Neuromyelitis Optica (NMO)

Diagnosen ingÄr i SÀllsynta diagnosers fria grupp.

Diagnosförening saknas. Diagnosen ingÄr i Riksförbundet SÀllsynta diagnosers fria grupp, för diagnosbÀrare som inte har en förening för diagnosen, samt deras nÀrstÄende.

Kontakt
info@sallsyntadiagnoser.se

Kortfattad beskrivning av diagnosen
Antikroppen AQP4 upptĂ€cktes 2005. NMO kunde dĂ„ sĂ€rskiljas frĂ„n multipel skleros (MS). NMO Ă€r ”kusin” till MS.

Namnet NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder) Àr uppkommen efter att NMO (Neuromyelitis Optica) fick andra kriterier 2015. Man misstÀnkte att det finns en Ànnu oupptÀckt antikropp som orsakar allt detta och att sjukdomen dÀrför kan te sig pÄ olika sÀtt. Det Àr inte bara ryggmÀrg eller hjÀrna som drabbas, utan ocksÄ bÄda samtidigt (= NMOSD).

NMO Àr en spektrumdiagnos (och skiljer sig lite Ät i antikroppar/symptom framför allt), dÀrav NMOSD.

NMO har 3 varianter.
1. NMO med positiv antikropp AQP4, kallas rent av för NMO.
2. Har man positiv antikropp för MOG (myelin-oligodendrocyt accocierat glykoprotein) sÄ har man MOG-AD NMOSD, inte NMO. Man forskar just nu om att MOG-AD ska ses som en egen diagnos, men det Àr lÄngt ifrÄn klarlagt.
Antikroppen MOG kan ocksÄ tillhöra MS eller ADEM (akut demyeliniserande encefalomyelit).
3. NMO utan antikroppar för varken AQP4 eller MOG kallas för NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder). Även dĂ€r finns det indikationer pĂ„ att kriterierna kan komma att förĂ€ndras.

TM (transversell myelitis, inflammation i ryggmÀrgen) och ON (opticus neurit, synnervsinflammation) Àr symptom pÄ MS, men ocksÄ pÄ NMO+NMOSD+MOG-AD NMOSD (unilateral och bilateral synnervsinflammation Àr vanlig för alla dessa tre, men mest vanlig Àr bilateral opticus neurit). Lesionerna ser olika ut för MS och NMO, och dÀrav Àr behandling och prognos sÄ olika. För MS Àr det vanligtvis endast ensidig synnervsinflammation som Àr vanlig.

NÀr attackerna för NMO (var Àn i kroppen de sitter) vÀl sker, sÄ riskerar man permanent skada. Tidigt insÀttande av immunosuppressiv behandling Àr viktigt. Kortoson, plasmaferes (rening av blodet) samt IVIG (tillförsel av antikroppar) anvÀnds för att dÀmpa inflammationerna. Som bromsmedicin anvÀnds Eculizumab, Satralizumab, Inebilizumab (de första tre Àr FDA godkÀnda), Rituximab samt Mykofenolsyra.

För att försöka ÄterfÄ de förlorade funktionerna som har skadats Àr sjukgymnastik, arbetsterapi, logopedi etc viktigt.

Man kan alltsÄ till exempel vara diagnostiserad med NMO nÀr man Àr positiv mot endast AQP4.
Eller sÄ har man bara antikroppar för MOG, och dÀrav har man MOG-AD NMOSD.
Eller sÄ har man ingen av dessa tvÄ antikroppar, man Àr dubbelnegativ mot de bÄda antikropparna, dÀrmed kallas den dÄ NMOSD.

Förekomst
Enligt Socialstyrelsen: I Sverige diagnosticeras Ärligen sju personer med NMO spektrum disorder. I USA finns drygt 15 000 diagnosticerade med NMO. MÄnga har blivit feldiagnosticerade med MS och det kan ta flera Är innan vÄrden upptÀcker att MS Àr fel diagnos.

Att leva med diagnosen
Det kÀnns som rysk roulette att veta att inflammationerna i hjÀrna och/eller ryggmÀrg verkligen kan ske nÀrsomhelst. Ingen vet hur mycket attacken skadar din kropp. PÄ ett sÀtt Àr det skönt att veta att jag faktiskt inte kan pÄverka vad min kropp gör, pÄ ett annat sÀtt Àr det jobbigt att tÀnka sÄ. Det Àr en tudelad kÀnsla.

Alla NMO-patienter pÄverkas verkligen pÄ olika sÀtt av sina attacker. Vissa blir delvis eller helt blinda, vissa fÄr tillbaka sin syn till 100 procent. Jag har fÄtt tillbaka min syn till kanske 95 procent, men precis som mÄnga andra som har haft synnervsinflammation hos oss NMO-patienter sÄ Àr till exempel fÀrgseendet förÀndrat.

Attackerna ger som sagt skador pÄ CNS (centrala nervsystemet). Allt i frÄn gÄngen, synen, balansen till att sköta tarmarna/urinblÄsan pÄverkas. Beror pÄ ifall man har fÄtt permanenta skador av sin attack.

Ta stöd av vÄrdpersonalen! Var öppen med din neurolog om dina tankar, frÄgor och rÀdslor om sjukdomen. Prata med en psykolog, speciellt för att bearbeta eventuell chock som följer av att fÄ en sÄdan hÀr sjukdom.

Mer information

Guthy Jackson Foundation

Broschyr

Video: What are typical NMO symptoms?

Health Central

Om cookies

Vi anvÀnder oss av kakor för bÀttre upplevelse. LÀs mer.

Translate »