Opsoklonus-Myoklonus syndrom

Diagnosen ingår i Sällsynta diagnosers fria grupp.

Diagnosförening saknas. Diagnosen ingår i Riksförbundet Sällsynta diagnosers fria grupp, för diagnosbärare som inte har en förening för diagnosen, samt deras närstående.

Kontakt
info@sallsyntadiagnoser.se

Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Opsoklonus-Myoklonus syndrom drabbar ungefär 1-2 personer i Sverige per år, debuterar vanligast under 3 års ålder, men kan debutera även i vuxen ålder.

Opsoklonus-myoklonus betyder ordagrant ögonskakningar och muskelskakningar, vilket kännetecknar sjukdomens främsta symptom.
– Ovanliga ögonskakningar, opsoklonus
– Muskelryckningar/skakningar, myokloner
– Koordination och balanssvårigheter, ataxi
– Beroende på sjukdomens orsak så finns därför många olika symptom och även behandlingar.
– Sjukdomen är antingen utlöst av en autoimmun reaktion eller en tumör, men vid båda orsakerna fokuseras behandling på att bromsa och återfå full funktion.

Hur är det att leva med diagnosen, hur påverkas vardagen?
Eftersom sjukdomen har två väldigt olika orsaker påverkas vardagen väldigt olika. Men den ger ofta svårigheter med hjärntrötthet, kognitiva svårigheter och trötthet.

Mer information
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd