Varför är det viktigt att ha en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd? Och hur kan nordiskt samarbete bidra till att sådana strategier blir framgångsrika? Det var temat för en av presentationerna på konferensen som i början av oktober ordnades av det nordiska nätverket för sällsynta diagnoser.

Konferensens motto var: Sällsynta diagnoser är motorn mot framtidens hälso- och sjukvård.

Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson invigde sammankomsten med ett öppningstal, där hon underströk att arbetet med en nationell strategi nu inleds i Sverige.

Presentationen sällsynta strategier i Norden gjordes därefter av Stephanie Juran, Sällsynta diagnosers kansli och Guðrún Helga Harðardóttir, från den isländska organisationen Einstok börn (”Unika barn”). De företrädde SBONN, de Sällsynta brukarorganisationerna nordiska nätverk.

Minimikrav för strategier
Inom det nordiska samarbetet har följande minimikrav för nationella strategier tagits fram:
# 1 Definiera och ställ krav på mätbara mål för förbättrad behandling och levnadsvillkor för människor som lever med sällsynta hälsotillstånd, enligt rekommendationerna i Rare2030.
# 2 Ta fram metoder för att utvärdera framsteg.
# 3 Bilda en organisation för uppföljning och utvärdering av framsteg. Organisationen ska bestå av flera olika yrkeskategorier samt personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.
# 4 Tilldela tydliga ansvarsområden och långsiktiga resurser till angivna aktörer inom sjukvården, socialsystemet samt den ideella rörelsen.

Översikt
I en översiktsbild visades en sammanfattning av läget för de nationella strategierna för sällsynta diagnoser i Norge, Danmark och Finland. Genomgående har där analyser av nuläget lett fram till prioriterade områden. Därefter har tydliga målsättningar fastställts, med direktiv om vad som ska åstadkommas, med en uppdelning av ansvarsområden: Vem som ska göra vad. Dessutom har vikten av utvärdering betonats. Det gäller att, efter en tid, klarlägga vad som har uppnåtts, i relation till målsättningarna.

Check-lista
I presentationen ingick en check-lista för de nordiska nationella strategierna, med följande punkter:
Tydliga långsiktiga mål
Tydlig prioritering av idéer och insatser
Att involvera alla relevanta aktörer
Tydliga ansvarsområden
Resurser
Uppföljning och utvärdering

”Nu, när Sverige äntligen tar fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, är det bra att vi lär oss av våra grannländer, så att vi kan göra rätt från början. Konferensen var ett utmärkt tillfälle för detta”, kommenterar Stephanie Juran.

Slutklämmen var: Men det finns fortfarande många behov som måste tillgodoses! Sveriges grannländer är likväl på god väg till framsteg. Med ett minimum av krav, kan vi ändå uppnå mycket!

Konferensen anordnades av Socialstyrelsen, på uppdrag av det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar (Nordic Network for Rare Diseases, NNRD), ett nätverk som för samman företrädare från Nordens hälsomyndigheter, vårdprofessionen och patientorganisationer för sällsynta hälsotillstånd.

Syftet är att nätverka och tillsammans hitta lösningar för utmaningar inom sällsynta hälsotillstånd. Detta eftersom inget land kan lösa dessa utmaningar på egen hand.

Mer information
Hämta presentationen (på engelska)

Konferensens höjdpunkter, referat

Konferensprogrammet

Tidigare publicerad nyhet om denna konferens