Morbus Osler (HHT)

HHT Sverige

Hemsida

Kontakt

Kortfattad beskrivning av diagnosen
HHT Àr en ovanlig, Àrftlig och genetisk sjukdom som ocksÄ kallas Morbus Osler. De vanligaste symtomen vid HHT Àr Äterkommande blödningar frÄn nÀsan och mag-tarmkanalen. Blödningarna kan variera frÄn lindriga hudblödningar till livshotande inre blödningar.

Förekomst
UtgÄende frÄn statistiken, att 1 person av 5 000 drabbas av HHT, förefaller det som att cirka 2 000 mÀn, kvinnor och barn Àr drabbade i Sverige och 90 procent av dem bÀr pÄ sjukdomen utan att veta detta.

Att leva med diagnosen
Oslers sjukdom visar sig hos 75 procent före 25 Ă„rs Ă„lder, och de allra flesta fĂ„r symtom innan de har fyllt 50 Ă„r. Återkommande nĂ€sblödningar och blödningar frĂ„n mag-tarmkanalen Ă€r de vanligaste symtomen och leder hos 60 procent till kronisk blodbrist (anemi), eftersom jĂ€rn gĂ„r förlorat.

De arteriovenösa missbildningarna i inre organ förekommer mest i lungorna, men Àven i levern samt ryggmÀrgen och hjÀrnan (centrala nervsystemet). Komplikationerna orsakas frÀmst av onormala förbindelser mellan blodkÀrlen (arteriovenösa fistlar eller shuntar), vilket kan leda till ökad belastning pÄ hjÀrtat och minskad syresÀttning av blodet.

Föreningens verksamhet
HHT Sverige Àr patientförening som arbetar för att:

(1) Skapa medvetenhet om HHT bÄde hos allmÀnheten och bland medicinsk personal i Sverige.
(2) Bidra till att fler svenskar fÄr diagnos, nÄgot som kan rÀdda liv.
(3) Stödja svenska patienter och familjer som drabbas av sjukdomen.

Det gör patientföreningen pÄ en rad olika sÀtt:
(1) För de nya diagnostiserade, gör föreningen tillgÀngligt tydlig och omfattande information om sjukdomen och behandling.
(2) Genom att nÄ ut till allmÀnheten med bÀttre information om HHT, försöker vi minska antalet icke-diagnostiserade.
(3) Vi ordnar mötesaktiviteter som skapar samhörighet och ger stöd till patienter och familjer inklusive barn och unga.

Mer information
Flygblad och broschyr och lÀnkar till flera organisationer finns pÄ HHT Sveriges hemsida.

Om cookies

Vi anvÀnder oss av kakor för bÀttre upplevelse. LÀs mer.

Translate »