Torsdagen den 28 september hålls en offentlig utfrågning i riksdagens socialutskott. Syftet med utfrågningen är att följa upp reformen från 2018, då det nya systemet för nationell högspecialiserad vård (NHV) infördes. Utskottet vill bland annat få en lägesbild av hur den nya beslutsprocessen fungerar och hur väl syftena med reformen har uppnåtts såhär långt.

Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Maria Westerlund är inbjuden att uttala sig i frågan. Hur har medlemmarna hittills uppfattat NHV? Vilka fördelar och utmaningar finns?

En medlemsenkät gav svar
Då nationell högspecialiserad vård ännu inte har så många år på nacken, och inte ens startat ordentligt vad gäller många diagnoser, så är underlaget om vad Riksförbundets medlemmar har för erfarenheter, fortfarande litet. Dock har en kvickt genomförd medlemsundersökning gett oss goda svar.

– Ett stort tack till alla som svarade på enkäten som gick ut nu i början av hösten, säger Malin Grände, Riksförbundets kanslichef, och fortsätter: Att våra medlemmar så snabbt mobiliserar och ställer upp på våra undersökningar är avgörande, för att vi ska kunna framföra rätt synpunkter och påverka politiker att fatta beslut som ger bättre vård, stöd och behandling till personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.
– För det är klart, att ha möjlighet att dela med sig av fakta och siffror från dem det verkligen gäller, det är en enorm fördel för oss som organisation. Oavsett om det är till riksdagsledamöter eller andra beslutsfattare.

Våra medlemmar ser positivt på NHV
Trots den i omfång lilla enkäten, kan vi se vissa tendenser.
Vi frågade våra medlemsförbund huruvida deras medlemmar har tillgång till NHV, om de i så fall är nöjda. Vi fick 95 svar.

Ungefär en tredjedel (38 personer) svarade att de har varit i kontakt med eller har behandlats hos en vårdenhet som har status som NHV.

Av dessa svarade 78 procent att de var nöjda med behandlingen. Av de mer missnöjda fanns orsaker som till exempel att man uppfattat att det var för små resurser för besöket och behandlingen, samt att behandlingen inte följs upp på rätt sätt vid hemkomsten.
Den största besvikelsen är dock att det ännu inte finns vare sig högspecialiserad vård för det aktuella tillståndet eller inte ens en adekvat behandling.

Vi frågade även hur långt deltagaren skulle vara beredd att resa för att komma till en specialiserad vårdenhet för behandling av det sällsynta hälsotillståndet. Förutsatt att du får ersättning och att besöket sker cirka en gång per år och i övrigt sköts vård och behandling av hemregionen. Bilden är varierande, men andelen som är beredda att resa långt är stor.

Det är en bild vi känner igen från medlemsundersökningarna över tid. Bara det finns en behandling som hjälper, är våra medlemmar beredda att flytta på sig i stor utsträckning. Majoriteten kan tänka sig att resa över hela landet, och många är dessutom beredda att ta sig över landets gränser till Europa och vidare.

Öppna utfrågningar ger kunskap
Vad är då en offentlig utfrågning? Utskotten i riksdagen kan hålla öppna utfrågningar för att få mer information i ett visst ämne. Då bjuder utskottet in experter och företrädare för olika samhällsintressen som ska svara på frågor från ledamöterna. I det här fallet gäller det alltså nationell högspecialiserad vård. Bland talarna finns representanter från Socialstyrelsen, universitetssjukhusen, regionerna – och så Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

I kammaren finns också andra funktionsrättsförbund representerade, som till exempel Nätverket mot cancer, Neuro samt Riksförbundet Hjärt- och Lung. Sällsynta diagnoser förekommer ju också inom dessa områden. Den gemensamma kunskapen om de sällsynta behoven är stor.

Vad är nationell högspecialiserad vård?
Nationell högspecialiserad vård (NHV) är ett styrverktyg för att samla kompetens och kunskap om särskilt komplexa vårdinsatser till ett fåtal ställen i Sverige. Det ersätter något som tidigare kallades rikssjukvård. Men det tidigare systemet har reformerats och utvecklats.

Processen att utse NHV-enheter i Sverige är igång och det skulle kunna vara ett bra sätt att strukturera även den sällsynta vården, anser vi. Vi tänker att nationell högspecialiserad vård borde vara en av byggstenarna i den kommande nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd, som regeringen annonserat.

Läs mer om NHV här.

Vad tycker Riksförbundet Sällsynta diagnoser?
För att få reda på vad våra medlemmar svaratm och vad Sällsynta diagnosers förbundsordförande Maria Westerlund kommer anföra i sitt tal, kan du följa de öppna utfrågningarna på plats. Utfrågningen sänds via webb-tv. Den kan antingen ses direkt torsdagen den 28 september kl. 9-12, eller i efterhand.

Här finns program, deltagarlista och även en länk till web-tv där utfrågningen kommer direktsändas:
Öppen utfrågning i socialutskottet om nationell högspecialiserad vård | Sveriges riksdag (riksdagen.se)