Anonymous

FörÀldraföreningen Anonymous
– För dig med barn med neuromotoriska och intellektuella funktionsnedsĂ€ttningar utan faststĂ€lld diagnos

Hemsida
Facebook

Kontaktperson:
Anne Öster
E-post: anne.oster@anonymous.se
Tel: 070-785 02 12

Kortfattad beskrivning av diagnosen/diagnosgruppen
Föreningen Anonymous finns till för att försöka inge lite styrka och hopp. VÄr förening Àr till för alla förÀldrar till barn och ungdomar med okÀnda hjÀrnsjukdomar. Oftast kÀnner dessa förÀldrar inte sig hemma nÄgonstans, eftersom barnen saknar diagnos. Att sakna diagnos innebÀr att det inte finns nÄgon förklaring till barnens sjukdom. Det finns inte heller nÄgon adekvat behandling. Att leva utan diagnos Àr att leva utan prognos. Ingen vet nÄgot om sjukdomen, sÄledes kan ingen heller tala om prognosen. Det Àr ovÀrderligt att trÀffa andra förÀldrar som vet hur det Àr att leva pÄ detta sÀtt.

Samhörighet med andra, att ha nÄgonting att finna hopp i, det var professor Bengt Hagbergs idé nÀr han första gÄngen samlade ett 60-tal familjer till hjÀrnsjuka barn.

– att förĂ€ldrar skulle kunna fĂ„ dela med sig av sina erfarenheter och finna tröst i att fĂ„ prata med andra som har liknande upplevelser
– att kunna sporra varandra till att söka nya kontakter i och utanför Sverige för att kunna finna en diagnos för just deras barn
– att som förĂ€lder ha ett svĂ„rt hjĂ€rnsjukt barn, vars sjukdom man inte kan förklara, det Ă€r tungt.

Föreningens verksamhet
Föreningens verksamhet bestÄr av förÀldratrÀffar. Föreningen har en rikstÀckande trÀff varje Är. Under dessa trÀffar har medlemmarna möjlighet att utbyta erfarenheter och ge varandra rÄd och stöd. DÀr finns Àven ett antal olika förelÀsare som talar utifrÄn intressen som berör medlemmarna
Föreningen har Àven mellantrÀffar, vilka ligger mellan de stora trÀffarna, och som anordnas regionalt utifrÄn var vÄra medlemmar bor. Dessa har skett i olika former, ibland trÀffas hela familjer och ibland bara förÀldrar.

Om cookies

Vi anvÀnder oss av kakor för bÀttre upplevelse. LÀs mer.

Translate »