Nyhetsbrev 3 2020: Centrumen för Sällsynta Diagnoser drar igång igen
Datum: 2020-07-01 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 16:22
Under våren har verksamheterna vid Centrumen för Sällsynta Diagnoser (CSD) lagts på is, i varierande utsträckning, vilket framkommer av Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 3 2020.
Orsaken är förstås pandemin, som gjort att sjukhuspersonalen har behövt mobiliseras i krisläget. Sakta men säkert har emellertid CSD-verksamheterna tuffat igång på nytt. Riksförbundet Sällsynta diagnoser hoppas att CSD återfår sin vanliga kapacitet inom kort, för att kunna utvecklas till de starka kunskapscentrum som behövs.
”En plan är nödvändig för att se både förbättringar och försämringar”
I sin ordförandespalt resonerar Sällsynta diagnosers förbundsordförande, Maria Montefusco, om överenskommelsen mellan regeringen och Sveriges Kommuner och Regioner (SKR), med ett långsiktigt mål om bättre och mer jämlik vård, även för sällsynta diagnoser.
Men vad som verkligen också är nödvändigt är något Sällsynta diagnoser efterfrågat länge: en nationell plan för det sällsynta området. Maria argumenterar: ”En plan är nödvändig för att se både förbättringar och försämringar, driva på för att göra vården mer jämlik, oavsett var vi bor samt hur ovanlig och komplicerad vår situation är. Sverige har ingen sådan nationell plan!”
Pandemin ur sällsynt, europeisk synvinkel
Vidare ingår en artikel om pandemin ur sällsynt synvinkel i Europa. Där sammanfattas resultatet av en enkät om hur Covid-19 påverkar livet för personer som lever med en sällsynt diagnos. Enkäten är gjord av den europeiska paraplyorganisation för sällsynta diagnoser: EURORDIS.
Mer än 5 000 personer deltog, som tillsammans representerade nästan 1 000 diagnoser. De nämnde sin rädsla inför pandemin (hög till mycket hög hos 83 procent av enkätdeltagarna), inställd diagnostik (6 av 10 deltagare), avbokade läkarbesök (7 av 10 deltagare), samt uteblivna operationer och transplantationer (5 av 10 deltagare).
I nyhetsbrevet påminns om möjligheten att se inspelningen av den digitala europeiska konferensen om sällsynta diagnoser, ECRD. Dessutom ingår en beskrivning av Sällsynta diagnosers nya projekt, Sällsynt Tillsammans. Projektets syfte är att utveckla ett digitalt utbildningsprogram för patientrepresentanter.
Det finns också en påminnelse om att det sällsynta nordiska samarbetet fortsätter, trots att pandemin även där sätter käppar i hjulet.