Systemisk skleros (SSc)
Reumatikerförbundet Riksföreningen för systemisk skleros
Facebook
(sluten grupp: Medlemsgrupp för Riksföreningen Systemisk skleros)
Kontakt
E-post: systemiskskleros@gmail.com
Kortfattad beskrivning av diagnosgruppen
Systemisk skleros (SSc) är en ovanlig autoimmun bindvävssjukdom som tillhör gruppen reumatiska systemsjukdomar. Med systemsjukdom menas att flera olika organ kan påverkas av sjukdomen.
Systemisk skleros karaktäriseras av förändrat immunsystem, försämrad blodcirkulation och ökad bindvävsproduktion i hud och inre organ, framför allt i mag-tarmkanalen, lungorna, hjärtat och njurarna.
En kraftigt ökad känslighet för kyla är kännetecknande för systemisk skleros. De minsta artärerna (arteriolerna) i huden drar ihop sig även vid måttlig nedkylning, vilket leder till försämrad cirkulation och ofta färgförändringar av fingrarna (Raynauds fenomen).
Andra yttringar av sjukdomen är ILD (lungfibros), PAH (högt tryck i kärlen mellan hjärta och lungor), sjukdomar i mag- och tarmkanal och njurkris. Se vidare nedan i Socialstyrelsens kunskapsstöd.
Även om systemisk skleros i sig är obotlig, finns behandlingar för att lindra symtomen. Med cellgifter, läkemedel, biologisk behandling och även – i vissa sällsynta fall – stamcellsbehandling kan man hålla sjukdomen i schack. Bäst förutsättningar har man, om man snabbt får rätt behandling.
Förekomst
Systemisk skleros har, enligt svenska beräkningar, en incidens av cirka 15–20 per miljon innevånare och år och en prevalens av cirka 300 per miljon. I Sverige finns troligen minst 2 000 personer med systemisk skleros, och varje år insjuknar cirka 100 personer. Systemisk skleros är tre till fem gånger så vanligt hos kvinnor som hos män.
Att leva med diagnosen
Sjukdomen kan ha många olika symtom och skilja sig mycket bland patienterna. Här är några exempel: En del har på grund av hudfibrosen i ansiktet svårt att borsta tänderna. Det kan vara svårt att klä sig på grund av tajt hud. Fatigue, extrem trötthet, är mycket vanligt, likaså Raynauds fenomen som kan leda till svårläkta sår och i vissa fall amputation. Många har fibrotiserad mag- och tarmkanal, vilket gör näringsupptaget svårt. Många har problem med antingen förstoppning eller diarré.
Föreningens verksamhet
Föreningen ordnar föreläsningar och fikaträffar, fysiskt och digitalt. Skickar ut nyhetsbrev. Administrerar FB-sida och arbetar intressepolitiskt.
Mer information
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Riktlinje för systemisk skleros (nationelltklinisktkunskapsstod.se)
Att leva med systemisk skleros
Artikel: Överläkaren om systemisk skleros: Viktiga varningstecknet att ta på allvar