Epidermolysis Bullosa (EB)

Svenska EB Föreningen/DEBRA Sweden

Hemsida

Kontaktperson
Jenny Tilldal, e-post jenny.tilldal@gmail.com

Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Epidermolysis Bullosa (EB) är en grupp av ärftliga hudsjukdomar som alla innebär att hud Рoch ibland även slemhinnor, ögon och tänder Рär mycket sköra. Det innebär att blåsor eller sår uppkommer redan vid endast obetydlig friktion, tryck eller värme. I dagsläget finns inget botemedel, utan behandlingen består i att skydda hud och slemhinnor från yttre påverkan, till exempel genom bandagering och undvikande av onödig friktion.

Förekomst
I Sverige beräknas det finnas ca 600 drabbade, alla former inkluderade. Men siffran är mycket osäker. De lindrigaste formerna är autosomalt dominant ärftliga, och de svårare autosomalt recessivt ärftliga. Flickor och pojkar drabbas i samma utsträckning. Läs mera om ärftlighet i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser.

Att leva med diagnosen
Det finns ca 30 olika former av EB med varierande sv√•righetsgrad; alltifr√•n ”sommarbl√•sor” p√• f√∂tterna vid varmt v√§der, till sv√•rt invalidiserande former med sammanv√§xningar av fingrar, t√•r och √§ven inv√§rtes bl√•sbildning, bland annat i matstrupen. Den allra allvarligaste formen inneb√§r att barnet oftast inte √∂verlever de f√∂rsta levnads√•ren, bland annat p√• grund av v√§tskef√∂rlusten fr√•n de stora s√•rytorna samt andningssv√•righeter.

Föreningens verksamhet
Svenska EB Föreningens mål är att:
Рge råd och stöd till drabbade och deras anhöriga
Рfungera som informell länk mellan drabbade och sjukvården
Рinformera allmänheten och sjukvården om EB
– ge ut ett nyhetsblad till sina medlemmar
– samla in medel till forskning om och behandling av EB.

Föreningen är öppen för anhöriga och drabbade av EB, samt för andra som vill stödja verksamheten. Svenska EB Föreningen är partipolitiskt och religiöst obunden.

Informationsmaterial
– Broschyr: ”Att leva med EB” – litet infoblad om EB
– Folder: ”EB – en hj√§lp i vardagen” – omfattande folder med m√•nga tips och r√•d
– Medlemsblad: DEBRA-bladet
РAnnat material: fjärilspins, fjärilsarmband, tygkasse, nyckelring

Mer information
DEBRA UK Storbritannien
Debra International
DEBRA of Amerika
Socialstyrelsens kunskapsdatabas Ovanliga diagnoser

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate ¬Ľ