Epidermolysis Bullosa (EB)

Svenska EB Föreningen/DEBRA Sweden

Hemsida

Kontaktperson
Jenny Tilldal, e-post jenny.tilldal@gmail.com

Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Epidermolysis Bullosa (EB) Ă€r en grupp av Ă€rftliga hudsjukdomar som alla innebĂ€r att hud – och ibland Ă€ven slemhinnor, ögon och tĂ€nder – Ă€r mycket sköra. Det innebĂ€r att blĂ„sor eller sĂ„r uppkommer redan vid endast obetydlig friktion, tryck eller vĂ€rme. I dagslĂ€get finns inget botemedel, utan behandlingen bestĂ„r i att skydda hud och slemhinnor frĂ„n yttre pĂ„verkan, till exempel genom bandagering och undvikande av onödig friktion.

Förekomst
I Sverige berÀknas det finnas ca 600 drabbade, alla former inkluderade. Men siffran Àr mycket osÀker. De lindrigaste formerna Àr autosomalt dominant Àrftliga, och de svÄrare autosomalt recessivt Àrftliga. Flickor och pojkar drabbas i samma utstrÀckning. LÀs mera om Àrftlighet i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser.

Att leva med diagnosen
Det finns ca 30 olika former av EB med varierande svĂ„righetsgrad; alltifrĂ„n ”sommarblĂ„sor” pĂ„ fötterna vid varmt vĂ€der, till svĂ„rt invalidiserande former med sammanvĂ€xningar av fingrar, tĂ„r och Ă€ven invĂ€rtes blĂ„sbildning, bland annat i matstrupen. Den allra allvarligaste formen innebĂ€r att barnet oftast inte överlever de första levnadsĂ„ren, bland annat pĂ„ grund av vĂ€tskeförlusten frĂ„n de stora sĂ„rytorna samt andningssvĂ„righeter.

Föreningens verksamhet
Svenska EB Föreningens mÄl Àr att:
– ge rĂ„d och stöd till drabbade och deras anhöriga
– fungera som informell lĂ€nk mellan drabbade och sjukvĂ„rden
– informera allmĂ€nheten och sjukvĂ„rden om EB
– ge ut ett nyhetsblad till sina medlemmar
– samla in medel till forskning om och behandling av EB.

Föreningen Àr öppen för anhöriga och drabbade av EB, samt för andra som vill stödja verksamheten. Svenska EB Föreningen Àr partipolitiskt och religiöst obunden.

Informationsmaterial
– Broschyr: ”Att leva med EB” – litet infoblad om EB
– Folder: ”EB – en hjĂ€lp i vardagen” – omfattande folder med mĂ„nga tips och rĂ„d
– Medlemsblad: DEBRA-bladet
– Annat material: fjĂ€rilspins, fjĂ€rilsarmband, tygkasse, nyckelring

Mer information
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sÀllsynta hÀlsotillstÄnd
DEBRA UK Storbritannien
Debra International
DEBRA of Amerika

Om cookies

Vi anvÀnder oss av kakor för bÀttre upplevelse. LÀs mer.

Translate »