Sällsynta diagnoser kommer att anordna en vårdtips-turné. Då reser Riksförbundets företrädare runt i landet för att informera om webbsidan vårdtips som vi lanserade för en tid sedan.

Informationen som ges på turnén är främst avsedd för diagnosbärare. Men vi vill också träffa personal som jobbar inom vården. På så vis hoppas vi öka förståelsen för varandras problem och utmaningar.

På turnén kommer vi att berätta om tips och knep som hjälper dig, som själv har en sällsynt diagnos eller är anhörig, att bättre klara de vardagliga mötena med vården. All information togs fram i nära samarbete med diagnosbärare och anhöriga, och tillsammans med våra samarbetspartner inom vårdprofessionen. Informationen finns tillgänglig på webbsidan vårdtips som kompletterades med länkar till bakgrundsinformation.

Stärka dig som patient
Vårdtips-webbsidan och turnén avser att stärka dig som patient genom ökad kunskap om dina rättigheter. Vi ger konkreta tips om hur du bättre kan organisera dina sjukvårdskontakter, exempelvis genom en fast vårdkontakt. Genom att sprida dessa goda råd vill vi hjälpa dig som har en sällsynt diagnos att få en mer patientcentrerad vård.

Hemlös inom vården
Projektledaren, Stephanie Juran, som arrangerar turnén, förklarar varför detta behöver göras: ”Vår målgrupp är hemlös inom vården och måste själva ansvara för samordningen av sina vårdinsatser, med ibland mer än ett tjugotal specialistläkare inblandade. Primärvården, men även specialistvården, har för lite kunskap om de sällsynta diagnoserna, vilket våra medlemsundersökningar tydligt visar. Bristen på kunskap leder i värsta fall till felbehandling, nekad vård, frustration och dubbelarbete. Det innebär slöseri med resurser, både hos patienten och yrkesverksamma.”

Hon fortsätter: ”I vårt föregående projekt, Sällsynt stark som ledde till en Twitterstorm med hashtagg #WeAreNotRare på Sällsynta dagen 2018, bekräftades denna beklagliga bild i en omfattande berättelsekampanj.

”Spetspatienter”
Men vi såg också att erfarna ´spetspatienter´ har samlat på sig mycket kunskap, samt många tillvägagångssätt, som enkelt kan underlätta denna svåra situation för diagnosbärare.”

Stephanie påpekar att responsen från medlemmar är att webbsidan Vårdtips är unik, vad gäller blandningen av information om vårdens skyldigheter, men också dess begränsningar, i form av exempelvis resursbrist.

Stärka vår gemensamma sällsynta röst
Budskapet till diagnosbärarna under turnén är att vi behöver samla våra röster, för att dela vår kunskap och därmed höja vår gemensamma röst, så att den blir starkare. Det handlar om vikten av att dela med sig, engagera sig och kämpa gemensamt; en inriktning som är särskilt betydelsefull, eftersom patientmedverkan välkomnas i allt större utsträckning.

De som arbetar inom vården ska i separata möten uppmärksammas på de avgörande problem som diagnosbärarna tampas med. Genom denna insikt kommer turnén att öka förståelsen för samt vikten av att uppnå en mer patientcentrerad vård.

Driva fram den bästa vårdutvecklingen
Stephanie sammanfattar: ”Grundtanken med vårdtips-turnén är att patienterna och de professionella behöver driva fram den bästa vårdutvecklingen gemensamt, från var sitt håll.”

Fråga till våra medlemmar: Kan din diagnosförening ta emot oss eller känner du till en vårdgivare vi borde besöka under turnén? Kontakta stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se

Hör även av dig ifall du vill komplettera sidan med fler vårdtips!