Den svenska sjukvården är inte anpassad för att kunna ta hand om de ofta komplexa behov som uppstår för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Följden blir att många svenskar med sällsynta hälsotillstånd upplever stora brister i vård, stöd och behandling.
Denna insikt har nu äntligen nått så långt att det finns ett beslut på regeringsnivå, att ta fram en nationell strategi för det sällsynta området.

I våras uttalade sig sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (bilden) vid flera tillfällen, bland annat i videohälsningen på Sällsynta dagen 2023, att en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd ska tas fram.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har en kontinuerlig kontakt med regeringskansliet. Syftet är att arbetet med en kommande nationell strategi ska bli så bra som möjligt både för våra medlemmar och andra personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

Sällsynt lång väntan
Vi har väntat väldigt länge på att detta ska bli av. Vi behöver sätta fart och inte dra ut på processen längre än nödvändigt. Därför har vi uppmärksammat socialdepartementet på fem utvalda punkter (åtgärdsförslag) som vi anser att man bör starta med omgående i strategiarbetet.

Ett första spadtag
Vi menar naturligtvis inte att dessa fem punkter är det enda som behöver tas med i den nationella strategin, långtifrån; men någonstans behöver ett första spadtag tas. Och det helst igår!

Punkterna med våra föreslagna åtgärder är framtagna dels utifrån de insatser som görs, dels utifrån de resultat Riksförbundets medlemsundersökningar visar.

Sammanfattning av våra åtgärdsförslag 
Här är våra åtgärdsförslag i korthet:

1. Ge stärkt nationellt uppdrag och finansiering till Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD)

2. Prioritera nationell högspecialiserad vård (NHV)

3. Påskynda processen att upprätta nationella kvalitetsregister för sällsynta hälsotillstånd

4. Förbättra tillgången till särläkemedel för sällsynta hälsotillstånd

5. Tillsätt en nationell samordnare med uppdrag att samordna regeringens arbete med den nationella strategin och regeringens insatser för forskning kring sällsynta hälsotillstånd

Det är viktigt att regeringen fattar beslut som leder till bättre nationell styrning, samordning och utvärdering i syfte att höja vårdkvaliteten.

Mer information
Läs mer om våra fem åtgärdsförslag.

Foto: Ninni Andersson/Regeringskansliet