Nyheter

SĂ€llsynta nyheter 3 2022: Debatt SĂ€llsynt val 2022 – Som en symfoniorkester utan dirigent, helhetsgrepp med pianofingrar behövs

Datum: 2022-07-01 Av: SĂ€llsynta Diagnoser Tid: 15:55

SÀllsynta nyheter, vÄrt nyhetsbrev

Samordning av vÄrden för dem som har sÀllsynta diagnoser, bÄde nationellt och mellan de 21 regionerna, nÀmndes ofta i valdebatten SÀllsynt val den 29 juni. I samband med den europeiska konferensen ECRD 2022, tog Riksförbundet SÀllsynta diagnoser chansen att bjuda in politiker frÄn samtliga riksdagspartier. En sammanfattning av valdebatten finns i SÀllsynta nyheter 3 2022. Dessutom finns en separat nyhet med ett lÀngre debattreferat.

LÀkarfortbildning om sÀllsynta diagnoser
Riksförbundets ordförande, Caroline Åkerhielm, skriver i sin ordförandespalt:
”NĂ„gra utav vĂ„ra medlemmar samt jag sjĂ€lv deltog under ett par pass i den SK-utbildning som anordnades av Karolinska Institutet under en vecka i maj. DĂ€r deltog lĂ€kare frĂ„n olika delar av landet och fick en hel veckas fortbildning om sĂ€llsynta diagnoser och hur det Ă€r att leva med dessa. En bra och uppskattad utbildning.”

Williams Syndromföreningens nya ordförande
Williams Syndromföreningen i Sverige, en av Riksförbundets medlemsföreningar, har fĂ„tt en ny ordförande: Thandi SchĂŒler. Hon presenterar sig i nyhetsbrevet. Bland annat kommenterar Thandi SchĂŒler betydelsen av Riksförbundet: ”VĂ„rt samarbete med Riksförbundet Ă€r bĂ„de viktigt och betydelsefullt för oss, dĂ„ Riksförbundet gör ett fantastiskt jobb för vĂ„ra medlemmar.”
Vidare konstateras att vÄrens fyra digitala medlemstrÀffar blev succé!
SÀllsynta diagnosers pÄgÄende Arvsfondsprojekt SÀllsynt mitt i livet (SMIL) medverkar i Almedalen. I nyhetsbrevet pÄpekas Àven att SMIL Àntligen kan planera att ordna fysiska trÀffar, i UmeÄ, Linköping och Stockholm.

GenPep-dagen för sÀllsynta barn
Dessutom nÀmns GenPep-dagen, 18 september, frÀmst för sÀllsynta barn, i Hagaparken i Solna/Stockholm, i mitten av september.

För dig som vill bli patientföretrÀdare
En annan aktivitet under hösten Àr en utbildningshelg för den som Àr nyfiken pÄ att bli patientföretrÀdare. Utbildningen Àger rum den 19-20 november.

HĂ€mta SĂ€llsynta nyheter 3 2022

Om cookies

Vi anvÀnder oss av kakor för bÀttre upplevelse. LÀs mer.

Translate »