Fredagen den 20 oktober påbörjades firandet av Riksförbundet Sällsynta diagnosers 25-årsjubileum, med buller och bång. Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, som gästade tillställningen, aviserade då en workshop som under hösten blir avstamp för arbetet med att äntligen ta fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.

Ministern betonade att god vård på lika villkor gäller för alla, inte bara för dem som har sjukdomar som vårdpersonalen känner igen.

Grundaren hedersgäst 
Självskriven hedersgäst vid vårt jubileum var förbundets grundare, Elisabeth ”Lisa” Wallenius. Hon blickade tillbaka, och sammanfattade för jubileumsgästerna hur det kom sig att det 1998, mycket tack vare henne, bildades ett förbund för sällsynta diagnoser eller, som det hette då: Små och mindre kända handikappgrupper. Början var motig, dels sades det ”ni är så olika, att ni aldrig kan hålla sams”, dels var det svårt att ordna finansieringen av förbundet.

Elisabeth Wallenius (till vänster) var självklart hedersgäst på jubileumsfesten

Det började med smågruppsprojekt
Alltsammans började under mitten av 1990-talet med smågruppsprojekt, genomförda av dåvarande Handikappförbunden (numera Funktionsrätt Sverige) och finansierade av Socialstyrelsen. Syftet var egentligen att införliva de sällsynta diagnoserna inom den etablerade funktionsrätts-rörelsen, alltså de stora, gamla förbunden.

Men det var inte en framkomlig väg, visade det sig. Följaktligen bildades istället Riksförbundet för Små och mindre kända handikappgrupper. Det tämligen omständliga namnet ändrades dock redan efter något år till det nuvarande. Och på den vägen är det.

Först en medlemsundersökning
Bland det första som gjordes av det då nystartade förbundet var en medlemsundersökning: Fokus på vardagen. En entydig slutsats av denna undersökning var att vården för sällsynta diagnoser måste centraliseras. Begreppet Sällsynthetens dilemma myntades, alltså svårigheterna som sällsyntheten i sig innebär, oavsett diagnos.

Lisa avrundade sin återblick med en stor eloge till alla som under årens lopp varit engagerade i styrelsen och på kansliet och som därmed bidragit till att göra förbundet till vad det är idag.

Vad mer hände 1998?
Förbundets kanslichef, Malin Grände, påminde besökarna om annat som hände för 25 år sedan, för att ge lite perspektiv på den tid som gått. Västra Götalands län bildades. USA:s president Bill Clinton var i blåsväder. Filmen Titanic fick 11 Oscar. Frank Sinatra dog. För att ta några exempel.

Vice ordförande Oskar Ahlberg menade att 25 år är en brytningstid. Vi har hittills lärt oss så mycket och har så stora drivkrafter, men vad ska nu denna 25-åring hitta på, frågade han sig.

Äta Ä-Tårtor
Sedan fick ett 60-tal av våra samarbetspartner inom och utanför den sällsynta världen äta läckra tårtor dekorerade med vårt karaktäristiska upp-och-nedvända Ä, nedsköljda med skumpa (givetvis alkoholfri).

Kul kansli
Arrangemanget ägde rum på ett festligt utstyrt kansli som dagen till ära var dekorerat med färgrika band och svävande glittrande ballonger, samt smakprov på förbundets informationsmaterial, som vår uppskattade tavelutställning. Den som var på lekfullt humör var välkommen till fiskdammen bland sällsynta djuphavsfiskar.

En strålande glad sjukvårdsminister efter lyckat fiskafänge i fiskdammen på jubileumsfesten

I det stimmiga vimlet sågs naturligtvis företrädare för förbundsstyrelsen, valberedningen, Centrum för Sällsynta diagnoser och andra samarbetspartner samt några tidigare anställda på kansliet.

Cecilia Wallenius, Lisas dotter, medverkade med sina omtyckta, färgsprakande RARE armband.

Cecilia Wallenius

Riktigt lyckat, på det hela taget
Nåväl. Ett lovande löfte från sjukvårdsministern, en medryckande nostalgitripp med förbundsgrundaren, läckra bakverk, skummande bubbel och svävande ballonger – resultatet av denna makalösa mix var sällsynt god stämning under en minnesvärd dag!

Trivsamt 25-årsjubileums-vimmel, med tavlor och ballonger