Med Sällsynta dagen den 29 februari och den stora europeiska konferensen om sällsynta diagnoser (ECRD) i mitten av maj, är det en förtätad sällsynt vår vi går till mötes. Riksförbundet Sällsynta diagnoser lovar att använda den på allra bästa sätt, och vi har redan börjat.

Du har väl läst och delat de två sällsynta debattartiklar som hittills publicerats i år? Om inte, finns chansen nu. Artiklarna har frågan om en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser gemensam.

I Dagens Samhälle lyftes den osäkerhet som skapats när Socialstyrelsen ska upphandla Informationsdatabasen för Ovanliga Diagnoser. Patientsäkerhet och kvalitet äventyras ännu en gång för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Debatten fortsatte den 21 januari i Altinget, där vi bland annat fastslår att

”Vårdens bristande förmåga att diagnosticera och koordinera behandling ger följden att tiotusentals personer med omfattande och komplexa vårdbehov slussas runt planlöst i vården. Utöver personligt lidande och sämre hälsa blir dessa grupper onödigt resurskrävande.”

Riksdagsseminarium om nationell handlingsplan
Nationell handlingsplan var ämnet också för det riksdagsseminarium som gick av stapeln i onsdags, 22 januari (bilden). Riksdagsledamöterna Lina Nordquist (L) och Kristina Nilsson (S) bjöd in till diskussion och kunskapsspridning för övriga riksdagsledamöter, framför allt socialutskottets medlemmar. Men lokalen var välfylld också av andra, till exempel representanter från myndigheter, patientorganisationer samt hälso- och sjukvården.

Seminariet anordnades i samarbete med läkemedelsföretaget Takeda. Detta var en uppföljning av ett seminarium som gavs i Almedalen i somras, då samtliga paneldeltagare (representerande rikspolitik och regionalpolitik, hälso- och sjukvården samt Riksförbundet Sällsynta diagnoser), alla lovade att en nationell handlingsplan skulle träda i kraft 2022.

Under onsdagens möte gavs inga löften, men fortfarande var alla eniga om det absolut nödvändiga med en nationell strategi med tillhörande handlingsplan.

Medlemsundersökning med alarmerande siffror
Vår förbundsordförande Maria Montefusco utgick från vår medlemsundersökning som genomfördes under 2019. Hon tog fasta på alarmerande siffror som måste rättas till, och där en nationell handlingsplan är den rätta vägen för att uppnå detta.

Exempel: 7 av 10 har inte fått den vård de behöver, över hälften anser att kunskapen om deras diagnos inte är tillräcklig i vården, 4 av 10 saknar en fast vårdkontakt med helhetsperspektiv och var tredje uppger att de ej varit i kontakt med någon som är specialist på deras diagnos. Listan är lång och finns i medlemsundersökningen.

Snålheten har bedragit visheten
Riksdagsledamoten Barbro Westerholm (L), med lång erfarenhet av området, gjorde sin röst hörd från publiken och hävdade att snålheten har bedragit visheten när det gäller sällsynta diagnoser. Hon efterfrågade ett svar på vad det är som stoppar en nationell plan, misstänkte att boven är ekonomi, och ville ge ett uppdrag åt rätt instans att undersöka var bromsklossarna sitter och vad det kostar oss att inte implementera en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser.

Tryck enhälligt på!
Maria Montefusco avslutade med en önskan om att alla i rummet enhälligt ska trycka på för en plan på nationell nivå.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser fortsätter nu arbetet. Näst på tur är förbundets styrelsemöte som äger rum nu i helgen 25-26 januari, med – ja, just det – diskussioner kring nationell handlingsplan på dagordningen!

Paneldeltagare
Deltagare i paneldiskussionen vid riksdagsseminariet den 22 januari 2020:
• Lina Nordquist (L), riksdagsledamot, socialutskottet, arrangör
• Kristina Nilsson (S), riksdagsledamot och vice ordförande i socialutskottet, arrangör
• Ella Bohlin (KD), ordförande i Vårdens Kunskapsstyrningsnämnd, Region Stockholm
• Maria Montefusco, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
• Robert Hejdenberg, VD Ågrenska
• Cecilia SoussiZander, Nationella Programområdet (NPO) sällsynta sjukdomar, representant, RPO ordförande, Centrumledare, Centrum för Sällsynta Diagnoser Uppsala-Örebro, överläkare Klinisk genetik
• Anna Zucco, Leg. Apotekare, processledare Nationella Programområdet (NPO) Sällsynta sjukdomar