Transversell myelit/idiopatisk myelit (TM)

Diagnosen ingår i Sällsynta diagnosers fria grupp.

Diagnosförening saknas. Diagnosen ingår i Riksförbundet Sällsynta diagnosers fria grupp, för diagnosbärare som inte har en förening för diagnosen, samt deras närstående.

Kontakt
Felippa Rundgren. E-post: felippa.rundgren@gmail.com

Kortfattad beskrivning av diagnosen
Engelskt samlingsnamn för sjukdomen är Transverse Myelitis.

TM är en inflammation i ryggmärgen. Orsaken är okänd. Förenklat kan man säga att det skyddande höljet runt nerverna, myelinet, bryts ner och därmed störs/bryts nervsignalerna mellan hjärnan och övriga kroppen.

TM är ett akut tillstånd. Någon speciell eller botande behandling för sjukdomen finns inte. Men ibland ges kortison i höga doser för att dämpa besvären.

En tredjedel blir helt återställda. En tredjedel blir delvis återställda och en tredjedel inte återställda alls.

Många med TM får därav bestående men, bland annat:

• Hel eller delvis förlamning
• Kronisk smärta
• Dysfunktion av blåsa och tarmar, såsom  inkontinens, urinretention, svårighet att tömma tarmen, med mera
• Sensoriska störningar
• Sexuell dysfunktion
• Svaghet i armar och ben
• Nedsatt känsel
• Spasticitet
• Fatigue med mera.

TM kan även påverka hjärtat, andningen, matspjälkningssystemet och reflexer, kallat autonomisk dysfunktion.

Sjukdomen är oftast monofasisk (engångsföreteelse), men kan i sällsynta fall vara återkommande med nya inflammationer.

Förekomst
Incidens: 1-4 per miljon invånare.

Att leva med diagnosen
Påverkan av nervsystemet kan göra de permanenta symptomen mer påtagliga. Sjukdomen kan därför ibland upplevas att gå i ”skov”, liknande MS.

Rehabilitering och sjukgymnastik kan återge viss rörelseförmåga. Samtalsterapi kan göra det lättare att acceptera tillståndet.

Mer information
SRNA, rare neuroimmune disorders (engelska)