Myositsjukdomar
Riksförening för myositsjukdomar (inom Reumatikerförbundet)
Kontaktperson
Anneli Dihkan
Plommonvägen 25
168 59 BROMMA
070-533 69 69
E-post:
anneli.dihkan@reumatiker.se
anneli@eneby.nu
Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Myosit (idiopatisk inflammatorisk myopati) är en ovanlig sjukdomsgrupp. Reumatisk muskelinflammation, myosit, är en ovanlig sjukdomsgrupp som först och främst drabbar muskler i armar, ben och nacke med symtom i form av svaghet och nedsatt uthållighet.
Myosit är en autoimmun inflammatorisk systemsjukdom som, utöver typiska symtom som muskelsvaghet och nedsatt uthållighet i arm- och benmuskler, också kan innebära inflammation i ett flertal olika organ, däribland lungor, leder och i huden som kan uppvisa särpräglade utslag.
Sjukdomen kan omfatta flera olika diagnoser, såsom
– polymyosit
– dermatomyosit
– juvenil dermatomyosit
– amyopatisk dermatomyosit
– inklusionskroppsmyosit
– antisyntetassyndrom
– immunmedierad nekrotiserande myopati
– ögonmuskelmyosit
Förekomst
Förekomsten är cirka 14 per 100 000 individer, både i Sverige och världen. Den årliga incidensen i Sverige ligger på cirka 11 fall per en miljon invånare, med en högre förekomst hos personer i åldern 50–79 år.
Att leva med diagnosen
Många med myosit upplever stora begränsningar i sin vardag i form av muskelsvaghet, muskelsmärta, sämre uthållighet och fatigue (trötthet vid sjukdom). En del hamnar i rullstol och de med lungengagemang kan behöva andningshjälp med syrgas. Sväljningssvårigheter, kliande hudutslag, vita, kalla fingrar (Raynauds fenomen) och ”mekanikerhänder” förekommer.
Behandling är ofta livslång och består initialt av höga doser kortison, immundämpande läkemedel och biologiska läkemedel. Fysisk träning är en viktig del av behandlingen.
Föreningens verksamhet
Riksförening för myositsjukdomar, grundad 2020, arbetar för ökad medvetenhet om sjukdomen och med information och sociala aktiviteter för våra medlemmar.
Mer information
Mera om myosit går att läsa på Reumatikerförbundets hemsida och Riksförening för myositsjukdomars hemsida.
Socialstyrelsens databas sällsynta hälsotillstånd (tre av diagnoserna är beskrivna där)
Polymyosit
Dermatomyosit
Inklusionskroppsmyosit
Ladda ner informationsblad om myositsjukdomar