Morbus Osler (HHT)
HHT Sverige
Kortfattad beskrivning av diagnosen
HHT är en ovanlig, ärftlig och genetisk sjukdom som också kallas Morbus Osler. De vanligaste symtomen vid HHT är återkommande blödningar från näsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera från lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar.
Förekomst
Utgående från statistiken, att 1 person av 5 000 drabbas av HHT, förefaller det som att cirka 2 000 män, kvinnor och barn är drabbade i Sverige och 90 procent av dem bär på sjukdomen utan att veta detta.
Att leva med diagnosen
Oslers sjukdom visar sig hos 75 procent före 25 års ålder, och de allra flesta får symtom innan de har fyllt 50 år. Återkommande näsblödningar och blödningar från mag-tarmkanalen är de vanligaste symtomen och leder hos 60 procent till kronisk blodbrist (anemi), eftersom järn går förlorat.
De arteriovenösa missbildningarna i inre organ förekommer mest i lungorna, men även i levern samt ryggmärgen och hjärnan (centrala nervsystemet). Komplikationerna orsakas främst av onormala förbindelser mellan blodkärlen (arteriovenösa fistlar eller shuntar), vilket kan leda till ökad belastning på hjärtat och minskad syresättning av blodet.
Föreningens verksamhet
HHT Sverige är patientförening som arbetar för att:
(1) Skapa medvetenhet om HHT både hos allmänheten och bland medicinsk personal i Sverige.
(2) Bidra till att fler svenskar får diagnos, något som kan rädda liv.
(3) Stödja svenska patienter och familjer som drabbas av sjukdomen.
Det gör patientföreningen på en rad olika sätt:
(1) För de nya diagnostiserade, gör föreningen tillgängligt tydlig och omfattande information om sjukdomen och behandling.
(2) Genom att nå ut till allmänheten med bättre information om HHT, försöker vi minska antalet icke-diagnostiserade.
(3) Vi ordnar mötesaktiviteter som skapar samhörighet och ger stöd till patienter och familjer inklusive barn och unga.
Mer information
Flygblad och broschyr och länkar till flera organisationer finns på HHT Sveriges hemsida.