E-post info@hypophysis.se

Kraniofaryngiom

Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Kraniofaryngiom är en hjärntumör som är godartad, det vill säga den bildar inga dottersvulster (metastaser). Tumören växer i hypofys- och hypothalamusområdet (som är en del av hjärnan) och själva tumördelen kan vara förkalkad. De typiska symtomen som så småningom leder till diagnosen är huvudvärk, kräkningar, synnedsättning och hormonella störningar. Ofta tar det dock flera år innan rätt diagnos ställs. Då kan det redan ha uppstått svåra synskador. Synstörningarna beror på att synnervskorsningen ligger precis ovanför hypofysen, och trycket från tumören skadar synnerverna. De hormonella störningarna som leder till diagnosen kan hos barn vara utebliven pubertetsutveckling och avtagande längdtillväxt.

Förekomst
Kraniofaryngiom drabbar varje år cirka tio barn och lika många vuxna i Sverige.

Föreningens verksamhet
Stödföreningen Hypophysis är en stödförening för personer med udda hormonella sjukdomar och deras anhöriga. Genom föreningen kan du få kontakt med andra som har samma ovanliga hypofys-, binjurebarks- eller äggstockssjukdom. Hypophysis har i dag nästan 400 medlemmar, bosatta över hela landet. Hypophysis målsättning är att ge stöd och råd före och efter diagnos av sjukdom. Föreningen vill vara ett stöd i både vardags- och arbetslivet. Ett annat mål är att sprida kunskap om hormonella sjukdomar. Föreningens medlemsblad Aktuellt Hormonellt kommer ut fyra gånger per år.

Informationsmaterial
Stödföreningen Hypophysis