om ärftlighet i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd.

Att leva med diagnosen
Det finns ca 30 olika former av EB med varierande svårighetsgrad; alltifrån ”sommarblåsor” på fötterna vid varmt väder, till svårt invalidiserande former med sammanväxningar av fingrar, tår och även invärtes blåsbildning, bland annat i matstrupen. Den allra allvarligaste formen innebär att barnet oftast inte överlever de första levnadsåren, bland annat på grund av vätskeförlusten från de stora sårytorna samt andningssvårigheter.

Föreningens verksamhet
Svenska EB Föreningens mål är att:
– ge råd och stöd till drabbade och deras anhöriga
– fungera som informell länk mellan drabbade och sjukvården
– informera allmänheten och sjukvården om EB
– ge ut ett nyhetsblad till sina medlemmar
– samla in medel till forskning om och behandling av EB.

Föreningen är öppen för anhöriga och drabbade av EB, samt för andra som vill stödja verksamheten. Svenska EB Föreningen är partipolitiskt och religiöst obunden.

Informationsmaterial
– Broschyr: ”Att leva med EB” – litet infoblad om EB
– Folder: ”EB – en hjälp i vardagen” – omfattande folder med många tips och råd
– Medlemsblad: DEBRA-bladet
– Annat material: fjärilspins, fjärilsarmband, tygkasse, nyckelring

Mer information
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
DEBRA UK Storbritannien
Debra International
DEBRA of Amerika