Dystoni
Svensk Dystoniförening (SDF)
Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Dystoni Ă€r den medicinska beteckningen för ett neurologiskt tillstĂ„nd med mĂ„nga olika uttrycksformer. Den tillhör en grupp sjukdomar som gĂ„r under beteckningen ”sjukdomar i rörelseorganen”.
Dystoni orsakas av en störning i hjÀrnans rörelsecentrum som styr muskelaktiviteten. Detta kan ge upprepade ofrivilliga rörelser som skakningar och muskelsammandragningar och/eller onormal kroppshÄllning. De ofrivilliga rörelserna kan orsakas av muskelsammandragningar i en sÀrskild muskel, en grupp av muskler, en del av kroppen, eller kan den omfatta hela kroppen.
Dystoni kan drabba muskler lokalt i ett omrÄde av kroppen, som till exempel musklerna runt ögonen, i halsen och nacken, i en arm eller en fot (fokal dystoni), eller muskler i en större region, till exempel halsen och armarna (segmentell dystoni), armen och foten pÄ samma sida (hemidystoni), eller hela kroppen (generell dystoni).
Dystoni kan drabba mÀnniskor i alla Äldrar, men Àr relativt sÀllsynt hos barn och unga. Sjukdomen betraktas som kronisk.
Förekomst
Enligt Jan Linder, medicine doktor, neurolog och överlÀkare, Neurocentrum, Norrlands Universitetssjukhus, Àr prevalensen för dystoni 0,2-6,7/100 000 i Europa. Den skall dÄ vara samma i Sverige. I Orphanet (en europeisk databas för sÀllsynta diagnoser) finns 51 olika dystonityper (februari 2017).
Att leva med diagnosen
MĂ„nga patienter kĂ€mpar med de problem det innebĂ€r att ha en kronisk sjukdom. Ăkad trötthet, reducerad energi, Ă„ngest, depression och generellt reducerad livskvalitet. Starka kroniska smĂ€rtor, spasmer och vridningar kan hindra patientens naturliga rörelsemönster och begrĂ€nsa dennes aktivitetsförmĂ„ga.
Dessutom kan den onormalt höga muskelaktiviteten i ett omrĂ„de orsaka problem i kroppens âfriskaâ delar. Den drabbade blir sliten och förtvivlad och kĂ€nner sig drĂ€nerad pĂ„ energi.
Abnorma rörelser och kroppsstÀllningar i delar av, eller hela, kroppen Àr orsaken till att mÄnga med dystoni inte vill visa sig offentligt, av rÀdsla för att bli ut-tittade och kommenterade. Det Àr vanligt att den drabbade undviker att vara ute tillsammans med andra, vilket leder till isolering.
De problem dystonin leder till varierar och Àr individuella. MÄnga variabler pÄverkar individens tillstÄnd. Det kan vara till stor nytta att kartlÀgga vilka förhÄllanden, utöver eventuell medicinsk behandling, som pÄverkar symptomen, och lÀra sig tillvarata de bÀsta perioderna.
I likhet med patienter med andra kroniska sjukdomar rekommenderas dystonipatienter att hÄlla sig i form genom lagom daglig motion, Àta nyttigt, fÄ tillrÀckligt med sömn och ta hÀnsyn till sin psykiska hÀlsa.
Stress över lÄng tid Àr en belastning som kan försÀmra symptomen vid dystoni. Det Àr sÀrskilt viktigt för personer med dystoni att undvika belastande och tungt arbete och aktiviteter som krÀver upprepade rörelser.
Föreningens verksamhet
PÄ riksnivÄ, i frÄgor av övergripande intresse för alla dystonisjuka, arbetar föreningen med opinionsbildning och har kontakter med myndigheter och politiker, produktion samt spridning av informationsmaterial, bevakning av forskningsfrÄgor, internationell kontaktverksamhet, stöd till lokalföreningar/nÀtverk, med mera.
PĂ„ lokal nivĂ„ â genom lokala föreningar/nĂ€tverk â Ă€r verksamheten inriktad pĂ„ kontakter med medlemmar, behandlingen av dystonisjuka pĂ„ berört regionalt/lokalt sjukhus, utĂ„triktade kontakter i förhĂ„llande till allmĂ€n sjukvĂ„rd, försĂ€kringskassa, med flera institutioner inom berört omrĂ„de.
Utöver styrelsemöten har föreningen medlemsmöten, informationsmöten och dystonitrÀffar runt om i landet.
Regionalt har föreningen nÀtverk som anordnar medlems- och dystonitrÀffar. Ofta ingÄr förelÀsningar kring dystoni och rehabilitering.
Föreningen anordnar egna sjukgymnastutbildningar för att fÄ sjukgymnaster som kan dystoni runt i landet.
Svensk Dystoniförening (SDF) Àr medlem i Dystonia Europe. DÀr arbetar vi för dystoni med ett europeiskt perspektiv.
Dystonia Europe har, tillsammans med lÀkemedelsföretaget, Merz, utvecklat en digital dagbok som skall underlÀtta för oss med dystoni att förklara för vÄrdpersonal hur vi mÄr mellan behandlingarna. Syftet Àr att fÄ en sÄ bra behandling som möjligt. Vi ansvarar för att sprida kunskapen kring appen till oss med dystoni samt till vÄrdpersonal i Sverige.
Föreningen försöker pÄ alla vis sprida medvetenhet och information om sjukdomen dystoni till allmÀnhet och vÄrdpersonal. Vi Äker förbi pÄ de stora sjukhusen och informerar neurologer om vÄr Äkomma nÀr vi Àr ute i landet pÄ medlems- eller informationstrÀffar.
Vi har goda relationer med vÄra systerföreningar i de nordiska lÀnderna och hoppas kunna hitta gemensamma projekt.
Vi anordnar medlemsaktiviteter som kryssningar, promenader och bowling med mera.
Informationsmaterial
Föreningens hemsida
Dystoni-Nytt Àr föreningens medlemstidning som ges ut fyra gÄnger per Är
Informationsbroschyr till patienter, anhöriga och vÄrdpersonal
Mer film pÄ Svensk Dystoniförenings YouTube kanal
Orphanet, den europeiska databasen för sĂ€llsynta diagnoser (sök pĂ„ ”dystonia”).