Ensam är inte alltid stark, det vet inte minst vi som arbetar inom det sällsynta området, där vi ofta tvingas kämpa på egen hand. Riksförbundet Sällsynta diagnoser gör så gott det går, för att förbättra förutsättningarna för människor som lever med sällsynta hälsotillstånd. Men vi har inte tillräckliga resurser för att nå fram så snabbt som vi vill och på alla de områden där det behövs. Därför är det så glädjande och inspirerande att få ingå i sammanhang med andra organisationers arbeten. Organisationer och arbeten som delar vår värdegrund och som också syftar till att öka stöd, frihet och rättigheter för personer som lever med funktionsnedsättningar, där det sällsynta förstås ingår.

Vi är därför stolta att Riksförbundet Sällsynta diagnoser inom kort kommer ingå i inte mindre än tre sådana sammanhang. Tre olika arvsfondsprojekt som samtliga navigerar bland våra medlemsgrupper, men med lite olika teman och utgångspunkter. Det är dags att presentera:

”Meningen med oss”

och ge ordet till projektledare Mats Rydinger!

Vad heter projektet?
Projektet heter än så länge ”Meningen med oss”.

Vem/vilken/vilka organisationer driver projektet
Den formella projektägaren är Solna församling, Svenska kyrkan, men medsökare har varit kurator från Råd- och stödenheten på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. I projektgruppen kommer att finnas både kurator och medarbetare från Solna församling.

Vad syftar projektet till/vad går det ut på?
Vi vill stärka det psykosociala stödet för barn och unga som lever med livslånga sjukdomar, genom att utveckla både en samtalsmetod för grupper och ett hållbart arbetssätt som gynnar samverkan mellan vård och ideella aktörer. Utvecklingen ska ske i samverkan mellan offentlig sektor, patientföreningar (samverkansparter är Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Unga Reumatiker och Rörelsehindrade barn och unga, RBU) och Svenska kyrkan Solna.

I projektet vidareutvecklar vi en befintlig metod, ”Meningen med mig”, så att den blir relevant för vår målgrupp och även kan spridas nationellt. Utvecklingen innebär att metoden dels ska svara mot de specifika behov som finns i målgruppen, dels inkludera flera redskap såsom bild, musik, och natur. Syftet är att stötta patienter att hantera och förstå utmaningar och möjligheter i livet och att hitta en tillräckligt trygg och meningsfull väg in i vuxenlivet, och även kunna ta en roll där man kan stötta andra i samma situation.

Hur ser samarbetet med Riksförbundet Sällsynta diagnoser ut i projektet?
Dels har vi fått medel för att arvodera en eller flera personer bland er som sakkunniga vid utvecklingen av metoden och dels önskar vi ungdomar som kan finnas i en referensgrupp. Även om rekryteringen av deltagare i samtalsgrupperna till största delen sker genom kuratorsorganisationen på ALB hoppas vi att ni också kan hjälpa till att sprida information om projektet.

Hur länge ska projektet gå?
Projektet är treårigt och kommer att starta den 1 maj 2024.

Var får jag veta mer?
Vi kommer att lägga ut information på hemsidan för Svenska kyrkan Solna nu under våren och kommer då också ge information till våra samverkansparter så att de kan lägga ut något på sina hemsidor med en länk.

Mats Rydinger
PROJEKTLEDARE/PRÄST, ThD

Fortsättning följer

I nästa nyhet, som publiceras om ca en vecka, presenteras ytterligare ett motsvarande samarbete 2024: Föräldraskap på lika villkor.