Då medlemmar hört av sig med oroväckande uppgifter om svårigheter att få tag på läkemedel, har det föranlett Riksförbundet Sällsynta diagnoser att genomföra en enkätundersökning om detta till sina medlemsföreningar och fria gruppen (medlemmar som inte ingår i en diagnosförening). Undersökningen bekräftade att läkemedelsbristen påverkar förbundets medlemmar, om än i varierande grad.

Dessutom har det i media framkommit att restnoterade läkemedel, alltså brist, är ett problem som påverkar stora sjukdomsgrupper som diabetes och epilepsi. Med dessa fakta som utgångspunkt, ville vi ta reda på om läkemedelsbrist även berör våra medlemmar med sällsynta hälsotillstånd. Och så var fallet.

Det finns flera anledningar till att ett läkemedelsföretag inte kan tillhandahålla ett läkemedel. Det kan till exempel bero på problem i tillverkningen, vilket är en vanlig orsak, brist på verksamt ämne eller en oväntat hög efterfrågan på läkemedlet.

Resultatet av medlemsundersökningen
Det framkom att denna problematik också märks för dem som har sällsynta diagnoser, om än i varierande omfattning; från ett mindre bekymmer till något livsavgörande som påtagligt påverkar tillvaron.

Sällsynta diagnosers kanslichef Malin Grände kommenterar resultatet: ”Vi vill att alla personer i Sverige som lever med sällsynta hälsotillstånd ska ha tillgång till vård, stöd och behandling i världsklass. Naturligtvis ingår i detta något så självklart som problemfri tillgång till mediciner man behöver. Vi uppmanar därför Läkemedelsverket att även beakta situationen för dem som har sällsynta hälsotillstånd, när denna myndighet nu försöker åstadkomma en förbättring.”

Synpunkter från medlemmarna
Ordföranden i medlemsföreningen TSC Sverige betonade: ”Svaret på er fråga om Läkemedels brist är absolut Ja! Det gäller flera olika livsviktiga läkemedel för vår patientgrupp.”

Svenska Turnerföreningen framhåller i sitt svar att deras medlemmar i allra högsta grad berörs av bristen på läkemedel, och exemplifierar: ”Flera olika typer av östrogentillskott/-behandling är restnoterade. Går inte att få tag på och det alternativ som finns är tabletter, vilket inte heller passar alla.”

Följden är, enligt Turnerföreningen: ”Östrogenbehandlingen för personer med Turners syndrom kan ofta vara avgörande, för att man ska få leva sitt liv fullt ut och på samma villkor som andra. Så att inte få tillgång till den, även om det är tillfälligt, handlar mycket om rättviseperspektivet och att få sina rättigheter tillgodosedda.”

”Iktyosföreningen och våra medlemmar känner stor oro för de ökade restnoteringarna av läkemedel.” Det konstaterade ordföranden i en av Sällsynta diagnosers medlemsföreningar i en debattartikel för ett par år sedan. Detta konstaterande är fortsättningsvis aktuellt, enligt denna förening.

”Det kan få stora konsekvenser”
En medlem i fria gruppen sammanfattade läget på följande vis: ”Det har ännu inte varit ett jättestort problem för mig. Men tillräckligt stort för att jag ska bli orolig för framtiden. Hur kommer det här att fortsätta? Hur ska man kunna planera sin vardag om man inte vet om medicinen finns att få tag i när man behöver? Det kan få stora konsekvenser för människors vardag.”

I ett annat svar framhölls eftertryckligt: ”Det är ett problem eftersom man måste lägga tid på att jaga efter ett apotek som eventuellt har inne, kontakta läkare för alternativ, och så vidare. Och så är det stressande.”

En medlem i fria gruppen specificerade tydligt hur besvärligt det blir, när läkemedel saknas eller endast finns i ”fel” doser:
”Det gäller ett läkemedel och innebär att:
1. Vi har lagt ner mycket tid på att ringa runt och hitta läkemedlet.
2. Medicinen hamnar inte i dospåsen, vilket innebär att vi behöver åka till vårdcentralen två gånger i månaden.
3. Han måste ta många tabletter (ibland 6 i stället för 1) då läkemedlet finns endast i fel dosering.
4. Vi behöver ofta ringa vården för att få nytt recept på rätt dos eller formulering, när vi har hittat den på apoteket.
5. Hans läkemedelslista är full av dupliceringar och felaktigheter.”

Sturge-Weber föreningen Sverige ger exempel på två mediciner som länge dragits med leveransproblem. Andra mediciner kunde endast ges med ”fel” antal, ett läkemedel fanns inte i 25-förpackningen, så det blev 100 istället.

Får köpa annat läkemedel
Föreningen Esofagusatresi har motsvarande exempel, på ett par restnoterade mediciner. ”Florinef kan mitt barn inte leva utan, utan cilaxoral försämras barnets livskvalitet. Får köpa annat medel utan recept och förmån.”

Ibland slutar det följaktligen med att diagnosbäraren måste använda andra läkemedel än de man egentligen borde ta. En kommentar från vår undersökning: ”Jag har behövt byta ut ett par av mina läkemedel till andra (sämre fungerande) på grund av läkemedelsbristen. Vissa av mina läkemedel kommer att ha luckor i tillgängligheten den kommande tiden. Det handlar alltså om två-tre olika läkemedel. Jag uppfattar detta som mycket besvärligt och något skadligt, men inte livshotande.”

I andra fall förekommer visserligen brist på något enstaka läkemedel, men att detta ändå inte uppfattas som något nämnvärt problem.

Om läkemedelsbristen på EU-möte
Påpekas bör att dilemmat med restnoterade läkemedel inte endast berör Sverige. Det är en i internationell företeelse som även drabbar andra EU-länder och övriga världen. I början av februari diskuterades läkemedelsbristen på ett EU-möte i Malmö, under Sveriges pågående EU-ordförandeskap. ”Lösningen är framför allt närmare samverkan mellan länder och aktörer”, menade då EMA-chefen Emer Cooke. EMA är EUs läkemedelsmyndighet.

Läs mer om läkemedelsbrist (restnoterade läkemedel)
Lif: Läkemedelsverket ska föreslå fler åtgärder för att förebygga läkemedelsbrist
Dagens Samhälle (debattartikel om iktyos, en sällsynt hudsjukdom)
Dagens Nyheter
Dagens Medicin
Läkemedelsvärlden
Läkartidningen