Anonymous
Föräldraföreningen Anonymous
– För dig med barn med neuromotoriska och intellektuella funktionsnedsättningar utan fastställd diagnos
Kontaktperson:
Anne Öster
E-post: anne.oster@anonymous.se
Tel: 070-785 02 12
Kortfattad beskrivning av diagnosen/diagnosgruppen
Föreningen Anonymous finns till för att försöka inge lite styrka och hopp. Vår förening är till för alla föräldrar till barn och ungdomar med okända hjärnsjukdomar. Oftast känner dessa föräldrar inte sig hemma någonstans, eftersom barnen saknar diagnos. Att sakna diagnos innebär att det inte finns någon förklaring till barnens sjukdom. Det finns inte heller någon adekvat behandling. Att leva utan diagnos är att leva utan prognos. Ingen vet något om sjukdomen, således kan ingen heller tala om prognosen. Det är ovärderligt att träffa andra föräldrar som vet hur det är att leva på detta sätt.
Samhörighet med andra, att ha någonting att finna hopp i, det var professor Bengt Hagbergs idé när han första gången samlade ett 60-tal familjer till hjärnsjuka barn.
– att föräldrar skulle kunna få dela med sig av sina erfarenheter och finna tröst i att få prata med andra som har liknande upplevelser
– att kunna sporra varandra till att söka nya kontakter i och utanför Sverige för att kunna finna en diagnos för just deras barn
– att som förälder ha ett svårt hjärnsjukt barn, vars sjukdom man inte kan förklara, det är tungt.
Föreningens verksamhet
Föreningens verksamhet består av föräldraträffar. Föreningen har en rikstäckande träff varje år. Under dessa träffar har medlemmarna möjlighet att utbyta erfarenheter och ge varandra råd och stöd. Där finns även ett antal olika föreläsare som talar utifrån intressen som berör medlemmarna
Föreningen har även mellanträffar, vilka ligger mellan de stora träffarna, och som anordnas regionalt utifrån var våra medlemmar bor. Dessa har skett i olika former, ibland träffas hela familjer och ibland bara föräldrar.