”Vi vill uppmuntra dig att motionera för bättre vård, stöd och behandling för alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd i Sverige.” Så lyder vår uppmaning till riksdagsledamöter, när riksdagen åter öppnar idag, efter sommaren.

För att säkerställa att våra frågor inte tappas bort under den allmänna motionstiden som inleds den 12 september, skickar vi ett faktaunderlag om sällsynta hälsotillstånd till riksdagens socialutskott. Det är ett årligt utskick som vi gör i slutet av sommaren, för att få ledamöternas uppmärksamhet för våra sällsynta frågor.

I praktiken leder dock sällan motioner till några konkreta åtgärder. Men det är ändå ett utmärkt sätt att hålla våra intressepolitiska frågor levande och påminna om att sällsynta diagnoser finns och, framför allt, vad dessa innebär för dem som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga.

I varje utskick poängterar vi specifika frågor som vi särskilt vill ska beaktas i motionerna. I år gällde det:

Stärkt nationellt ansvarstagande – en handlingsplan om sällsynta hälsotillstånd med bred politisk förankring
Basfinansiering för föreningar som företräder personer med sällsynt hälsotillstånd och en tillräcklig finansiering för Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Sällsynta fakta
I motionsunderlaget finns gott om sällsynta fakta för ledamöter som intresserar sig för vad vi har att komma med och som behöver argument till sina motioner. Här är ett par axplock från underlaget:

”Det görs väldigt många olika och bra saker i Sverige, för att personer som lever med sällsynta hälsotillstånd ska få ett så bra liv som tänkas kan. Men vi ser att insatser och aktörer är som ett illa sytt lapptäcke, där det ibland går omlott, medan det ibland saknas långa sammanhållna sekvenser av lappar i täcket.

Det behövs en nationell övergripande insats, en nationell samordning, en handlingsplan som innehåller ett förslag på hur ekonomiska resurser ska användas på bästa sätt, för att området sällsynta diagnoser ska ha en chans att skötas effektivt, jämlikt och utifrån patienternas/brukarnas och de närståendes behov.

Vi är glada att sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson tagit initiativ till ett arbete med en nationell strategi. Men om strategin ska få stor tyngd, behöver den ett brett stöd genom ett riksdagsbeslut. Därför hoppas vi på en bred förankring av strategin bland samtliga partier.”

Fempunktsprogram
Vidare hänvisar vi till vårt fempunktsprogram med de viktigaste punkterna att ha som utgångspunkter för arbetet med strategin. Läs här om fempunktsprogrammet.

Fjolårets motioner
Utskicket brukar varje år resultera i några motioner. Här kan du i ett nyhetsbrev läsa om fjolårets sällsynta riksdagsmotioner.

Nu hoppas vi förstås på att bli uppmärksammade även denna gång. Låt oss återkomma till vilka motioner vår uppmaning resulterade i, lite senare under hösten.