I nyhetsbrevet ingår också en sammanfattning av den planerade utvecklingen av RARAcentrum, vilka förbättrar vården för sällsynta diagnosbärare.

Sällsynta diagnosers nya ordförande, Maria Montefusco, kommer att medverka i två paneldebatter i Almedalen; båda äger rum onsdagen den 3 juli. Temat för den ena debatten är ”Allas ansvar, ingens ansvar – det behövs en nationell och regional strategi för sällsynta diagnoser”. Den andra har rubriken ”Måste jag tvingas flytta för att få min rätt till sjukvård tillgodosedd?”

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är på plats under politikerveckan i Almedalen. Förbundet har bland annat med tre patientföreträdare från vårt Arvsfondsprojekt Gemensamt Lärande som avslutas i november i år. Förbundet kommer att lyfta fram projektet under politikerveckan, som ett gott exempel på patientmedverkan i vården.

I nyhetsbrevet nämns även att Sällsynta diagnoser kommer att anordna en vårdtips-turné. Då reser Riksförbundets företrädare runt i landet för att informera om webbsidan vårdtips som förbundet lanserat. Informationen som ges på turnén är främst avsedd för diagnosbärare. Men vi vill också träffa personal inom vården. På så vis hoppas vi öka förståelsen för varandras problem och utmaningar.

Under rubriken ”Styrelsen har ordet” presenterar sig Riksförbundets styrelsemedlem Annalena Josefsson. Hon beskriver sin bakgrund: ”Efter att min dotter fått sin sällsynta diagnos – Fibrodysplacia ossificans progressiva, eller FOP – blev det förstås ett stort engagemang. Allt handlade om FOP, vad diagnosen specifikt innebar och försök att hålla ihop och informera vårdkontakter, habilitering och skola. Att göra detta tar mycket tid, och innebär stort engagemang av den enskilde. Det blir lätt orättvist och ojämlikt, eftersom den vård och det stöd som ges i mycket stor utsträckning beror på i vilken utsträckning man har möjlighet att engagera sig.”

Hämta Sällsynta nyheter 3 2019