Fredagen den 20 oktober påbörjades firandet av Riksförbundet Sällsynta diagnosers 25-årsjubileum, med buller och bång, i ett festligt dekorerat kansli med ett 60-tal gäster. Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson aviserade under jubileumsfesten en workshop, som genomförs i slutet av november, och som blir avstamp för arbetet med att äntligen ta fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.

Självskriven hedersgäst var förbundets grundare, Elisabeth ”Lisa” Wallenius. Hon sammanfattade för jubileumsgästerna hur det kom sig att det år 1998, mycket tack vare henne, bildades ett förbund för sällsynta diagnoser

Under den efterföljande helgen 21-22 oktober var det sedan dags för Sällsynta diagnosers Höstmöte. Där ingick också viss 25-årsnostalgi, även om betoningen i mötesprogrammet främst var på Riksförbundets pågående Arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet (SMIL) och den ständigt återkommande frågan om särläkemedel.

I ordförandebrevet resonerar förbundets ordförande Maria Westerlund om att ställa de grundläggande frågorna: ”Att fira jubileum ger en möjlighet att, som vi gjorde vid vårt nyss genomförda Höstmöte, stanna till, dra efter andan och våga ställa de stora frågorna till oss själva. Gör vi rätt saker för att nå vårt mål? Vad var den ursprungliga orsaken till att vi startade den här vandringen? Var är vi nu?”

Vidare nämns en utfrågning i riksdagens socialutskott. Syftet var att följa upp reformen när det nya systemet för nationell högspecialiserad vård (NHV) infördes. Maria Westerlund medverkade och presenterade Riksförbundets synpunkter på denna vårdform.

Nomineringar till Sällsynta priset
I nyhetsbrevet påpekas därtill att det är dags att nominera till Riksförbundet Sällsynta diagnosers alldeles egna pris: Sällsynta priset.

Hämta Sällsynta nyheter 5 2023

Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson
talade på Sällsynta diagnosers 25-årsjubileumsfest