Nyhetsbrev 4 2019, Gemensamt lärande går mot sitt slut – men arbetet fortsätter!
Datum: 2019-10-17 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 16:05
Nyligen genomfördes en storträff med deltagare från hela landet i Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande. Företrädare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser, representanter från Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) och patientföreträdare samlades för en tvådagars-träff i Stockholm. Träffen bjöd på en stolt titt i backspegeln, intressanta genomgångar i grupp, reflektion om höjdpunkter, lärdomar och insikter samt viktiga föreläsningar.
Träffen gästades av Anna Zucco från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Hon pratade om det nationella programområdet (NPO) som rör just ”sällsynta sjukdomar”.
Under rubriken ”Planeringsgrytorna puttrar för Sällsynta dagen 2020” sammanfattas vad som är på gång inför den ”riktiga” Sällsynta dagen nästa år, på skottdagen 29 februari. Det ordnas dock även Sällsynta dagen-arrangemang strax före och efter detta datum, av praktiska skäl, som sportlov.
I nyhetsbrevet påminns om att Sällsynta diagnoser anordnar en vårdtips-turné. Då reser Riksförbundets företrädare runt i landet för att informera om webbsidan Vårdtips som förbundet lanserat. Informationen som ges på turnén är främst avsedd för diagnosbärare. Men syftet är också träffa personal inom vården. Avsikten är öka förståelsen för varandras problem och utmaningar. Turnén är nu i full gång! Tidplanen finns i nyhetsbrevet.
Under rubriken ”Styrelsen har ordet” presenterar sig Riksförbundets vice ordförande Emma Lindsten. Hon resonerar: ”Ett särläkemedel finns sedan början av sommaren tillgängligt i Sverige och nu börjar en kamp för att min son ska få möjligheten till en välfungerande behandling. För varför ska inte han och andra sällsynta barn och vuxna ha rätt till god vård bara för att vi är få i antal? Tillgång till läkemedel är bara ett exempel på när sällsynta patienter inte har samma förutsättningar som andra inom sjukvården.”
I nyhetsbrevet ingår också en sammanfattning av ett givande och tankeväckande möte mellan rutinerade patienter och blivande läkare, vid Karolinska institutets läkarutbildning.