Den svenska sjukvården är inte anpassad för att kunna ta hand om de ofta komplexa behov som uppstår för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Denna insikt har nu äntligen resulterat i att det finns ett beslut på regeringsnivå, att ta fram en nationell strategi för det sällsynta området. Detta sammanfattas i nyhetsbrevet.

Vidare påminner vi om vår uppmaning till riksdagsledamöter nyligen: Motionera sällsynt! Genom att skicka ett faktaunderlag till ledamöterna i riksdagens socialutskott, vill vi få deras uppmärksamhet för våra sällsynta frågor under den allmänna motionsperioden som pågår under början av hösten.

I ordförandebrevet konstaterar förbundets ordförande att en sällsynt spännande höst väntar, bland annat med Riksförbundets 25-årsjubileum och det årliga Höstmötet, där vårt Arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet kommer att ta stor plats.

Skrivarworkshop för unga
I nyhetsbrevet sammanfattas dessutom de positiva intrycken från en skrivarworkshop för unga som vi genomförde en helg i början av september. Tio sällsynta ungdomar, i åldrarna 15-25 år, från olika delar av landet, fick träffas för första gången.

Tillsammans med workshopsledaren Tommie Sewón blev workshopen en blandning av kreativt skrivande, skapande och förstås en fin gemenskap

Hämta Sällsynta nyheter 4 2023