Ehlers-Danlos syndrom (EDS)

Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom

Hemsida

Facebook

Kontaktpersoner:
Birgitta Larsson Lindelöf, Kristianstad, ordförande
E-post: birgitta.larsson.lindelof@ehlers-danlos.se

Monica Hedman
E-post: monica.hedman@ehlers-danlos.se

Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) Àr en Àrftlig bindvÀvsdefekt. Vanliga symtom Àr överrörliga och instabila leder, lÄngvarig smÀrta, tÀnjbar och/eller skör hud samt svÄr trötthet (fatigue). Vidare förekommer luxationer (vrickningar) av leder, skolios, komplikationer vid graviditeter, svÄrigheter att sy kirurgiskt samt tand-, tandkötts- och kÀkledsproblem.

Dessutom finns en vÀsentlig samsjuklighet mellan EDS och andra diagnoser.

Forskningen har hittills identifierat 14 typer av EDS, varav flertalet typer Àr mycket sÀllsynta. Den hypermobila typen hEDS, den klassiska typen cEDS och den vaskulÀra typen vEDS Àr de typer som ges mest uppmÀrksamhet. Den mest förekommande EDS-typen Àr hEDS som Ànnu ej Àr genetiskt kartlagd, till skillnad frÄn övriga typer.

En till hEDS nÀrliggande diagnos Àr HSD (Hypermobility Spectrum Disorders). Den vaskulÀra typen vEDS Àr mycket sÀllsynt, men Àr viktig att kÀnna till dÄ den kan göra de stora blodkÀrlen sköra och detta kan leda till livshotande komplikationer.

Symtombilden varierar frÄn person till person. Det gör det ibland svÄrt att stÀlla diagnos, vilket görs utifrÄn symtombild och familjehistoria. Behandlingen Àr förebyggande. Den innebÀr oftast att stÀrka musklerna, utan att belasta lederna. Stödbandage/ortoser behövs ofta för de överrörliga lederna.

Förekomst
Uppskattningsvis finns i Sverige mer Àn 1 pÄ 5 000 personer med EDS. Mörkertalet Àr sannolikt stort, sÀrskilt inom omrÄdena hEDS och HSD.

Att leva med diagnosen
Personer med EDS har ofta svÄrt att fÄ förstÄelse för sina problem inom hÀlso- och sjukvÄrden. Det beror pÄ att det Àr en svÄrstÀlld diagnos och syndromet Àr relativt okÀnt i vÄrden.

För att fÄ rÀtt hjÀlp mÄste individens totala problematik ses över. MÄnga har dÄliga erfarenheter av skador frÄn det man var barn. NÀr sÄr behövde sys var det svÄrt att fÄ effektiv bedövning och fÄ stygn att sitta kvar, sÄ det kan finnas en rÀdsla för att skada sig. Skolgymnastik kan ocksÄ vara ett problem om övningarna inte anpassas till barnets förmÄga, nÄgot som inte alltid Àr sjÀlvklart. Utbildningsval och arbete Àr viktigt att anpassa till varje individ.

Vid graviditet och förlossning Ă€r det viktigt att informera barnmorska och lĂ€kare, sĂ„ att de Ă€r förberedda pĂ„ eventuella komplikationer för bĂ„de mor och barn. Även tandlĂ€kare bör informeras, sĂ„ att specialkompetens anlitas vid till exempel tandreglering. Även vanliga tandvĂ„rdsbehandlingar kan vara problematiska.

Mer information
‱ Medlemstidningen EDS Nytt utges tre gĂ„nger per Ă„r.
‱ BĂ€rarkort pĂ„ svenska med kortfattad information om EDS och vad sjukvĂ„rdspersonal bör tĂ€nka pĂ„ nĂ€r nĂ„gon med detta syndrom blir akut skadad.
‱ Inom EDS Riksförbund finns ett nĂ€tverk av kontaktpersoner.
‱ Det finns sju lokalföreningar och arbete pĂ„gĂ„r med bildande av fler.

Socialstyrelsens kunskapsdatabas Ovanliga diagnoser

CSD i samverkan

Om cookies

Vi anvÀnder oss av kakor för bÀttre upplevelse. LÀs mer.

Translate »